Opieka skoncentrowana na pacjencie znalazła się w centrum dyskusji na temat jakości. W raporcie Institute of Medicine „quality chasm” uznano ją za jeden z 6 kluczowych elementów opieki o wysokiej jakości1 , a instytucje opieki zdrowotnej, planiści zdrowotni, przedstawiciele kongresu i działy public relations szpitali włączyły to wyrażenie do swoich leksykonów. Płatności ubezpieczeniowe są coraz częściej powiązane z zapewnieniem opieki skoncentrowanej na pacjencie. W wielu dyskusjach na temat opieki skoncentrowanej na pacjencie gubi się jednak zasadnicze i rewolucyjne znaczenie tego, co to znaczy być skoncentrowanym na pacjencie. Twórcy opieki zdrowotnej skoncentrowanej na kliencie i pacjencie byli w pełni świadomi moralnych implikacji swojej pracy, która opierała się na głębokim szacunku dla pacjentów jako unikalnych żywych istot i obowiązku opieki nad nimi na ich warunkach. W ten sposób pacjenci są poznawani jako osoby w kontekście ich własnego świata społecznego, słuchani, informowani, szanowani i angażowani w swoją opiekę – a ich życzenia są honorowane (ale nie bezmyślnie realizowane) w trakcie ich podróży do zdrowia.2-6 Istniały obawy, że opieka skoncentrowana na pacjencie, z jej koncentracją na indywidualnych potrzebach, może być sprzeczna z podejściem opartym na dowodach, które ma tendencję do koncentrowania się na populacjach. Na szczęście debata ta została już zakończona; zwolennicy medycyny opartej na dowodach naukowych akceptują obecnie, że dobry wynik leczenia musi być zdefiniowany w kategoriach tego, co jest znaczące i wartościowe dla indywidualnego pacjenta.7 Opieka skoncentrowana na pacjencie, podobnie jak medycyna oparta na dowodach naukowych, uwzględnia zarówno sztukę uogólnień, jak i naukę o szczegółach.8
Opieka skoncentrowana na pacjencie jest jakością relacji osobistych, zawodowych i organizacyjnych. Dlatego wysiłki na rzecz promowania opieki skoncentrowanej na pacjencie powinny uwzględniać koncentrację na pacjencie (i jego rodzinie), klinicystach i systemach opieki zdrowotnej.9,10 Pomaganie pacjentom w bardziej aktywnym uczestniczeniu w konsultacjach zmienia wieki dialogów zdominowanych przez lekarza na takie, które angażują pacjentów jako aktywnych uczestników. Szkolenie lekarzy, aby byli bardziej uważni, informatywni i empatyczni, zmienia ich rolę z takiej, którą charakteryzuje władza, na taką, której celem jest partnerstwo, solidarność, empatia i współpraca. Zmiany systemowe, które odciążają lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej od znojnej, napędzanej produktywnością medycyny na linii montażowej, mogą zmniejszyć przeciążenie poznawcze i wyczerpanie, które sprawiają, że opieka medyczna nie jest ani troskliwa, ani skoncentrowana na pacjencie.
Konfuzja co do tego, co naprawdę oznacza opieka skoncentrowana na pacjencie, może jednak skutkować wysiłkami, które są powierzchowne i nieprzekonujące. W imię skoncentrowania się na pacjencie, szpitale przyjmują modele stosowane przez hotele butikowe z witaczami, zielenią i gadżetami. Chociaż takie udogodnienia mogą poprawić doświadczenie pacjenta, niekoniecznie osiągają cele opieki skoncentrowanej na pacjencie. Wezwania do opieki skoncentrowanej na pacjencie często kładą nacisk na wdrożenie zmian infrastrukturalnych.10 Zmiany te, takie jak elektroniczna dokumentacja zdrowotna i zaawansowane planowanie dostępu, mogą być konieczne, aby przenieść opiekę medyczną w XXI wiek, ale nie powinny być mylone z osiągnięciem opieki skoncentrowanej na pacjencie. Samo wdrożenie elektronicznego rekordu medycznego nie jest skoncentrowane na pacjencie, chyba że wzmacnia relację pacjent-lekarz, promuje komunikację o rzeczach, które mają znaczenie, pomaga pacjentom wiedzieć więcej o ich zdrowiu i ułatwia ich zaangażowanie w ich własną opiekę. Podobnie, zaawansowane planowanie dostępu może z równym prawdopodobieństwem prowadzić do większego dostępu do przepracowanego, nie troszczącego się funkcjonariusza, jak i do znajomej i troskliwej obecności w potrzebie.
