W 2013 roku zaraziłem się wirusem, który myślałem, że jest grypą. Skończyło się na dengue, czasami określanej jako „gorączka kości łamanych”. Przezwisko to odnosi się do poziomu bólu, jakiego doświadczają niektórzy ludzie, gdy są w trakcie gorączki denga. Spodziewałem się, że moje objawy ustąpią, gdy aktywna infekcja zniknie. Po tym wszystkim, przyjaciele, którzy zachorowali na dengę, czasami kilka lat z rzędu, wydawali się wracać do normalności. Zamiast tego, ból stawów pozostał, poniżej poziomu gorączki „łamania kości”, ale nigdzie w pobliżu mojego dawnego „ja”. Przez długi czas czekałem, aż to „dawne ja” się urzeczywistni, a ból ustąpi. Zajęło mi trzy lata, aby w końcu poddać się mojej teraźniejszości i przyznać, że ból nigdzie się nie wybiera.
Ból, zmęczenie i moja nowa normalność
„Ból jest wiadomością dla umysłu, że coś jest nie tak”, napisała Anna Altman w druzgocącym artykule o radzeniu sobie z własnym bólem i migrenami. „Do dziś mam ukrytą nadzieję, że otrzymam nową diagnozę, taką, która jasno wyjaśni powagę moich objawów.”
Podobnie jak Anna, nie mam ostatecznej odpowiedzi na pytanie, jak nazwać agregat bólu, który zamieszkał w moim domu. Mam jednak pomysł, jak się tam znalazł.
Miejsce „zbrodni”: Sajgon, gdzie zachorowałem na dengę.
Zachorowałem na dengę w Wietnamie, podczas gdy już miałem celiakię. To zawisło i spowodowało dalsze spustoszenie w moim systemie odpornościowym. Lekarze zaproponowali, że denga wywołała powirusowe zmęczenie, które może, ale nie musi odejść. Obdarzyła mnie również chorobą Raynauda, zaburzeniem małych naczyń krwionośnych, które zmniejsza przepływ krwi.
Gdy jestem wystawiony na działanie zimna, moje naczynia krwionośne wpadają w skurcze, co powoduje ból, drętwienie, ból i mrowienie. Kiedy dotykam zimnego jedzenia lub przebywam w zimnej pogodzie, moje dłonie i stopy stają się białe, a następnie niebieskie. Próbowałam robić klopsiki tego lata, ale musiałam przestać, bo dotykanie mielonego mięsa było tak bolesne, że stałam w kuchni zalana łzami.
Dodając do listy, wydaje mi się, że straciłam swoje odciski palców. Dowiedziałam się o tym podczas ubiegania się o wizę. Po umieszczeniu moich rąk na cyfrowym czytniku linii papilarnych, wszystkie moje palce miały gigantyczne czerwone X na nich. „Och!” powiedział mężczyzna odczytujący skany. „Nie ma pan żadnych odcisków palców!” Słucham? Znalazłem badania z 1970 roku, w których zauważono, że u niektórych celiaków dochodzi do zaniku linii papilarnych, ale moje były zdecydowanie nienaruszone przed denga. Tajemnica. Żarty o tym, że wychodzę i napadam na banki, nie martw się.
I wreszcie, najbardziej osłabiającą rzeczą po samym bólu stawów było zmęczenie. Głębokie, niekończące się zmęczenie kości, które sprawia, że proste rzeczy wydają się przeszkodami. I niespokojny sen, który nie daje wytchnienia od mgły wyczerpania.
Połączenie przewlekłego bólu, problemów z krążeniem i zmęczenia sprawiło, że moja odporność została skompresowana i trudno było mi dostrzec las pośród drzew. Emocjonalnie czułam, że małe nieporozumienia przybierają ogromne rozmiary. Stwierdziłam, że jestem bardziej reaktywna niż wcześniej, biorąc sprawy bardziej osobiście.
Zamiast stawiać czoła dniom z determinacją, zaczęłam zamykać się w sobie, odpierając ingerencje, które mogłyby sprawić, że sprawy bolałyby bardziej. Zacząłem obawiać się następnego buta, który może spaść i zastanawiać się, czy będę w stanie sobie poradzić. Lęk może być niezwykle destrukcyjny, ale w połączeniu z przewlekłym bólem staje się paraliżujący. Martwienie się o to, czy wytrzymasz więcej bólu jest uzasadnione. Ale jak się w końcu zorientowałem, to tylko pogarsza sprawę.
