W niniejszym artykule omówiona zostanie potrzeba zapewnienia odpowiednich warunków mieszkaniowych dla dorosłych osób z autyzmem. Omówione zostaną nowe i powstające programy. Z pełną świadomością, autor jest prezesem i założycielem Indie Living, Inc, programu mieszkaniowego, który obecnie znajduje się we wczesnej fazie rozwoju w Nowym Jorku.
W ciągu następnej dekady, CDC szacuje, że 500,000 nastolatków z Autyzmem będzie musiało opuścić szkołę i wejść w dorosłość. Jako dorośli, zapotrzebowanie i pragnienie na możliwości mieszkaniowe skoncentrowane na osobie rośnie wykładniczo. Szacuje się, że około 80,000 osób znajduje się na listach oczekujących, które mogą trwać nawet 15 lat. Oczekuje się, że liczba osób na listach oczekujących na mieszkanie będzie rosła, ponieważ przewiduje się, że częstość występowania autyzmu wzrośnie o 15% w ciągu najbliższych dziesięciu lat. Rozbieżność między dostępnością a potrzebą jest stale powiększającą się przepaścią (Autyzm, eParent Connect, 03/16/2018 03/12/2018).
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.
Michael H. jest 51-letnim mężczyzną, który mieszka ze swoimi starzejącymi się rodzicami. Jest moim bratem i ma autyzm. Jego opcje mieszkaniowe są ograniczone przez dostępność i stosowność. Jest prawdopodobne, że on, wraz z 69% dorosłych z autyzmem, będzie mieszkał z rodzicami lub innymi członkami rodziny przez czas nieokreślony, chyba że nastąpią dramatyczne zmiany.
W 1972 roku, młodemu reporterowi Geraldo Rivera udało się wkraść do niesławnej Szkoły Stanowej Willowbrook, która okazała się być, w najlepszym wypadku, magazynem dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową. Ujawniona rzeczywistość pokazała, że Willowbrook była brutalną, obraźliwą i odczłowieczającą placówką, która nie dbała o ludzi, którzy tam mieszkali. W wyniku tej demaskacji rozpoczął się proces deinstytucjonalizacji. Kiedy w 1987 roku drzwi Willowbrook zostały ostatecznie zamknięte, mieszkańcy zostali umieszczeni w domach opieki społecznej. Dostępne były domy grupowe, domy dla dorosłych i mieszkania wspomagające. Przez 33 lata te modele nie zmieniły się, mimo zmieniających się i rosnących potrzeb tej populacji.
W związku z tym nasuwa się pytanie: co się stało? Jedną z teorii jest nieoczekiwany, dramatyczny wzrost chorobowości. Według Science Daily, odsetek dzieci, u których zdiagnozowano autyzm wynosił 1 na 150 w 2000 roku. Obecne szacunki określają tę liczbę na 1 na 6; prawie dwukrotnie w ciągu mniej niż 20 lat (Science Daily, 2018). Wraz ze wzrostem naszego zrozumienia autyzmu, staliśmy się bardziej sprawni w diagnozowaniu zaburzenia we wcześniejszym wieku i zdaliśmy sobie sprawę, że autyzm występuje na spektrum, a nie statycznym, uniwersalnym zaburzeniu. Agencje, którym powierzono zadanie zapewnienia mieszkań dla tych dorosłych, były przeciążone i niedofinansowane. Wynagrodzenia dla personelu fachowego i pomocniczego były niskie, co dodatkowo ograniczało agencje poprzez tworzenie braków kadrowych lub zatrudnianie pracowników o zbyt niskich kwalifikacjach. Rosnące stawki, ograniczone fundusze i słabo opłacani pracownicy stworzyli idealną burzę, która doprowadziła do dzisiejszego kryzysu mieszkaniowego.