Wraz ze zmianami społecznymi w medycynie, operacyjna definicja opieki skoncentrowanej na pacjencie zmienia się, a mierniki powinny odzwierciedlać te zmiany.11 Wczesne mierniki zaangażowania pacjenta w opiekę, na przykład, pytały pacjentów, czy mieli możliwość zadawania pytań. Pacjent, który jest przyzwyczajony do biernej roli w opiece, może być usatysfakcjonowany pospiesznym pytaniem lekarza „Jakieś pytania?” na koniec wizyty i zwyczajowo odpowiadać „nie”; ten pacjent mógł nigdy nie doświadczyć bardziej aktywnego zaproszenia do zaangażowania. Podejście skoncentrowane na pacjencie powinno czynić więcej. Lekarz powinien zaprosić pacjenta do uczestnictwa: „Chcę się upewnić, że pomogłem panu zrozumieć wszystko, co powinien pan zrozumieć na temat swojej choroby. Pacjenci zazwyczaj mają pytania, ponieważ może to być skomplikowane. Czy mógłby mi pan powiedzieć, co pan rozumie, a ja wtedy pomogę wyjaśnić…?”. Podobnie, informacje powinny być dostosowane do potrzeb pacjentów, aby umożliwić znaczące rozważania i wspólne myślenie.12
Ponieważ inwestycje w poprawę opieki skoncentrowanej na pacjencie są podejmowane na dużą skalę, opracowanie odpowiednich mierników stało się pilne. Skąd możemy wiedzieć, czy interwencje mające na celu poprawę opieki skoncentrowanej na pacjencie osiągnęły swoje cele? Jak możemy sensownie nagradzać lekarzy i systemy opieki zdrowotnej, które osiągają opiekę skoncentrowaną na pacjencie? W swoim artykule w tym numerze Annals, Hudon i wsp.13 dostarczają ważną usługę klinicystom i badaczom opieki skoncentrowanej na pacjencie. Załączniki stanowią cenny zasób różnych powiązanych miar, takich, które mogą być wykorzystane do celów badawczych i oceny. Być może ważniejsze jest to, że artykuł identyfikuje kilka niedociągnięć w obecnym podejściu do pomiaru opieki skoncentrowanej na pacjencie, z których wiele wynika z pomylenia filozofii, zachowań i wyników.
Po pierwsze, filozoficznie, opieka skoncentrowana na pacjencie jest podejściem do opieki i postrzegana jest jako właściwa rzecz do zrobienia. Biorąc pod uwagę ten pogląd, zachowania związane z opieką skoncentrowaną na pacjencie, takie jak respektowanie preferencji pacjenta, powinny być uzasadnione wyłącznie z powodów moralnych, niezależnie od ich związku z wynikami zdrowotnymi.
Po drugie, wiele z pomiarów myli zachowania z wynikami, co prowadzi do mylących wyników. Rozważmy sytuację, w której pacjentka jest zadowolona z umiejętności słuchania swojego lekarza, ale jej kontrola choroby przewlekłej pogarsza się.14 Czy opieka skoncentrowana na pacjencie została osiągnięta? Badacze dopiero zaczynają modelować ścieżki, dzięki którym zachowania związane z opieką skoncentrowaną na pacjencie przyczyniają się do lepszych wyników.15 Efekty proksymalne – poczucie, że pacjent jest znany, szanowany, zaangażowany i świadomy – są pożądane same w sobie i mogą łagodzić niepokój pacjenta związany z chorobą i niepewnością.16 Wpływ komunikacji na wyniki zdrowotne będzie jednak najczęściej pośredni. Dlatego ważne jest, aby zrozumieć, które z proksymalnych efektów opieki skoncentrowanej na pacjencie – poczucie bycia zrozumianym, zaufanie czy motywacja do zmiany – mogą najsilniej przyczynić się do poprawy przestrzegania zaleceń i samoopieki.