W swojej książce Full Catastrophe Living, Jon Kabat-Zinn zauważa:
Jeśli masz przewlekłą chorobę lub niepełnosprawność, która uniemożliwia ci robienie tego, co kiedyś byłeś w stanie robić, całe obszary kontroli mogą pójść z dymem. A jeśli twój stan powoduje ból fizyczny, który nie reaguje dobrze na leczenie, niepokój, który możesz odczuwać, może być spotęgowany przez emocjonalne zamieszanie spowodowane świadomością, że twój stan wydaje się być poza kontrolą nawet twojego lekarza.
Mój niepokój był spotęgowany przez fakt, że wyglądałem zdrowo, mimo że cały czas odczuwałem ból. „Wyglądasz świetnie!” mówili przyjaciele, rzucając okiem na zdjęcie na Facebooku. Niektórzy mówili mi, żebym brała suplementy albo po prostu „myślała pozytywnie” o bólu i żyła tak jak dawniej. Oczywiście, chcieli dobrze. Ale komentarze ujawniają lekceważący stosunek do długotrwałego bólu, z którym zmagają się również inni znajomi z „niewidzialnymi chorobami”. To tak, jakby ludzie oczekiwali od nas, że sobie z tym poradzimy. Gdybyśmy tylko pomyśleli o byciu bardziej pozytywnymi! Jak głupio z naszej strony.
Teoria Łyżki wyjaśnia efekty niewidzialnego bólu za pomocą bardzo skutecznych obrazów. Masz tylko pewną ilość „łyżek” w ciągu dnia i używasz ich do robienia rzeczy, o których większość ludzi nie myśli dwa razy. Ponieważ dla ciebie, będącego w ciągłym bólu, nawet proste rzeczy wymagają łyżek. Więc wszystko, co robisz, każda decyzja, którą podejmujesz w sprawie podejmowania działań, przychodzi ze świadomością, że istnieje koszt alternatywny podobny do łyżki. I jeśli tego dnia zużyjesz wszystkie swoje łyżki, to koniec. Nie możesz zrobić nic poza odpoczynkiem, ponieważ jesteś tak wyczerpany.
Problem polega na tym, że dla większości ludzi ból jest tymczasowy. Kiedy staje się pełnoetatowym współlokatorem, rzeczy, które kiedyś pomagały – chodzenie na siłownię, by przez niego pracować, wspinaczka górska i obcowanie z naturą, pójście na koncert – stają się zagrożeniem, a nie przyjemnymi doświadczeniami. A dla wielu, ten rodzaj trwałego usztywnienia jest poza kontemplacją.
Niezależnie od wyzwań w moim życiu, czy to ktoś, kto założył się ze mną, że nie dostanę się na studia prawnicze, czy inne choroby w moich podróżach, zawsze znajdowałem sposób na ich obejście. Ten czas czuł się różny, ponieważ ból był ciągły i frustrująco nieprzejrzysty.
Portugalczycy mają słowo, które kocham, saudade. NPR definiuje je w następujący sposób:
Melancholijna nostalgia za czymś, co być może jeszcze się nie wydarzyło. Często niesie ze sobą zapewnienie, że ta rzecz, za którą czujesz nostalgię, już nigdy się nie powtórzy.
To słowo, nieprzetłumaczalne na język angielski, jest tym, z czym zmagałam się przez ostatnie lata. Tęsknota za czymś, co może już nigdy nie powrócić. Po tak długim czasie, szukanie odpowiedzi, która „naprawiłaby” ból, nie pomagało. Zwróciłam się w stronę uzdrowienia dopiero wtedy, gdy wyparłam z umysłu tę głęboką, destrukcyjną nostalgię.
