Jedna czwarta pacjentów z fibro czuła, że ich lekarze nie uważają ich stanu za „bardzo uzasadniony”.”(ISADORA WILLIAMS)Na szczycie swojej codziennej walki z bólem, pacjenci z fibromialgią są czasami zmuszeni do stoczenia kolejnej bitwy-przekonania lekarzy, przyjaciół, współpracowników i innych, że ich stan jest prawdziwy i że ich ból nie jest wszystkim w ich głowie.
Kobiety cierpią nieproporcjonalnie na fibromialgię, objawy są złożone i nie ma lekarstwa. Z tych powodów wielu pacjentów i niektórzy lekarze twierdzą, że fibromialgia jest niedostatecznie rozpoznana i niedoleczona w Stanach Zjednoczonych.
I Faced and Fought Fibro
Bolesne schorzenie nie mogło utrzymać Caitlyn, ani jej rodziny, Read moreWięcej o fibromialgii
- Nowe wyjaśnienia dotyczące fibromialgii
- Co musisz wiedzieć o Lyrica
- Dlaczego fibromialgia jest trudna do zdiagnozowania
„To było wściekłe. Czułam, że większość lekarzy, z którymi się spotykałam, nie przyjmowała do wiadomości, że naprawdę coś mnie boli” – mówi Shelley Kirkpatrick, lat 32, z Bellefontaine w stanie Ohio, która zaczęła odczuwać zmęczenie i dokuczliwy ból stawów i mięśni w 2004 roku.
„Czułam, że uważają, iż wyolbrzymiam swoje objawy lub że całkowicie je zmyślam” – mówi Kirkpatrick. „Nawet do tego stopnia, że widziałam się z neurologiem, który powiedział mojemu mężowi, żeby zabrał mnie do psychiatry, bo nic mi nie dolega.”
W końcu po dwóch latach bezowocnych testów, jej lekarz powiedział jej, że ma fibromialgię.
Wysoka cena emocjonalna do zapłacenia
W badaniu przeprowadzonym w 2007 roku wśród ponad 2000 osób cierpiących na fibromialgię ponad jedna czwarta stwierdziła, że ich świadczeniodawcy nie postrzegali fibromialgii jako „bardzo uzasadnionego” zaburzenia.
To się nazywa „problemem wiarygodności” w społeczności fibromialgicznej. I chociaż sytuacja uległa poprawie – pomaga w tym fakt, że Food and Drug Administration zatwierdziła lek, Lyrica, na fibromialgię w 2007 roku – pacjenci nadal stoją przed tymi wyzwaniami.
Nieuwierzenie może mieć konsekwencje emocjonalne. Kathleen Wisz, lat 68, z Woodridge, Ill., cierpiała z przerwami na bóle szyi i górnej części pleców przez 20 lat, zanim zdiagnozowano u niej fibromialgię w 1992 roku. W ciągu tych frustrujących dwóch dekad większość lekarzy zalecała jej leczenie u psychiatry. Wisz zareagowała wycofaniem się w głąb siebie.
„Po prostu przestałam chodzić do lekarzy. To było straszne, nie rozmawiałam z nikim o tym, co czułam”. Często po prostu obwiniała siebie.
„Czułam, że może gdybym nauczyła się relaksować lub cokolwiek innego, wtedy to by odeszło.” Ale podczas sześciomiesięcznego okresu wszechogarniających bólów, bóli i objawów grypopodobnych, została wysłana do reumatologa, który postawił jej diagnozę fibromialgii. „Nigdy nie słyszałam tego słowa, zanim on je wypowiedział” – mówi. Odczuwając ulgę, że wreszcie ma diagnozę, Wisz zaczęła czytać o tym schorzeniu i dołączyła do grupy wsparcia.
Następna strona: Ale dlaczego wiarygodność jest w ogóle czynnikiem? Ale dlaczego wiarygodność jest nawet czynnikiem?