Po trzecie, powszechnie zakłada się, że pacjent jest najlepszym sędzią tego, czy interakcja jest skoncentrowana na pacjencie. Założenie to jest zrozumiałe, ale czasami to, czego pacjenci myślą, że chcą (np. leku), nie jest tym, czego potrzebują (np. informacji). Lekarz, który zgadza się na prośbę pacjenta o niepotrzebne antybiotyki, może mieć zadowolonego pacjenta, ale niewłaściwe przepisywanie leków trudno nazwać opieką skoncentrowaną na pacjencie. Należy rozważyć kilka innych obaw związanych z raportami pacjentów. Wiele miar, takich jak te, na które zwrócili uwagę Hudon i wsp., myli prośbę pacjentów o raportowanie rzeczy, które rzeczywiście miały miejsce (np. „Omówiliśmy i uzgodniliśmy….”) z ich subiektywnymi ocenami tych zachowań (np. „Mój lekarz mnie dzisiaj zrozumiał”). Pomiary ankietowe powinny uwzględniać fakt, że pacjenci często przeceniają stopień, w jakim zostali poinformowani o swoich chorobach i w jakim je rozumieją.17 Rozdźwięk pomiędzy wysokim zadowoleniem pacjentów z opieki a słabym zrozumieniem i uczestnictwem w opiece jest największy w przypadku osób z niskim poziomem umiejętności czytania i pisania, słabą znajomością języka angielskiego, upośledzeniem funkcji poznawczych i niekorzystną sytuacją społeczną.17,18 W związku z tym, pacjenci mogą potrzebować szkolenia, aby ocenić, czy lekarze są skoncentrowani na pacjencie; ale to szkolenie samo w sobie prawdopodobnie wywoła zachowania skoncentrowane na pacjencie.
Wreszcie, postrzeganie spotkania klinicznego przez pacjentów i lekarzy różni się,19 a każde z nich różni się nieco od ocen ekspertów ds. komunikacji wykorzystujących zaawansowane kodowanie nagranych audio spotkań klinicznych.20,21 Na przykład pacjenci mogą twierdzić, że uczestniczyli w podejmowaniu decyzji, ale obserwacje interakcji znajdują niewiele dowodów na zaangażowanie pacjenta.22 Jednym z podejść do tej zagadki jest wykorzystanie standaryzowanych pacjentów wprowadzonych potajemnie do praktyk lekarskich (za ich zgodą), aby zapewnić zniuansowane oceny zachowań lekarzy skoncentrowanych na pacjencie i kontrolować zmienność prezentacji pacjenta.23
Opieka skoncentrowana na pacjencie zajmuje ważne miejsce w programie politycznym, ale nasze środki nie są jeszcze w stanie sprostać wyzwaniu zapewnienia, że tak się dzieje. Na szczęście kilka grup dysponujących odpowiednią wiedzą i infrastrukturą opracowuje nowe miary, opierając się na godnych pochwały wysiłkach swoich poprzedników. Nowe miary powinny być poddane testom poznawczym i pilotażowym w różnych środowiskach, uznając, że żadna pojedyncza miara nie będzie w stanie odpowiednio uchwycić istotnych aspektów opieki skoncentrowanej na pacjencie w różnych kontekstach klinicznych i populacjach. W celu porównania ogólnej jakości opieki interpersonalnej w różnych placówkach opieki zdrowotnej należy wspomnieć o krótkim, ogólnym pomiarze, takim jak ankieta konsumencka CAHPS (Consumer Assessment of Health Plans Survey).24 CAHPS jest szeroko przyjęta w Stanach Zjednoczonych; 3 pozycje odpowiadają domenom opieki skoncentrowanej na pacjencie. Chociaż niektóre ośrodki wykorzystują CAHPS i podobne narzędzia do identyfikowania poszczególnych lekarzy wymagających poprawy, narzędzia te nie zostały zaprojektowane do tego celu. Aby dostarczyć konkretną informację zwrotną poszczególnym lekarzom lub systemom opieki zdrowotnej na temat tego, co należy zmienić, aby osiągnąć opiekę skoncentrowaną na pacjencie, konieczne będą bardziej szczegółowe ankiety, standaryzowane oceny pacjentów lub bezpośrednia obserwacja. Najważniejsze jest to, że odpowiedni interesariusze – pacjenci, ich rodziny, lekarze i systemy opieki zdrowotnej – powinni być zaangażowani w rozwój rodziny miar, aby uchwycić ważne aspekty opieki skoncentrowanej na pacjencie; będzie to również okazja do ujednolicenia punktu widzenia interesariuszy na temat tego, co liczy się jako opieka skoncentrowana na pacjencie i jak powinna być ona realizowana.