In diesem Artikel wird der Bedarf an geeigneten Wohnmöglichkeiten für Erwachsene mit Autismus diskutiert. Neue und aufkommende Programme werden erkundet. Der Autor ist Präsident und Gründer von Indie Living, Inc. einem Wohnprogramm, das sich derzeit in New York in der Anfangsphase der Entwicklung befindet.
In den nächsten zehn Jahren werden nach Schätzungen der CDC 500.000 Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störung aus der schulischen Betreuung ausscheiden und ins Erwachsenenalter eintreten. Als Erwachsene wächst der Bedarf und der Wunsch nach personenzentrierten Wohnmöglichkeiten exponentiell. Schätzungsweise 80.000 Personen stehen auf Wartelisten, die bis zu 15 Jahre lang sein können. Es wird erwartet, dass die Zahl der Personen auf den Wartelisten weiter steigt, da die Prävalenz von Autismus in den nächsten zehn Jahren um 15 % zunehmen wird. Die Diskrepanz zwischen Verfügbarkeit und Bedarf ist eine immer größer werdende Kluft (Autism, eParent Connect, 16.03.2018).
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.
Michael H. ist ein 51-jähriger Mann, der mit seinen alternden Eltern lebt. Er ist mein Bruder und er hat Autismus. Seine Wohnmöglichkeiten sind durch Verfügbarkeit und Angemessenheit begrenzt. Es ist wahrscheinlich, dass er, zusammen mit 69 % der Erwachsenen mit Autismus, weiterhin auf unbestimmte Zeit bei den Eltern oder anderen Familienmitgliedern leben wird, wenn sich nicht dramatische Veränderungen ergeben.
Im Jahr 1972 gelang es einem jungen Reporter namens Geraldo Rivera, sich in die berüchtigte Willowbrook State School einzuschleichen, die sich bestenfalls als Lager für Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen herausstellte. Die Realität, die aufgedeckt wurde, war, dass Willowbrook eine brutale, missbrauchende und entmenschlichende Einrichtung war, die sich nicht um die Menschen kümmerte, die dort lebten. Als Ergebnis dieser Enthüllung begann der Prozess der Deinstitutionalisierung. Als die Türen von Willowbrook 1987 endlich geschlossen wurden, wurden die Bewohner in gemeindebasierten Unterkünften untergebracht. Zur Auswahl standen Gruppenheime, Erwachsenenheime und betreute Wohnungen. In den 33 Jahren, die seitdem vergangen sind, haben sich diese Modelle nicht verändert, trotz der sich ändernden und wachsenden Bedürfnisse dieser Bevölkerungsgruppe.
Das wirft die Frage auf: Was ist passiert? Eine Theorie ist der unerwartete, dramatische Anstieg der Prävalenz. Nach Angaben von Science Daily lag die Rate der Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wurde, im Jahr 2000 bei 1 zu 150. Aktuellen Schätzungen zufolge liegt diese Zahl bei 1 von 6; fast eine Verdoppelung in weniger als 20 Jahren (Science Daily, 2018). Da unser Verständnis von Autismus wächst, sind wir geschickter darin geworden, die Störung in einem früheren Alter zu diagnostizieren, und haben erkannt, dass Autismus auf einem Spektrum auftritt und nicht eine statische, für alle passende Störung ist. Agenturen, die mit der Aufgabe betraut sind, diese Erwachsenen unterzubringen, waren überfordert und unterfinanziert. Die Gehälter für Fach- und Hilfspersonal blieben niedrig, was die Agenturen weiter einschränkte, indem es zu Personalengpässen kam oder zu wenig qualifizierte Mitarbeiter eingestellt wurden. Steigende Preise, begrenzte Mittel und schlecht bezahlte Mitarbeiter bildeten zusammen den perfekten Sturm für die heutige Wohnungskrise.
Um den aktuellen und zukünftigen Bedarf an Wohnraum zu decken, müssen wir über den Tellerrand schauen und neue und innovative Konzepte für Wohnmodelle entwickeln. Die Regierung, die in der Vergangenheit Wohnungsbauprogramme finanziert hat, hat in ihrem Bundeshaushalt 2019 eine Kürzung von 763 Milliarden Dollar für Medicaid über die nächsten zehn Jahre vorgeschlagen. Menschen mit Entwicklungsstörungen sind auf Medicaid-Gelder angewiesen, um für Wohnen, Bildung und Berufsausbildung zu bezahlen, ebenso wie die Agenturen, die diese Dienste anbieten (The Center for Public Representation, 2019). Dies wird katastrophale Auswirkungen haben, die weit über die derzeitige Krise hinausgehen.
Weitere Probleme, die die Verfügbarkeit von Wohnraum für diese Bevölkerungsgruppe betreffen, sind Erschwinglichkeit, Zugänglichkeit und Diskriminierung. Die durchschnittliche Miete für eine Ein-Zimmer-Wohnung beträgt 104 % der durchschnittlichen SSI-Leistung. Dies stellt eine echte Barriere für bedürftige Personen dar. Familien mit geringem Einkommen haben oft nicht die Ressourcen, um sich im System zurechtzufinden, was sie zusätzlich daran hindert, eine Wohnung zu finden. Schließlich ist da noch die NIMBY-Haltung, mit der sich Organisationen und ihre Teilnehmer konfrontiert sehen. Die Angst und das Stigma der Behinderten blockieren Immobilienmöglichkeiten (Mary E. O’Byrne, Esq. und Stephen W. Dale, Esq., 2019).