Dla jednej rzeczy, jest to wciąż stosunkowo młody zespół, i został ledwo omówiony na poziomie krajowym do lat 90-tych. Amerykańskie Stowarzyszenie Syndromu Fibromialgii zostało założone w 1994 roku. National Fibromyalgia Association (NFA) zostało założone w 1997 roku.
Nawet dzisiaj w środowisku medycznym nie ma jednomyślności, że fibromialgia jest uzasadnionym schorzeniem.
„Istnieje niezwykle szeroki zakres opinii lekarzy, począwszy od tego, że w ogóle nie istnieje, a skończywszy na tym, że jest to prawdziwa choroba. W domyśle powiedziałbym, że prawdopodobnie nie jest lepiej niż fifty-fifty”, mówi John Kincaid, MD, profesor neurologii w Indiana University School of Medicine, w Indianapolis, i były członek zarządu American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicine.
„Faktycznie byłem na obiedzie z dwoma innymi neurologami nerwowo-mięśniowymi i jeden był wierzący i drugi był to , co możesz nazwać 'wałek do oczu'.”
Artykuł New York Timesa minionego stycznia zademonstrował sprzeczne przekonania , które otaczają syndrom. Historia cytowała badacza, który pomógł zdefiniować fibromialgię w 1990 roku, ale od tego czasu zmienił zdanie. Powiedział on, że „wyraźnie nie jest to” choroba i dodał: „Sprawianie, że ludzie chorują, dawanie im choroby, było niewłaściwą rzeczą.”
Niełatwy zespół do leczenia
Fibromialgia objawia się jako zespół niejasnych symptomów i nie ma ostatecznego lekarstwa, więc leczenie opiera się na metodzie prób i błędów. Może to być ogromnie frustrujące dla lekarzy, a to oznacza, że cierpią pacjenci.
„Czasami wyładowują swoje frustracje na pacjentach i obwiniają pacjentów za choroby”, mówi ekspert w dziedzinie fibromialgii, dr Daniel Clauw, dyrektor Centrum Badań nad Bólem Przewlekłym i Zmęczeniem na Uniwersytecie Michigan w Ann Arbor. „Jest długa historia tego w medycynie.”
Todd Sitzman, MD, przeszły prezes American Academy of Pain Medicine, uważa, że lekarze podstawowej opieki zdrowotnej są sfrustrowani fibromialgią. Oni „nie lubią leczyć pacjentów z tym stanem chronicznie, rok po roku”, mówi dr Sitzman, ponieważ nie ma lekarstwa, a pacjenci z fibromialgią mogą być trudni do zarządzania.
Następna strona: Seksizm w pracy? Sexism at work?
Patrick Wood, MD, starszy doradca medyczny w NFA, uważa, że seksizm może być u podstaw tego.
„Dlaczego w tym społeczeństwie jesteśmy tak swobodnie odrzucić skargi 30-50-letnich kobiet? Dlaczego tak łatwo możemy marginalizować ich doświadczenia? To naprawdę staje się kwestią polityki płci. Dlaczego możemy ją zmarginalizować i zlekceważyć jej skargę, a jednak gdyby była mężczyzną w tym samym wieku, moglibyśmy potraktować ją poważnie?”
Sceptycyzm rozciąga się poza społeczność medyczną. Powoływanie się na stan chorobowy w życiu codziennym może być trudne, gdy przynajmniej na zewnątrz wydaje się, że wszystko jest w porządku.
„Miałem naklejkę inwalidzką na samochodzie, ponieważ nie mogę chodzić na duże odległości” – mówi Kirkpatrick. „I ludzie wydają się być wściekli, że parkuję w miejscu dla niepełnosprawnych, ponieważ nie mam deformacji, nie chodzę z chodzikiem ani o lasce. Ludzie pytają mnie: „Co ci dolega?”, a kiedy mówię im o fibromialgii, patrzą na mnie, jakbym coś sobie wymyśliła.”