A 9 de Dezembro de 2008, Connie Culp, de 45 anos, tornou-se a primeira pessoa nos Estados Unidos, e apenas a quarta no mundo, a receber um transplante facial. O transplante de Connie levou uma equipa na Clínica Cleveland em Ohio mais de 22 horas a realizar e permitiu-lhe voltar a comer alimentos sólidos, cheirar e respirar de forma independente. Quatro anos antes, Connie tinha sido alvejada no rosto pelo seu marido, que foi subsequentemente preso durante sete anos por tentativa de homicídio agravado. Infelizmente, Connie morreu a 29 de Julho de 2020, de uma infecção ainda não especificada.
P>Embora a história de Connie, de abuso físico nas mãos de um parceiro, seja lamentavelmente comum, a sua cirurgia foi excepcionalmente rara. A nossa investigação em curso mostra que foram realizados 47 transplantes faciais em todo o mundo, se contarmos dois transplantes, incluindo o de outra mulher americana chamada Carmen Tarleton.
Carmen também tinha sido atacada por um homem, o seu ex-marido. O seu primeiro transplante, que ela recebeu em 2013, falhou. Apesar de tomar fortes doses de medicamentos imunossupressores, o seu corpo rejeitou lentamente o novo rosto, ao ponto de já não poder comer e estar em constante dor. Carmen recebeu um segundo rosto doado em Julho de 2020 no Brigham and Women’s Hospital, Boston, no mesmo mês em que Connie morreu.
Tal como a Carmen, Connie beneficiou de uma equipa de cirurgiões, enfermeiros, psicólogos e fisioterapeutas extraordinariamente competentes e especializados empenhados no cuidado do seu paciente, e da vontade de uma família doadora de renunciar ao órgão do corpo mais associado à identidade do seu ente querido. Estamos actualmente a investigar os transplantes faciais, trabalhando com estas equipas cirúrgicas alargadas, e com pessoas com diferenças faciais, para compreender as experiências de todas as pessoas envolvidas nesta cirurgia de capilaridade.
Um procedimento experimental
Os transplantes faciais continuam a ser uma forma experimental de transplante. Envolvem a transferência de pele, gordura, músculo, nervos, osso, língua, dentes e couro cabeludo de um doador morto para reparar características gravemente danificadas de um receptor. O objectivo principal é ajudar uma pessoa a comer, falar, piscar os olhos e fazer expressões faciais, mas também se espera que melhorem a auto-estima e as relações sociais.
Não parecidos com outros tipos de transplante de órgãos, os transplantes faciais são geralmente considerados mais benéficos para a vida do que para salvar vidas. No entanto, vêm com os mesmos riscos de rejeição que um novo rim, pulmão ou coração. Os receptores devem tomar medicamentos imunossupressores fortes com múltiplos efeitos secundários para evitar que o seu corpo rejeite o transplante. A primeira paciente de transplante facial, Isabelle Dinoire, recebeu o seu transplante em Novembro de 2005 e experimentou vários episódios de rejeição antes da sua morte por cancro em 2016.
Por estas razões, os transplantes faciais não são realizados de ânimo leve. Apesar do sensacionalismo dos meios de comunicação sobre o uso potencial por razões cosméticas ou criminais (motivado em parte pelo filme Face/Off), estes estão restritos a lesões físicas graves ou doenças. Esta é uma das razões pelas quais os transplantes faciais se desenvolveram relativamente rapidamente nos Estados Unidos, como resposta a ferimentos de bala catastróficos (e porque ainda não houve nenhum no Reino Unido, que tem mais restrições ao controlo de armas).
As primeiras propostas para um transplante facial sugeriram que durariam dez anos, com base em médias comparáveis de transplantes de órgãos sólidos. Portanto, é potencialmente significativo que o transplante facial da Culp tenha durado 12 anos. Mas tem havido um número insuficiente de transplantes faciais para se poder fazer previsões a longo prazo. E a sua incidência diminuiu efectivamente desde os anos 2010, para uma média de apenas um por ano.
Existem muitas razões para tal, incluindo limitações de financiamento e o pequeno número de doadores e candidatos adequados. Outra razão é a falta de dados comparativos internacionais. Não temos provas suficientes sobre os indivíduos envolvidos, e a percepção dos pacientes, das suas famílias e das famílias doadoras sobre o efeito dos transplantes faciais.
Baixo progresso
Connie apoiou os potenciais pacientes e as suas famílias que passaram pela cirurgia radical a que foi submetida, com todos os seus efeitos físicos e psicológicos. Ela tornou-se uma figura pública, aparecendo na Oprah e falando abertamente sobre violência doméstica e diferença facial. O seu trabalho destacou a necessidade de compaixão e empatia ao pensar sobre a diferença facial. “Nunca se sabe o que lhe pode acontecer”, disse ela numa entrevista à CNN. Nem todos os receptores de transplantes faciais se sentem confortáveis com um elevado nível de escrutínio mediático, embora muitos o recebam.
Entender os efeitos psicológicos de viver com diferenças faciais visíveis, bem como um rosto novo, é muito importante. Cada solução cirúrgica tem consequências emocionais, que estão menos documentadas do que os resultados físicos. Isto reflecte o contexto em que os transplantes faciais têm lugar. A medicina científica tende a concentrar-se em medições físicas e não mentais, e no “antes e depois” imediato, em vez do trabalho prolongado e complexo de cura psicológica.
Equipas cirúrgicas em todo o mundo começam a avaliar os resultados da qualidade de vida dos transplantes faciais, mas o progresso é lento. As comparações internacionais são difíceis de fazer, mesmo em termos físicos. Nove pacientes de transplantes faciais morreram, e duas faces foram rejeitadas, mas há poucos exemplos de seguimento holístico a longo prazo. Dado o trabalho de Connie na sensibilização do público para o impacto de viver com diferenças faciais, não haverá legado mais apropriado do que uma melhor compreensão dos benefícios e limitações dos transplantes faciais.