In Ermangelung angemessener staatlicher Unterstützung hat der private Sektor begonnen, einzugreifen und neue Wohnmöglichkeiten zu schaffen. Ihnen ist gemeinsam, dass sie Programme entwickeln, die auf die Bedürfnisse des ganzen Menschen eingehen. Die derzeitigen Modelle sind veraltet. Gemeinschaftswohnungen vermitteln ein Gefühl der Zugehörigkeit und Akzeptanz in einem gemeinschaftlichen Lebensumfeld. Allerdings bieten sie wenig Unabhängigkeit. Diese Programme sind in der Regel für Personen mit größeren Bedürfnissen reserviert. Unterstützungswohnungen bieten ein unterschiedliches Maß an Unabhängigkeit, aber sehr wenig Gelegenheit, Teil einer Gemeinschaft zu sein. Neuere Wohnmodelle verstehen, dass sie Gemeinschaft und Unabhängigkeit in einem Programm vereinen müssen, damit der Einzelne sein volles Potenzial ausschöpfen kann.
Behinderte Menschen brauchen mehr Investitionen in ihre Bildung, Unterkunft, Berufsausbildung, Transportmittel, Hilfsmittel und unabhängige Wohnmöglichkeiten. Regierungen verdienen diese Investitionen zurück – und mehr – indem sie Menschen mit Behinderungen zu wirtschaftlich produktiven Bürgern machen.
– Jesse Ventura
Es gibt Programme, die im ganzen Land eröffnet werden, um diesen Bedarf zu decken. Programme in Kalifornien wie „The Mission Project“, „Camphill“, „Sweetwater Spectrum“ und „Legacy Homes“ sind innovative Modelle, die versuchen, eine personenzentrierte Alternative zu typischen Wohnformen anzubieten. In anderen Bundesstaaten sind ähnliche Projekte dabei, das Gesicht des Wohnens zu verändern. In Arizona, Florida, Colorado, District of Columbia, Utah und New York werden ebenfalls Programme eröffnet. Viele davon sind bereits voll belegt, andere befinden sich noch im Entwicklungsprozess. Das gemeinsame Ziel ist es, Erwachsenen mit Autismus ein erfülltes Leben zu ermöglichen, während sie sich in ihre Gemeinden integrieren.
Abgesehen von den sozialen und moralischen Imperativen, Wohnmöglichkeiten zu schaffen, gibt es auch finanzielle Vorteile dafür. Typischerweise liegen die durchschnittlichen Kosten für die Unterbringung und Betreuung einer Person in einem Gruppenheim bei etwa 90.000 bis 140.000 US-Dollar pro Jahr. Programme für unabhängiges Wohnen mit Unterstützung vor Ort und in der Gemeinde könnten Zehntausende von Dollar pro Jahr und Person einsparen (Josh Kovner, Hartford Courant, 2018). Dies setzt Ressourcen frei, um mehr Menschen zu den gleichen Kosten zu betreuen, anstatt mit einem Defizit zu arbeiten oder schlimmer noch, viele auf Wartelisten sitzen zu lassen und wirtschaftliche Not für Familien zu verursachen. Einem Bericht von Autism Speaks zufolge kostet die Betreuung eines Kindes mit Autismus Familien durchschnittlich 60.000 Dollar pro Jahr. Der Großteil dieser Kosten entfällt auf das verlorene Lohnpotenzial, das mit der Betreuung des Kindes verbunden ist (Autism Speaks, 2017).
Mit den klaren wirtschaftlichen, sozialen und gesellschaftlichen Vorteilen neuer und erweiterter Wohngemeinschaften für Erwachsene mit Autismus, warum gibt es weiterhin eine solche Lücke zwischen Bedarf und Verfügbarkeit? Während einige dieser Theorien in diesem Artikel diskutiert wurden, bleibt es klar, dass es viele Faktoren gibt, die zusammenkommen, um die aktuelle Krise zu schaffen, in der wir uns derzeit befinden. Und um den wachsenden Anforderungen einer wachsenden Population von Erwachsenen mit Autismus gerecht zu werden, müssen wir als Gesellschaft unsere Anstrengungen verstärken, indem wir neue Wohninitiativen annehmen und unterstützen, die ein unabhängigeres, selbstbestimmteres und integrativeres Leben und Lebensumfeld für unsere Kinder anstreben. Denn, wie Mahatma Gandhi sagte: „Das wahre Maß jeder Gesellschaft kann darin gefunden werden, wie sie ihre verletzlichsten Mitglieder behandelt.“
Über die Autorin
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., ist Gründerin und Präsidentin von Indie Living, Inc. Sie ist außerdem unabhängige Beraterin für Sonderpädagogik und Counselor.
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., ist seit 22 Jahren als Sozialarbeiterin tätig. Sie erwarb 1997 ihren Master in Sozialarbeit an der Adelphi University und 2008 ihren Master in frühkindlicher Bildung am Touro College. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt auf der Verbesserung des Lebens von Kindern und Familien, die mit Autismus zu tun haben. Mandys beruflicher Werdegang umfasst die direkte Betreuung von Klienten sowohl in psychiatrischen Einrichtungen als auch in deren Zuhause, die Bildung von Gemeinden und das Unterrichten von originären Lehrplänen für Assistenzärzte in der Psychiatrie. Sie hat eine private Praxis in Long Island, NY und ist die Gründerin einer sich entwickelnden Wohninitiative namens Indie Living. Mandy lebt mit ihrem Mann auf Long Island und hat zwei Teenager-Söhne mit Autismus.
Autuori, Donna M., „Building Supportive, Person-Centered Communities for Adults with Autism“ www.eParent.com, 2018
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