Odwrócenie biegu wydarzeń
W swoim długim, przemyślanym artykule o podróży jej córki Carmen z SM, Maria Bustillos przeprowadziła wywiad z lekarzem o nazwisku George Jelinek. Dr Jelinek odniósł się do różnicy między „leczeniem” a „wyleczeniem”, z głównym przesłaniem, że to naprawdę ma znaczenie, aby wziąć bardziej aktywną rolę w opiece nad naszymi ciałami. Ostatecznie, jeśli wpadniesz w szczeliny systemu medycznego, lub jeśli nie otrzymasz diagnozy z jasną, możliwą do zastosowania terapią, musisz odzyskać kontrolę nad swoim poczuciem własnej wartości i zdrowiem.
Reakcja Marii na jego filozofię była pocieszająca:
Zachęcenie jej do zadbania o siebie sprawiło Carmen i nam ogromną różnicę. Nie czekaliśmy, aż wydarzy się kolejna zła rzecz; pracowaliśmy razem w sumiennym i coraz bardziej pełnym nadziei stanie umysłu.
Wobec braku znalezienia rozwiązania, które pozwoliłoby przestać odczuwać ból, znalazłem nadzieję w możliwości zmiany mojego nastawienia do bólu. Obejmowało to aktywne kultywowanie poczucia współczucia dla siebie, akceptacji i wdzięczności. To wszystko są słowa, na które przed podróżą Jodi spojrzałaby i przewróciła oczami na zawsze.
Prosta akceptacja tego, co jest nie do opanowania i nie próbowanie kontrolowania tego, czego nie można zmienić, to wyraźna zmiana w stosunku do mojego starego sposobu myślenia. Jest to również bezpośrednio w konflikcie ze sposobem, w jaki zostałem wychowany w zachodnim społeczeństwie. „Poddać się i po prostu zaakceptować, że rzeczy są do bani? Czy ty żartujesz?” Ale to jedyny sposób, w jaki udało mi się odwrócić bieg rzeczy. Skupiając się na moich postępach (lub ich braku), sprawiałam, że trudna sytuacja stawała się coraz bardziej nie do utrzymania. Teraz celebruję małe kroki, które zaczęłam robić, zamiast walczyć o większe cele.
Rachel, moja czytelniczka, która zachorowała na dengę i malarię w tym samym czasie, zmagała się z chronicznym bólem i zmęczeniem. Jej podróż odzwierciedlała moją, z wyjątkiem tego, że była w stanie zobaczyć specjalistę od bólu w swoim kraju. Ona i ja rozmawiałyśmy tam i z powrotem o naszych doświadczeniach i naszych próbach znalezienia radości w życiu, które teraz jest inne dla każdej z nas. Dla niej również oznaczało to zaakceptowanie bólu i nie walczenie z nim. Aktywnie poszukiwała też tego, co przynosi jej radość. „Musiałam spróbować poszukać radości i wdzięczności nawet wtedy, gdy ich nie czułam” – napisała. „Stało się to odruchowe i w pewnym sensie automatyczne.”
Podobnie jak ja, Rachel nie została wychowana, by szukać wdzięczności z chwili na chwilę. Ale ona również odkryła, że skupianie się na niej, nawet jeśli coś ją bolało, pomogło ukształtować zarys jej uzdrowienia.
Jak nauczyłam się radzić sobie z przewlekłym bólem
Najważniejsza, najtrudniejsza, najbardziej frustrująca rzecz jest taka: musisz po prostu zaakceptować, że to jest twoja rzeczywistość, i iść naprzód. Nawet jeśli czujesz się, jakbyś czołgał się po podłodze, milimetr po milimetrze. Nawet wtedy, gdy postęp wydaje się nieuchwytny, a rano nie możesz zgiąć rąk. Jedyne, co możesz zrobić, to dbać o siebie i próbować znaleźć rozwiązania, które działają na ciało, które ci dano.
Chcę dodać, że eksperymentowałam z wieloma różnymi zmianami opartymi na diecie, suplementach i terapiach. Zostałam przetestowana pod kątem markerów stanu zapalnego we krwi (na szczęście są niskie), zaburzeń tarczycy i wielu innych rzeczy. Podczas gdy doceniam tych, którzy mówią mi, że powinienem spróbować x i y rzeczy, które magicznie to naprawią, z całym szacunkiem, próbowałem wielu z tych rzeczy.
Ból jest tutaj i może być tutaj, aby pozostać. Wszystko, co mogę zrobić, to wyrzeźbić w nim moją własną radość i zaakceptować, że jest on teraz częścią tego, kim jestem.
