9 grudnia 2008 r. 45-letnia Connie Culp została pierwszą osobą w Stanach Zjednoczonych i dopiero czwartą na świecie, która otrzymała przeszczep twarzy. Przeszczep Connie zajął zespołowi z Cleveland Clinic w Ohio ponad 22 godziny i pozwolił jej ponownie jeść stałe pokarmy, czuć zapach i oddychać samodzielnie. Cztery lata wcześniej Connie została postrzelona w twarz przez swojego męża, który został następnie osadzony na siedem lat w więzieniu za usiłowanie zabójstwa. Niestety, Connie zmarła 29 lipca 2020 roku z powodu nieokreślonego zakażenia.
Ale historia Connie, znęcania się fizycznego z rąk partnera, jest niestety powszechna, jej operacja była wyjątkowo rzadka. Nasze bieżące badania wykazują, że na świecie dokonano 47 przeszczepów twarzy, jeśli liczyć dwa ponowne przeszczepy, w tym przeszczep innej Amerykanki, Carmen Tarleton.
Carmen również została zaatakowana przez mężczyznę, swojego byłego męża. Jej pierwszy przeszczep, który otrzymała w 2013 roku, nie powiódł się. Mimo przyjmowania silnych dawek leków immunosupresyjnych, jej organizm powoli odrzucał nową twarz, do tego stopnia, że nie mogła już jeść i odczuwała ciągły ból. Carmen otrzymała drugą ofiarowaną twarz w lipcu 2020 roku w szpitalu Brigham and Women’s Hospital w Bostonie, w tym samym miesiącu, w którym zmarła Connie.
Procedura eksperymentalna
Przeszczepy twarzy są wciąż eksperymentalną formą transplantacji. Polegają one na przeniesieniu skóry, tłuszczu, mięśni, nerwów, kości, języka, zębów i skóry głowy od zmarłego dawcy w celu naprawy poważnie uszkodzonych cech biorcy. Głównym celem jest pomoc osobie jedzącej, mówiącej, mrugającej i wykonującej mimikę twarzy, ale oczekuje się również, że poprawią one samoocenę i relacje społeczne.
W przeciwieństwie do innych rodzajów przeszczepów narządów, przeszczepy twarzy są ogólnie uważane raczej za poprawiające niż ratujące życie. Jednak wiążą się one z takim samym ryzykiem odrzucenia, jak w przypadku nowej nerki, płuca czy serca. Biorcy muszą przyjmować silne leki immunosupresyjne o licznych skutkach ubocznych, aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu przez ich organizm. Pierwsza pacjentka po przeszczepie twarzy, Isabelle Dinoire, otrzymała przeszczep w listopadzie 2005 roku i doświadczyła kilku epizodów odrzucenia, zanim zmarła z powodu raka w 2016 roku.
Z tych powodów przeszczepy twarzy nie są podejmowane lekko. Mimo medialnych sensacji na temat możliwości wykorzystania ich do celów kosmetycznych lub kryminalnych (motywowanych częściowo przez film Face/Off), są one ograniczone do poważnych urazów fizycznych lub chorób. Jest to jeden z powodów, dla których przeszczepy twarzy rozwinęły się stosunkowo szybko w Stanach Zjednoczonych, jako odpowiedź na katastrofalne rany postrzałowe (i dlaczego nie było jeszcze jednego w Wielkiej Brytanii, która ma więcej ograniczeń w zakresie kontroli broni).
Najwcześniejsze propozycje przeszczepów twarzy sugerowały, że będą one trwały dziesięć lat, w oparciu o porównywalne średnie z przeszczepów organów stałych. Tak więc jest to potencjalnie znaczące, że przeszczep twarzy Culpa trwał 12 lat. Ale liczba przeszczepów twarzy była niewystarczająca, aby móc dokonać długoterminowych prognoz. Ich częstość występowania spadła od 2010 r., do średnio jednego przeszczepu rocznie.
Jest wiele powodów takiej sytuacji, w tym ograniczenia w finansowaniu oraz niewielka liczba odpowiednich dawców i kandydatów. Innym powodem jest brak międzynarodowych danych porównawczych. Nie mamy wystarczających danych na temat osób zaangażowanych w przeszczep oraz postrzegania przez pacjentów, ich rodziny i rodziny dawców skutków przeszczepu twarzy.
Powolny postęp
Connie wspierała potencjalnych pacjentów i ich rodziny przechodzące radykalną operację, której sama się poddała, ze wszystkimi jej fizycznymi i psychologicznymi skutkami. Stała się osobą publiczną, występując w programie Oprah i otwarcie mówiąc o przemocy domowej i różnicach w wyglądzie twarzy. Jej praca podkreśliła potrzebę współczucia i empatii w myśleniu o różnicach w wyglądzie twarzy. „Nigdy nie wiesz, co może ci się przydarzyć” – powiedziała w wywiadzie dla CNN. Nie wszyscy biorcy przeszczepów twarzy czują się komfortowo z wysokim poziomem kontroli medialnej, choć wielu z nich ją otrzymuje.
Zrozumienie psychologicznych skutków życia z widoczną różnicą w wyglądzie twarzy, jak również z nową twarzą, jest bardzo ważne. Każde rozwiązanie chirurgiczne ma konsekwencje emocjonalne, które są mniej udokumentowane niż rezultaty fizyczne. Odzwierciedla to kontekst, w jakim odbywają się przeszczepy twarzy. Medycyna naukowa ma tendencję do skupiania się na pomiarach fizycznych, a nie psychicznych, oraz na natychmiastowym „przed i po”, a nie na długotrwałej, złożonej pracy leczenia psychologicznego.
Zespoły chirurgiczne na całym świecie zaczynają oceniać jakość życia po przeszczepie twarzy, ale postęp jest powolny. Międzynarodowe porównania są trudne do przeprowadzenia, nawet pod względem fizycznym. Dziewięciu pacjentów po przeszczepie twarzy zmarło, a dwie twarze zostały odrzucone, ale istnieje niewiele przykładów długoterminowej, holistycznej obserwacji. Biorąc pod uwagę pracę Connie w zakresie podnoszenia świadomości społecznej na temat wpływu życia z odmiennością twarzy, nie będzie bardziej odpowiedniej spuścizny niż lepsze zrozumienie korzyści i ograniczeń związanych z przeszczepami twarzy.