Um quarto dos pacientes fibro sentiu que os seus médicos não consideravam a sua condição “muito legítima”.”(ISADORA WILLIAMS)Para além da sua luta diária com a dor, os pacientes com fibromialgia são por vezes forçados a lutar contra outra batalha – convencendo médicos, amigos, colegas de trabalho, e outros – de que a sua condição é real e que a sua dor não está toda na cabeça.
As mulheres sofrem desproporcionadamente de fibromialgia, os sintomas são complexos, e não existe cura. Por estas razões, muitos pacientes e alguns médicos dizem que a fibromialgia é subreconhecida e subtratada nos Estados Unidos.
Faced and Fought Fibro
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“Foi uma loucura. Senti que a maioria dos médicos que vi não estavam a reconhecer que eu estava realmente com dores”, diz Shelley Kirkpatrick, 32 anos, de Bellefontaine, Ohio, que começou a sentir fadiga e dores excruciantes nas articulações e músculos em 2004.
“Senti que estavam a pensar que eu estava a exagerar os meus sintomas ou que os estava a inventar por completo”, diz Kirkpatrick. “Até ao ponto em que vi um neurologista que disse ao meu marido para me levar a um psiquiatra porque não havia nada de errado comigo”.
Finalmente após dois anos de testes sem resultados, o seu médico disse-lhe que ela tinha fibromialgia.
Um preço emocional elevado a pagar
Num inquérito de 2007 a mais de 2.000 doentes com fibromialgia, mais de um quarto relatou que o seu prestador de cuidados de saúde não via a fibromialgia como um distúrbio “muito legítimo”.
Chama-se a isto a “questão da credibilidade” na comunidade da fibromialgia. E embora a situação tenha melhorado – ajuda que a Food and Drug Administration tenha aprovado um medicamento, Lyrica, para fibromialgia em 2007 – os pacientes ainda enfrentam estes desafios.
Não se acredita que possa ter consequências emocionais. Kathleen Wisz, 68 anos, de Woodridge, Ill., sofreu de dores no pescoço e na parte superior das costas durante 20 anos antes de lhe ter sido diagnosticada fibromialgia em 1992. Ao longo destas frustrantes duas décadas, a maioria dos médicos recomendaram-lhe que fosse tratada por um psiquiatra. Wisz reagiu retirando-se para dentro de si.
“Acabei de deixar de ir aos médicos. Foi horrível, não falava com ninguém sobre o que estava a sentir”. Muitas vezes culpava-se a si própria.
“Sentia que talvez se pudesse aprender a relaxar ou o que quer que fosse, então desapareceria”. Mas durante um período de seis meses de dores, dores, e sintomas semelhantes aos da gripe, ela foi enviada a um reumatologista que lhe deu um diagnóstico de fibromialgia. “Nunca tinha ouvido a palavra antes de ele a dizer”, diz ela. Aliviado de ter finalmente um diagnóstico, Wisz começou a ler sobre a condição e juntou-se a um grupo de apoio.
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Por um lado, é ainda uma síndrome relativamente jovem, e mal foi discutida a nível nacional até aos anos 90. A Associação Americana da Síndrome de Fibromialgia foi fundada em 1994. A Associação Nacional de Fibromialgia (NFA) foi fundada em 1997.
P>Aven hoje em dia não há de modo algum unanimidade na comunidade médica de que a fibromialgia é uma condição legítima.
“Há uma gama extremamente vasta de opiniões de médicos, desde que não existe de todo até que é uma verdadeira doença. A um palpite eu diria que provavelmente não é melhor do que 50-50”, diz John Kincaid, MD, professor de neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade de Indiana, em Indianápolis, e antigo membro da direcção da Associação Americana de Medicina Neuromuscular e Electrodiagnóstico.
“De facto, eu estava num jantar com dois outros neurologistas de nervos e músculos e um era um crente e o outro era o que se poderia chamar um ‘rolo de olhos'”
Um artigo do New York Times em Janeiro passado demonstrou as crenças contraditórias que rodeiam a síndrome. A história citou um investigador que ajudou a definir a fibromialgia em 1990, mas que desde então mudou de ideias. Ele disse que “claramente não é” uma doença e acrescentou: “Fazer as pessoas adoecerem, dar-lhes uma doença, foi a coisa errada””
Não é uma síndrome fácil de tratar
Fibromialgia apresenta-se como um conjunto de sintomas nebulosos, e não existe cura definitiva, pelo que os tratamentos são baseados em tentativas e erros. Isto pode ser tremendamente frustrante para os médicos e isso significa que os pacientes sofrem.
“Por vezes descarrega as suas frustrações nos pacientes e culpa os pacientes pelas doenças”, diz o especialista em fibromialgia Daniel Clauw, MD, director do Centro de Investigação de Dor Crónica e Fadiga da Universidade de Michigan, em Ann Arbor. “Há uma longa história disto em medicina”
Todd Sitzman, MD, um ex-presidente da Academia Americana de Medicina da Dor, pensa que os médicos de cuidados primários estão frustrados com a fibromialgia. Eles “não gostam de tratar pacientes com esta condição cronicamente, ano após ano”, diz o Dr. Sitzman, uma vez que não há cura e os pacientes com fibromialgia podem ser difíceis de gerir.
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Patrick Wood, MD, um conselheiro médico sénior da NFA, acredita que o sexismo pode estar na raiz disto.
“Porque é que nesta sociedade somos tão livres de rejeitar as queixas das mulheres de 30 a 50 anos? Porque é que podemos marginalizar a sua experiência tão facilmente? Tornou-se realmente uma questão de política de género. Porque podemos marginalizá-la e ignorar a sua queixa, e no entanto, se ela fosse um homem da mesma idade, poderíamos levá-la a sério?”
O skepticismo estende-se para além da comunidade médica. Pode ser difícil reivindicar uma condição médica na vida quotidiana quando, pelo menos no exterior, se parece bem.
“Eu tinha um decalque de deficiência para o meu carro porque não consigo andar longas distâncias”, diz Kirkpatrick. “E as pessoas parecem quase zangadas por eu estar a estacionar num lugar para deficientes porque não tenho uma deformidade, e não ando com um andarilho ou com uma bengala. As pessoas perguntaram-me: “O que se passa contigo?” e quando lhes falo em fibromialgia, olham-me como se eu tivesse acabado de inventar algo do nada”