Ein Viertel der Fibro-Patienten hat das Gefühl, dass ihre Ärzte ihren Zustand nicht als „sehr legitim“ ansehen.“(ISADORA WILLIAMS)Zusätzlich zu ihrem täglichen Kampf mit den Schmerzen müssen Fibromyalgie-Patienten manchmal noch einen weiteren Kampf ausfechten – sie müssen Ärzte, Freunde, Kollegen und andere davon überzeugen, dass ihr Zustand real ist und dass sie sich ihre Schmerzen nicht nur einbilden.
Frauen leiden überproportional an Fibromyalgie, die Symptome sind komplex, und es gibt keine Heilung. Aus diesen Gründen sagen viele Patienten und einige Ärzte, dass Fibromyalgie in den USA zu wenig erkannt und zu wenig behandelt wird.
Ich kämpfte gegen Fibro
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„Es war zum verrückt werden. Ich hatte das Gefühl, dass die meisten Ärzte, die ich aufsuchte, nicht anerkannten, dass ich wirklich Schmerzen hatte“, sagt Shelley Kirkpatrick, 32, aus Bellefontaine, Ohio, die seit 2004 unter Müdigkeit und unerträglichen Gelenk- und Muskelschmerzen leidet.
„Ich hatte das Gefühl, dass sie dachten, ich würde meine Symptome übertreiben oder dass ich sie mir nur einbilde“, sagt Kirkpatrick. „Das ging sogar so weit, dass ich einen Neurologen aufsuchte, der meinem Mann riet, mich zu einem Psychiater zu bringen, weil mit mir alles in Ordnung sei.“
Nach zwei Jahren ergebnisloser Tests sagte ihr Arzt schließlich, dass sie Fibromyalgie habe.
Ein hoher emotionaler Preis, der zu zahlen ist
In einer Umfrage aus dem Jahr 2007 unter mehr als 2.000 Fibromyalgie-Patienten berichtete mehr als ein Viertel, dass ihr Arzt Fibromyalgie nicht als eine „sehr legitime“ Erkrankung ansah.
In der Fibromyalgie-Gemeinschaft wird dies als „Glaubwürdigkeitsproblem“ bezeichnet. Und obwohl sich die Situation verbessert hat – es hilft, dass die Food and Drug Administration 2007 ein Medikament, Lyrica, für Fibromyalgie zugelassen hat – stehen Patienten immer noch vor diesen Herausforderungen.
Nicht geglaubt zu werden, kann emotionale Konsequenzen haben. Kathleen Wisz, 68, aus Woodridge, Illinois, litt 20 Jahre lang unter immer wiederkehrenden Schmerzen im Nacken und oberen Rücken, bevor bei ihr 1992 Fibromyalgie diagnostiziert wurde. Im Laufe dieser frustrierenden zwei Jahrzehnte empfahlen ihr die meisten Ärzte, sich von einem Psychiater behandeln zu lassen. Wisz reagierte darauf, indem sie sich in sich selbst zurückzog.
„Ich ging einfach nicht mehr zu Ärzten. Es war schrecklich, ich wollte mit niemandem darüber reden, was ich fühlte.“ Oft gab sie sich selbst die Schuld.
„Ich dachte, wenn ich lernen könnte, mich zu entspannen oder was auch immer, dann würde es vielleicht weggehen.“ Aber während einer sechsmonatigen Periode mit durchgängigen Schmerzen und grippeähnlichen Symptomen wurde sie zu einem Rheumatologen geschickt, der ihr die Diagnose Fibromyalgie stellte. „Ich hatte das Wort noch nie gehört, bevor er es sagte“, sagt sie. Erleichtert, endlich eine Diagnose zu haben, begann Wisz, über die Krankheit zu lesen und trat einer Selbsthilfegruppe bei.