1. Codzienna medytacja: Medytuję zarówno rano, jak i wieczorem, i choć są chwile, w których czuję się odporna na tę praktykę, nie mogę zaprzeczyć, że robi ona dużą różnicę. Medytacja pomogła mi zaakceptować to, co moje ciało czuje z chwili na chwilę, a także zmniejszyła reaktywność w innych obszarach mojego życia.
2. Czytaj. Przeczytałam trzy bardzo pomocne książki na temat zarządzania stresem i bólem. Poniższe książki są trzema z dziesiątek i tuzinów, które przeczytałem w dziedzinie zarządzania bólem, stresem, samopomocy i nie tylko. Są to książki, do których będę wracał, ponieważ zajmują się one precyzyjnym narzędziem, które pomogło odwrócić bieg wydarzeń: moim nastawieniem do bólu. Gorąco polecam wszystkie trzy, a każda z nich była sugestią bliskich przyjaciół, którzy znaleźli je pocieszające. Wkrótce opublikuję również streszczenia tych książek.
- Życie w pełnej katastrofie, autorstwa Jona Kabat-Zinna. Jako twórca programów redukcji stresu opartych na uważności, Zinn skupia się na strategiach umysł-ciało zaczerpniętych z medytacji i jogi, aby przeciwdziałać stresowi, osiągnąć większą równowagę ciała i umysłu oraz pomóc ci wydostać się z koleiny strachu przed bólem.
- Self-Compassion, Kristin Neff. Praca nad poczuciem własnej wartości nie jest rozwiązaniem dla perfekcjonizmu, przekonuje Neff. Akceptacja teraźniejszości, bycie miłym i współczującym dla siebie i wciąż dążenie do bycia lepszym jest. Książka oferuje ćwiczenia i pytania w każdym rozdziale, aby pomóc.
- When Things Fall Apart, autorstwa Pema Chodron. Podniosłem tę książkę kilka lat temu, ale nie byłem naprawdę gotowy, aby ją przeczytać. A raczej nie byłam jeszcze gotowa na zaakceptowanie bólu i zmianę mojej perspektywy na ten temat. Wciąż szukałam rozwiązania. Chodron pisze, że kiedy nieustannie pokonuje nas strach, lęk i ból, wyjściem z sytuacji jest przestać się przed nimi bronić i nauczyć się pozostać otwartym. Nie jest to łatwe i trzeba być skłonnym do czytania jej słów bez osądzania, ale uważam je za bardzo pomocne.
3. Zacząłem rozumieć, że odporność jest procesem. Jak wielu overachievers, handlowałem perfekcjonizmem przez większość mojego życia. Musiałam to porzucić. Odpieranie niedoskonałości nie czyni nas silniejszymi, nawet jeśli wydaje nam się, że może nas chronić. Podobnie jak w przypadku otwierania serca na innych, kultywowanie otwartości czyni nas odpornymi, a nie słabszymi. W przypadku przewlekłego bólu, małe kroki są jak wielkie skoki. Postęp nie dzieje się z dnia na dzień.
4. Akceptacja tego, co jest. Jeden z moich najlepszych przyjaciół często wspomina o „magicznym myśleniu”, tym życzeniowym miejscu, kiedy „co by było gdyby”, aż do zapomnienia. Magiczne myślenie to nie rzeczywistość, to po prostu historia, którą sobie opowiadasz. Zamiast fantazjować, że pewnego dnia obudzę się zdrowa, pracowałam nad zaakceptowaniem tego, co jest. Jestem osobą z poważnymi problemami bólowymi i korzystam z narzędzi, aby lepiej sobie z nimi radzić. To jest to, co jest. Wszystko, co możesz zrobić, to pracować z rzeczywistością, w której żyjesz, a dla mnie oznaczało to zaakceptowanie, że te ograniczenia są ważne i muszę je szanować.
5. Praktykowanie wdzięczności. Pewien znajomy twierdził, że mój blog jest praktyką wdzięczności, ponieważ dzielę się na nim wieloma wspaniałymi rzeczami, które napotkałem i doceniłem podczas moich podróży. Choć to prawda, to jednak nie wystarczyło to, by pomóc mi w tej podróży z bólem. To, co mi pomogło, jest bardzo proste: zapisywanie na koniec każdego dnia trzech rzeczy, za które jestem wdzięczna, w mojej rzeczywistości. Za tą praktyką stoi nauka, pomimo mojego początkowego sceptycyzmu. Obecnie jestem za przypominaniem sobie o tym, co dobre w moim życiu, które jest obfite pomimo bólu.
