Struggling with postpartum eczema

Nie zauważyłam tak naprawdę, że miałam problem z egzemą, dopóki mój nowonarodzony syn nie miał około miesiąca. Miałam tylko mglistą świadomość, że z każdym dniem traciłam większą sprawność w palcach i ból narastał, ale nie spałam dużo i nie jadłam dużo. Kiedy mój syn trafił na pogotowie z infekcją gronkowcową i spędziliśmy tydzień w pokoju kwarantanny w Szpitalu Dziecięcym, byłam zajęta, ale w rzadkich spokojnych chwilach w tym półmrocznym pokoju z wszystkimi brzęczącymi maszynami, kiedy moje dziecko nie płakało z bólu, a lekarze i ich przerażające słowa, takie jak „rak” i „zaburzenie enzymu białych krwinek”, byli zajęci innymi pacjentami, zauważałam, że moje ręce swędzą i są gorące. Dopiero gdy wróciliśmy ze szpitala do domu i zaczęliśmy wpadać w rytm życia nowych rodziców, pewnego ranka poszłam otworzyć drzwi do naszej sypialni i zdałam sobie sprawę, że nie mogę chwycić klamki, ponieważ moje palce były jaskrawoczerwone, spuchnięte do dwóch razy ich normalnej wielkości i pocięte na wszystkich stawach głębokimi purpurowymi pęknięciami, z których sączyła się krew.

To było 18 miesięcy temu. Dziś piszę swój pierwszy post na blogu od ponad miesiąca, bo po raz pierwszy od kilku tygodni mam opuszki palców, które nie krwawią. Wciąż nie mam jeszcze wszystkich odcisków palców, a mój paznokieć u prawej ręki wciąż grozi odpadnięciem w miejscu, gdzie egzema wpełzła do łożyska paznokcia. Mogłabym o tym napisać już kilka miesięcy temu, ale unikam tematu, bo nie wiem, jak skrócić tę długą historię i nie wiem, jak uporządkować myśli. Temat jest dla mnie głęboko emocjonalny.

Silna egzema jest brzydka, widoczna i zaraźliwie wyglądająca. Czerwona, łuszcząca się skóra i otwarte rany rozprzestrzeniają się z moich dłoni, w górę ramion, na twarz i usta, a w końcu na oczy. Chociaż od 18 miesięcy nie zmienia się to, co się dzieje, to jednak „zaostrzenia”, kiedy objawy wyraźnie się pogarszają, pojawiają się i znikają. Czasami, po szczególnie stresującym tygodniu, pojawia się u mnie coś, co nazywam wypryskiem dysydenckim, gdzie moja skóra gotuje się z dużymi pęcherzami wypełnionymi brązowym płynem, które przypominają zimne owrzodzenia. Są one tak bolesne, że jeśli cokolwiek ich dotknie, nie mogę powstrzymać się od płaczu. Przez tygodnie szlochałam za każdym razem, kiedy musiałam umyć ręce po zmianie pieluszki Sorena, bo woda i mydło szczypały i paliły jak ogień moją surową skórę. Przez wiele miesięcy bałam się każdej sytuacji, w której musiałam uścisnąć czyjąś dłoń (jak moja pierwsza rozmowa kwalifikacyjna po porodzie), chwycić widelec (jestem praworęczna, ale czasami musiałam jeść lewą ręką, w zależności od tego, która ręka bardziej bolała), czy dotknąć jedzenia lub zwierząt (nawet dotknięcie nieuszkodzonej skórki pomidora powodowało wściekle czerwoną i swędzącą reakcję).

Jak już wspomniałam, mam to również na twarzy, co wywołało okropny cykl niepokoju i depresji, który z kolei spowodował wzrost swędzenia i zapalenia. Czasami moje oczy były tak czerwone, opuchnięte i łuszczące się, że nie mogłam wyjść z domu. Egzema jest nie tylko wokół moich oczu, ale także pod powiekami, więc moje oczy były przekrwione. Nie jestem tutaj, aby narzekać, piszę to, aby dodać mi otuchy. Przez powolny i pogarszający się proces błędnej diagnozy i leczenia zmagałam się ze znalezieniem innych kobiet, które doświadczyły tego samego problemu. Dermatolodzy na moje pytania o poporodowe zmiany hormonalne, jako możliwą przyczynę, odpowiadali pustym spojrzeniem i wyuczonymi wykładami o trzymaniu rąk z dala od wody i nie drapaniu się. Nikt tak naprawdę nie zdawał się rozumieć, o co mi chodzi: że to nie był problem, zanim urodziłam dziecko, a teraz zaczyna mieć bardzo przerażające konsekwencje dla mnie i mojej rodziny. Jeśli jesteś mamą doświadczającą tej samej rzeczy zaufaj mi, NIE JESTEŚ SAM.

Więcej na ten temat jutro.