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Zum einen ist es ein noch relativ junges Syndrom, das bis in die 1990er Jahre auf nationaler Ebene kaum diskutiert wurde. Die American Fibromyalgia Syndrome Association wurde 1994 gegründet. Die National Fibromyalgia Association (NFA) wurde 1997 gegründet.
Auch heute herrscht in der medizinischen Gemeinschaft keineswegs Einigkeit darüber, dass Fibromyalgie eine legitime Erkrankung ist.
„Es gibt eine extrem große Bandbreite an Meinungen von Ärzten, die von überhaupt nicht existent bis zu einer echten Krankheit reichen. Ich würde sagen, es ist wahrscheinlich nicht besser als fifty-fifty“, sagt John Kincaid, MD, ein Professor für Neurologie an der Indiana University School of Medicine in Indianapolis und ehemaliges Vorstandsmitglied der American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicine.
„Tatsächlich war ich bei einem Abendessen mit zwei anderen Nerven- und Muskel-Neurologen und einer war ein Gläubiger und der andere war das, was man einen ‚Augenroller‘ nennen könnte.“
Ein Artikel der New York Times im vergangenen Januar zeigte die widersprüchlichen Überzeugungen, die das Syndrom umgeben. Die Geschichte zitierte einen Forscher, der 1990 half, Fibromyalgie zu definieren, aber seitdem seine Meinung geändert hat. Er sagte, es sei „eindeutig keine“ Krankheit und fügte hinzu: „Menschen krank zu machen, ihnen eine Krankheit zu geben, war das Falsche.“
Kein einfach zu behandelndes Syndrom
Fibromyalgie zeigt sich als eine Ansammlung nebulöser Symptome, und es gibt keine definitive Heilung, so dass Behandlungen auf Versuch und Irrtum beruhen. Das kann für Ärzte ungeheuer frustrierend sein, und das bedeutet, dass die Patienten leiden.
„Manchmal lassen sie ihre Frustration an den Patienten aus und geben ihnen die Schuld an der Krankheit“, sagt der Fibromyalgie-Experte Daniel Clauw, MD, Direktor des Chronic Pain and Fatigue Research Center an der University of Michigan in Ann Arbor. „Das hat eine lange Geschichte in der Medizin.“
Todd Sitzman, MD, ein ehemaliger Präsident der American Academy of Pain Medicine, glaubt, dass Hausärzte durch Fibromyalgie frustriert sind. Sie „mögen es nicht, Patienten mit dieser Erkrankung chronisch zu behandeln, Jahr für Jahr“, sagt Dr. Sitzman, da es keine Heilung gibt und Fibromyalgie-Patienten schwer zu managen sein können.
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Patrick Wood, MD, ein leitender medizinischer Berater der NFA, glaubt, dass Sexismus die Ursache dafür sein könnte.
„Warum sind wir in dieser Gesellschaft so frei, die Beschwerden von 30- bis 50-jährigen Frauen abzutun? Warum können wir ihre Erfahrungen so leicht marginalisieren? Es wird wirklich eine Frage der Geschlechterpolitik. Warum können wir sie an den Rand drängen und ihre Beschwerden ignorieren, aber wenn sie ein Mann im gleichen Alter wäre, würden wir sie vielleicht ernst nehmen?“
Die Skepsis geht über die medizinische Gemeinschaft hinaus. Es kann schwierig sein, im Alltag eine Krankheit geltend zu machen, wenn man, zumindest äußerlich, in Ordnung zu sein scheint.
„Ich hatte einen Behindertenaufkleber für mein Auto, weil ich keine langen Strecken laufen kann“, sagt Kirkpatrick. „Und die Leute scheinen fast wütend zu sein, dass ich auf einem Behindertenparkplatz parke, weil ich keine Missbildung habe und nicht mit einer Gehhilfe oder einem Stock gehe. Die Leute haben mich gefragt: ‚Was ist los mit Ihnen?‘ Und wenn ich ihnen von der Fibromyalgie erzähle, schauen sie mich an, als hätte ich mir gerade etwas ausgedacht.“