6. Wdrażaj ruch, gdzie tylko możesz. Spacery, kiedy ból jest nieco lepszy, zajęcia jogi relaksacyjnej (bardzo zalecane i o wiele bardziej łagodne niż inny rodzaj zajęć jogi), rozciąganie i chodzenie po schodach, kiedy są w pobliżu. Każda odrobina ruchu się liczy. Jestem przyzwyczajona do tego, że boli mnie, kiedy się ruszam, ale nadal staram się ruszać, kiedy tylko mogę.
7. Próbuję znaleźć radość w tej nowej przestrzeni. Jak wspomniałam wyżej, rzeczy, które sprawiały mi radość, były tymi, które teraz bolą. Musiałam stać się kreatywna z rzeczami, które były dostępne. Zacząłem robić listy, z hat tipem do aplikacji IFTTT – jeśli to, to tamto. Zrobiłem dwukolumnowe arkusze: jeśli to nie jest dostępne, to zrobię to zamiast tego. Jeśli nie mogę wspiąć się na górę, mogę pójść na długi spacer po parku. Jeśli nie mogę jeść chilli, mogę ugotować zabawny posiłek w domu. I tak dalej.
8. Rutyna poranna i wieczorna. Są to bardzo proste rutyny – nie listy typu „jak zhakowałem moje poranki i stałem się najbardziej produktywnym przedsiębiorcą w historii”. Odkryłem, że nawet jeśli jest to naprawdę bolesny dzień i czuję, że to było pranie, nadal czuję, że coś osiągnąłem, jeśli trzymam się ich.
9. Zmiany w diecie. Niektóre z tego co dla mnie zadziałało:
- To może być zdrowy rozsądek dla reszty ludzkości, ale spędziłem większość mojego życia w stanie normalnego odwodnienia. To niesamowite, o ile lepiej się czuję, kiedy piję wodę. To tak, jakby wszyscy inni, którzy mówili mi, że jestem szalony za to, że nie piję jej więcej, mieli rację.
- Odcięcie kofeiny z wyjątkiem jednej (chwalebnej) filiżanki kawy dziennie.
- Odcięcie alkoholu, z rzadkimi wyjątkami.
- Odcięcie cukru tak bardzo, jak to możliwe. Jest on w wielu produktach spożywczych i dodaję łyżeczkę do kawy, ale wyeliminowałem desery i przekąski z cukrem.
- Przyjmowanie codziennie solidnego probiotyku.
- Jestem już celiakiem, więc nie jem glutenu, ale odkryłem, że kiedy robię to teraz przez pomyłkę, jest o wiele gorzej niż przed denga. Jestem więc bardzo ostrożna jeśli chodzi o zanieczyszczenie krzyżowe. Kiedy moje stawy są szczególnie złe, wycinam również kukurydzę i owoce nocy.
10. Łącz się z innymi. Przewlekły ból ma tendencję do sprawiania, że czujesz się samotny i niezrozumiany. Chociaż prawdą jest, że niektórzy ludzie mogą nie pojmować jego zakresu, bez wątpienia, jeśli są prawdziwymi przyjaciółmi, będą cię kochać tak samo. Nawiązanie kontaktu z przyjaciółmi, którzy akceptują mnie pomimo obecnych ograniczeń, było naprawdę ważne w pomaganiu mi w wyjściu z mojej mglistej izolacji. Doceniam też przyjaciół i trzech czytelników o imieniu Rachel, którzy zechcieli podzielić się swoimi doświadczeniami z przewlekłym bólem i zaburzeniami odporności. Jako ludzie, jesteśmy stworzeni do łączenia się z innymi i właśnie w takich chwilach musimy sobie o tym przypominać.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Zdrowie
- Medytacja
- Zdrowie & samopoczucie
- Funkcje
- Share. na Facebooku
- Share na Twitterze
- Share przez Email
- Share na LinkedIn
- Share na Pinterest
- Share na WhatsApp
- Share na Messengerze