Este artigo irá discutir a necessidade de habitação adequada para adultos com autismo. Serão explorados programas novos e emergentes. Em plena divulgação, este escritor é o presidente e fundador da Indie Living, Inc., um programa de habitação actualmente em fase inicial de desenvolvimento em Nova Iorque.
Durante a próxima década, o CDC estima que 500.000 adolescentes com Desordem do Espectro do Autismo envelhecerão fora dos seus serviços escolares e passarão à idade adulta. Como adultos, a necessidade e o desejo de oportunidades de habitação centrada na pessoa está a crescer exponencialmente. Estima-se que 80.000 indivíduos se encontram em listas de espera que podem ir até aos 15 anos. Espera-se que o número de indivíduos em listas de espera aumente à medida que se prevê que a prevalência do autismo aumente 15% ao longo dos próximos dez anos. A discrepância entre disponibilidade e necessidade é um abismo em constante expansão (Autismo, eParent Connect, 03/16/2018 03/12/2018).
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.
Michael H. é um homem de 51 anos de idade que vive com os seus pais idosos. Ele é meu irmão e tem autismo. As suas opções de alojamento são limitadas pela disponibilidade e adequação. É provável que ele, juntamente com 69% dos adultos com autismo, continue a viver com os pais ou outros membros da família indefinidamente, a menos que se verifiquem mudanças dramáticas.
Em 1972, um jovem repórter chamado Geraldo Rivera conseguiu entrar sorrateiramente na infame escola estatal de Willowbrook, que acabou por ser, na melhor das hipóteses, uma instalação de armazenamento para indivíduos com deficiências intelectuais e de desenvolvimento. A realidade que foi exposta foi que Willowbrook era uma instalação brutal, abusiva e desumanizante que não importava nada para as pessoas que lá viviam. Como resultado desta exposição, iniciou-se o processo de desinstitucionalização. Quando as portas da Willowbrook foram finalmente fechadas em 1987, os residentes foram colocados em habitações de base comunitária. As opções disponíveis eram casas de grupo, casas para adultos e apartamentos de apoio. Nos 33 anos que se seguiram, estes modelos não mudaram, apesar das necessidades mutáveis e crescentes desta população.
Isto suscita a questão: o que aconteceu? Uma teoria é o aumento inesperado e dramático da prevalência. Segundo o Science Daily, a taxa de crianças diagnosticadas com autismo foi de 1 em 150 em 2000. As estimativas actuais colocam esse número em 1 em 6; quase o dobro em menos de 20 anos (Science Daily, 2018). À medida que a nossa compreensão do autismo cresce, tornámo-nos mais hábeis em diagnosticar a doença em idades mais precoces e apercebemo-nos de que o autismo ocorre num espectro, em vez de uma doença estática de tamanho único. As agências encarregadas da tarefa de proporcionar alojamento a estes adultos estavam sobrecarregadas e subfinanciadas. Os salários do pessoal profissional e de apoio permaneceram baixos, limitando ainda mais as agências ao criarem escassez de pessoal, ou ao contratarem trabalhadores sub-qualificados. Taxas crescentes, financiamento limitado e empregados mal pagos combinaram-se para criar a tempestade perfeita para a actual crise habitacional.
A fim de satisfazer a procura actual e futura de habitação, precisamos de olhar para fora da caixa para conceitos novos e inovadores nos modelos habitacionais. O governo, que tem financiado historicamente programas de habitação, propôs no seu orçamento federal de 2019 um corte de 763 mil milhões de dólares para a Medicaid durante os próximos dez anos. As pessoas com deficiências de desenvolvimento dependem dos fundos da Medicaid para pagar a habitação, educação e formação profissional, tal como as agências que fornecem estes serviços (The Center for Public Representation, 2019). Isto terá efeitos catastróficos muito para além da crise que temos agora.
Outras questões que afectam a disponibilidade de habitação para esta população incluem a acessibilidade e a discriminação. A renda média de um apartamento de um quarto é de 104% do benefício médio do SSI. Isto cria uma verdadeira barreira aos indivíduos necessitados. As famílias com rendimentos mais baixos não dispõem frequentemente dos recursos para aceder e navegar no sistema, o que as impede ainda mais de encontrar alojamento. Finalmente, há a atitude NIMBY que enfrenta as organizações e os seus participantes. O medo e o estigma dos deficientes bloqueiam as oportunidades imobiliárias (Mary E. O’Byrne, Esq. e Stephen W. Dale, Esq., 2019).