Aby sprostać obecnemu i przyszłemu zapotrzebowaniu na mieszkania, musimy spojrzeć poza schemat na nowe i innowacyjne koncepcje w modelach mieszkaniowych. Rząd, który historycznie finansował programy mieszkaniowe, zaproponował w swoim budżecie federalnym na 2019 rok cięcia w Medicaid w wysokości 763 miliardów dolarów w ciągu najbliższych dziesięciu lat. Osoby z zaburzeniami rozwojowymi polegają na funduszach Medicaid, aby zapłacić za mieszkania, edukację i szkolenia zawodowe, podobnie jak agencje, które świadczą te usługi (The Center for Public Representation, 2019). Będzie to miało katastrofalne skutki daleko wykraczające poza kryzys, który mamy teraz.
Inne kwestie wpływające na dostępność mieszkań dla tej populacji obejmują przystępność cenową, dostępność i dyskryminację. Średni czynsz za mieszkanie z jedną sypialnią wynosi 104% średniego zasiłku SSI. Stanowi to prawdziwą barierę dla osób w potrzebie. Rodziny o niższych dochodach często nie mają środków na dostęp i poruszanie się po systemie, co dodatkowo uniemożliwia im znalezienie mieszkania. Wreszcie, istnieje postawa NIMBY, z którą borykają się organizacje i ich uczestnicy. Strach i stygmatyzacja osób niepełnosprawnych blokują możliwości nieruchomości (Mary E. O’Byrne, Esq. i Stephen W. Dale, Esq., 2019).
Wobec braku odpowiedniego wsparcia ze strony rządu, sektor prywatny zaczął wkraczać i tworzyć nowe możliwości mieszkaniowe. Wspólnym wątkiem między nimi jest to, że rozwijają programy, które odnoszą się do potrzeb całej osoby. Obecne modele są przestarzałe. Mieszkania komunalne zapewniają poczucie przynależności i akceptacji we wspólnym środowisku życia. Oferują jednak niewiele w kwestii niezależności. Programy te są zazwyczaj zarezerwowane dla osób o większych potrzebach. Mieszkania wspomagające oferują różny poziom niezależności, ale bardzo mało możliwości bycia częścią społeczności. Nowsze modele mieszkalnictwa rozumieją, że aby osoba mogła w pełni wykorzystać swój potencjał, muszą łączyć społeczność i niezależność w jednym programie.
Niepełnosprawni potrzebują większych inwestycji w edukację, mieszkania, szkolenia zawodowe, transport, technologie wspomagające i samodzielne życie. Rządy zarabiają na tych inwestycjach – i nie tylko – poprzez uczynienie z osób niepełnosprawnych ekonomicznie produktywnych obywateli.
– Jesse Ventura
W całym kraju powstają programy, które mają na celu zaspokojenie tej potrzeby. Programy w Kalifornii, takie jak The Mission Project, Camphill, Sweetwater Spectrum i Legacy Homes to innowacyjne modele, które starają się zapewnić zorientowaną na osobę alternatywę dla typowych mieszkań. W innych stanach, podobne przedsięwzięcia kształtują oblicze mieszkalnictwa. W Arizonie, na Florydzie, w Kolorado, Dystrykcie Kolumbii, Utah i Nowym Jorku, programy również się otwierają. Wiele z nich jest już zapełnionych, inne są dopiero w fazie rozwoju. Wspólnym celem jest umożliwienie dorosłym osobom z autyzmem prowadzenia pełnego życia, przy jednoczesnej integracji ze społecznością.
Poza społecznymi i moralnymi imperatywami tworzenia możliwości mieszkaniowych, istnieją również korzyści finansowe. Zazwyczaj, średni koszt umieszczenia i opieki nad osobą w domu grupowym wynosi od 90 000 do 140 000 dolarów rocznie. Niezależne programy mieszkaniowe ze wsparciem na miejscu i w społeczności mogą zaoszczędzić dziesiątki tysięcy dolarów rocznie na osobę (Josh Kovner, Hartford Courant, 2018). To uwalnia zasoby w celu obsługi większej liczby osób za ten sam koszt, zamiast działać z deficytem lub, co gorsza, pozostawiając wielu siedzących na listach oczekujących i powodując trudności ekonomiczne dla rodzin. W raporcie opublikowanym przez Autism Speaks, opieka nad dzieckiem z autyzmem kosztuje rodziny średnio 60.000 dolarów rocznie. Większość tego kosztu stanowią utracone możliwości zarobkowe związane z zapewnieniem opieki nad dzieckiem (Autism Speaks, 2017).
Wobec wyraźnych korzyści ekonomicznych, społecznych i socjalnych płynących z nowych i rozbudowanych wspólnot mieszkaniowych dla dorosłych osób z autyzmem, dlaczego nadal istnieje taka luka w zapotrzebowaniu w stosunku do dostępności? Chociaż niektóre z tych teorii zostały omówione w tym artykule, pozostaje jasne, że istnieje wiele czynników, które zbiegają się, aby stworzyć obecny kryzys, w którym obecnie się znajdujemy. Aby sprostać rosnącym wymaganiom rosnącej populacji dorosłych osób z autyzmem, my, jako społeczeństwo, musimy podnieść poprzeczkę i wspierać nowe inicjatywy mieszkaniowe, które mają na celu stworzenie bardziej niezależnego, samostanowiącego i integrującego życia i środowiska dla naszych dzieci. Ponieważ, jak stwierdził Mahatma Gandhi, „Prawdziwą miarą każdego społeczeństwa jest to, jak traktuje ono swoich najbardziej bezbronnych członków.”
O autorze
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., jest założycielką i prezesem Indie Living, Inc. Jest również niezależnym konsultantem ds. edukacji specjalnej i doradcą.
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., jest pracownikiem socjalnym praktykującym od 22 lat. Uzyskała tytuł magistra pracy socjalnej w 1997 roku na Adelphi University oraz tytuł magistra edukacji wczesnoszkolnej w 2008 roku na Touro College. Jej praca koncentrowała się na poprawie życia dzieci i rodzin borykających się z autyzmem. Kariera zawodowa Mandy obejmuje bezpośrednią obsługę klientów zarówno w placówkach zdrowia psychicznego, jak i w ich domach, edukację społeczną i rzecznictwo oraz nauczanie oryginalnych programów nauczania dla rezydentów psychiatrii. Prowadzi prywatną praktykę na Long Island w Nowym Jorku i jest założycielką rozwijającej się inicjatywy mieszkaniowej o nazwie Indie Living. Mandy mieszka na Long Island z mężem i ma dwóch nastoletnich synów z autyzmem.
Autuori, Donna M., „Building Supportive, Person-Centered Communities for Adults with Autism” www.eParent.com, 2018
CDC Data and Statistics, www.cdc.gov, 2018
Reimann, Matt „Willowbrook, the institution that shocked a nation into changing its laws”, June, 2017
Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health. (2018, kwiecień 26). Wskaźnik autyzmu w USA wzrósł o 15 procent w ciągu dwóch lat: Naukowcy twierdzą, że różnice rasowe i etniczne zmniejszają się. ScienceDaily. Retrieved May 9, 2019 from www.sciencedaily.com/releases/2018/04/180426141604.htm
O’Byrne, Mary E. Esq. and Stephen W. Dale, Stephen W. Esq., 2019 „Getting Creative: Models for Filling the Housing Gap, 2019
Jesse Ventura. (n.d.). AZQuotes.com. Retrieved May 08, 2019, from AZQuotes.com Web site: https://www.azquotes.com/quote/302218
Kovner, Josh. „Bill Would Encourage Housing Options for Group Home Clients”. Hartford Courant, 2018
Autism Speaks, www.Autismspeaks.org
Mahatma Gandhi. (n.d.). AZQuotes.com. Retrieved May 12, 2019, from AZQuotes.com Web site: https://www.azquotes.com/quote/877037
.