Na ausência de apoio governamental adequado, o sector privado começou a intervir e a criar novas oportunidades de habitação. O fio condutor comum entre eles é que estão a desenvolver programas que respondem às necessidades de toda a pessoa. Os modelos actuais estão desactualizados. As residências comunitárias proporcionam um sentido de pertença e aceitação num ambiente de vida comunitária. No entanto, oferecem pouco no caminho da independência. Estes programas são geralmente reservados a indivíduos com necessidades mais significativas. Os apartamentos de apoio oferecem diferentes níveis de independência, mas muito poucas oportunidades de fazer parte de uma comunidade. Os novos modelos de habitação compreendem que, para que um indivíduo atinja o seu potencial máximo, devem incorporar comunidade e independência num único programa.
Os deficientes precisam de mais investimento na sua educação, habitação, formação profissional, transporte, tecnologia de assistência, e instalações de vida independente. Os governos recuperam este investimento – e mais – tornando as pessoas com deficiência cidadãos economicamente produtivos.
– Jesse Ventura
Existem programas que se abrem em todo o país para responder a esta necessidade. Programas na Califórnia tais como The Mission Project, Camphill, Sweetwater Spectrum e Legacy Homes são modelos inovadores que procuram fornecer uma alternativa centrada na pessoa para a habitação típica. Em outros estados, empreendimentos semelhantes estão a moldar a face da habitação. No Arizona, Flórida, Colorado, Distrito de Columbia, Utah e Nova Iorque, os programas estão também a abrir-se. Muitos destes já estão cheios, enquanto outros estão ainda em processo de desenvolvimento. O objectivo comum é permitir aos adultos com autismo viverem uma vida plena, integrando-se ao mesmo tempo nas suas comunidades.
Para além dos imperativos sociais e morais de criar oportunidades de habitação, existem também benefícios financeiros. Normalmente, o custo médio para colocar e cuidar de alguém numa casa de grupo é de aproximadamente $90.000 a $140.000 por ano. Programas de vida independente com apoio local e comunitário poderiam poupar dezenas de milhares de dólares por ano por pessoa (Josh Kovner, Hartford Courant, 2018). Isto liberta recursos a fim de servir mais pessoas pelo mesmo custo em vez de operar com um défice, ou pior, deixando muitos sentados em listas de espera e causando dificuldades económicas às famílias. Num relatório publicado pela Autism Speaks, custa às famílias uma média de 60.000 dólares por ano para cuidar de uma criança com autismo. A maior parte deste custo é explicada pelo potencial salarial perdido envolvido na prestação de cuidados à criança (Autism Speaks, 2017).
Com os claros benefícios económicos, sociais e societais das novas e expandidas comunidades habitacionais para adultos com autismo, porque é que continua a haver uma tal lacuna na necessidade versus disponibilidade? Embora algumas dessas teorias tenham sido discutidas neste artigo, permanece claro que existem muitos factores que convergem para criar a actual crise em que nos encontramos actualmente. E a fim de satisfazer as crescentes exigências de uma população crescente de adultos com autismo, nós, como sociedade, devemos intensificar o nosso jogo enquanto abraçamos e apoiamos novas iniciativas habitacionais que se esforçam por criar uma vida e um ambiente de vida mais independente, auto-determinado e integrador para os nossos filhos. Porque, como afirmou Mahatma Gandhi, “A verdadeira medida de qualquer sociedade pode ser encontrada na forma como trata os seus membros mais vulneráveis”
Sobre o Autor
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., é Fundador e Presidente da Indie Living, Inc., e é o Presidente da Indie Living, Inc., que é uma sociedade que se esforça por criar um ambiente de vida mais independente, auto-determinado e integrador para as nossas crianças. Ela é também Consultora e Conselheira Independente de Educação Especial.
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., é assistente social na prática há 22 anos. Obteve o Mestrado em Trabalho Social em 1997 na Universidade Adelphi e o Mestrado em Educação da Primeira Infância em 2008 no Colégio Touro. O seu trabalho tem-se concentrado em melhorar a vida das crianças e famílias que lidam com o autismo. A carreira profissional de Mandy inclui serviço directo a clientes tanto em instalações de saúde mental como nas suas casas; educação e advocacia comunitária e ensino de currículos originais a residentes psiquiátricos. Tem uma clínica privada em Long Island, NY e é a fundadora de uma iniciativa habitacional em desenvolvimento chamada Indie Living. Mandy vive em Long Island com o seu marido e tem dois filhos adolescentes com autismo.
Autuori, Donna M.., “Building Supportive, Person-Centered Communities for Adults with Autism” www.eParent.com, 2018
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