(CNN) Op een vroege lentedag in 2018, de vage geur van formaldehyde zweefde in de lucht, 26-jarige medisch student Warren Nielsen en vier van zijn klasgenoten bereidden een kadaver voor in het kille dissectielab aan de Oregon Health and Science University in Portland.
Dergelijke groepjes van vijf verzamelden zich rond de lichamen op de andere 15 tafels in de anatomieles, allemaal gretig om de mysteries van het menselijk lichaam te onderzoeken die ze alleen in leerboeken hadden gezien.
Het kadaver dat aan Nielsens team was toegewezen, was een 99-jarige vrouw die een natuurlijke dood was gestorven. Haar naam was Rose Marie Bentley, maar dat wisten de studenten toen nog niet. Om de privacy te eren en te respecteren van degenen die hun lichaam aan de wetenschap schenken, krijgen de medische studenten geen verdere details over de persoon die ooit in het lichaam had gewoond dat voor hen op de zilverkleurige plaat lag.
Maar zoals de studenten en hun professoren al snel zouden ontdekken, was Bentley bijzonder, zo bijzonder dat ze haar eigen unieke plek in de medische literatuur en geschiedenisboeken verdiende.
De reden? Een aandoening genaamd situs inversus met levocardia, waarbij de meeste vitale organen zijn omgekeerd – bijna als een spiegel in het lichaam. Dat, samen met een groot aantal andere vreemde maar wonderbaarlijke afwijkingen, maakte Bentley tot een soort medische eenhoorn.
“Ik denk dat de kans dat we nog zo iemand als zij vinden misschien wel 1 op 50 miljoen is,” zegt assistent-professor Cameron Walker, die de les Foundations of Clinical Anatomy aan de Oregon Health and Science University doceert. “Ik denk niet dat iemand van ons het ooit zal vergeten, eerlijk gezegd.”
‘Dit is helemaal achterlijk’
Op deze dag in maart was de opdracht om de borstholte van het lichaam te openen om het hart te onderzoeken. Het duurde niet lang voordat de groep van Nielsen hun prille medische kennis in twijfel begon te trekken.
“Haar hart miste een grote ader die normaal aan de rechterkant zit,” zei Nielsen.
Ter verbijstering riepen hij en zijn team de professoren bij zich en vroegen: “Waar is de vena cava inferior? Missen we die? Zijn we gek geworden?”
Een normaal lichaam heeft een grote ader, de vena cava, die rechts van de wervelkolom loopt, onder de lever doorgaat en zuurstofvrij bloed naar het hart afvoert.
Bentley’s ader lag aan de linkerkant, en in plaats van direct in het hart uit te komen, wat typisch is, “ging haar ader verder door haar middenrif, langs de borstwervels, omhoog en rond en over de aortaboog en mondde dan uit in de rechterkant van haar hart,” zei Walker.
“Normaal gesproken heeft niemand van ons een bloedvat dat dat rechtstreeks doet,” voegde hij eraan toe.
Dat was niet de enige onregelmatigheid die Walker en zijn studenten in Bentley’s lichaam aantroffen.
Er waren talloze aderen die normaal gesproken de lever en andere delen van de borstholte draineren, maar die ontbraken of ontsprongen op een ongebruikelijke plek. Haar rechterlong had slechts twee lobben, in plaats van de standaard drie, terwijl de rechterboezem van haar hart twee keer zo groot was als normaal.
“En in plaats van een maag aan de linkerkant, wat normaal is, zat haar maag aan de rechterkant,” zei Walker. “Haar lever, die normaal gesproken overwegend rechts ligt, lag overwegend links. Haar milt zat aan de rechterkant in plaats van normaal aan de linkerkant. En dan was de rest van haar spijsverteringskanaal, het opgaande colon, ook omgekeerd.”
De mutaties in situs inversus met levocardia treden vroeg op, legde Walker uit, mogelijk tussen 30 en 45 dagen in de zwangerschap. Niemand weet waarom.
De aandoening komt voor bij slechts 1 op de 22.000 baby’s en gaat steevast gepaard met ernstige aangeboren hartafwijkingen. Vanwege de hartafwijkingen wordt slechts 5% tot 13% ouder dan 5 jaar; in de verslagen van de gevallen wordt melding gemaakt van een 13-jarige jongen en een 73-jarige die destijds de op één na langste overlevende was.
Maar Bentley was een anomalie, een van de weinigen die met de aandoening werd geboren en geen hartafwijkingen had, aldus Walker.
“Dat is vrijwel zeker de factor die het meest heeft bijgedragen aan haar lange leven,” zei hij.
En dat, samen met al haar andere uiterst zeldzame anatomische afwijkingen, is wat Bentley tot 1 op 50 miljoen maakt, schatte Walker.
‘Mam zou zo gekieteld zijn’
Rose Marie Phelps werd in 1918 geboren in Waldport, een klein stadje aan de kust van Oregon. Als jongste kind van vier kinderen, “werd ze vertroeteld,” zei dochter Patti Helmig, die met 78 jaar de oudste van haar vijf kinderen is. “Ze zou toegeven dat ze verwend werd.”
Als kapster van beroep was Bentley altijd gefascineerd door de wetenschap, herinnerde Helmig zich, en ze gelooft dat haar moeder een goede verpleegster zou zijn geweest als ze de kans had gekregen om een opleiding te volgen.
“Ze meldde zich tijdens de Tweede Wereldoorlog aan als vrijwilliger bij een van de verpleegsterskorpsen,” zei Helmig. “En ze was dolblij toen iemand haar benaderde om een onderzoek te doen naar pokkenoverlevenden, die ze als kind had.”
Ondanks chronisch brandend maagzuur (dat verklaard zou zijn door haar ongewone maaganatomie), vertoonde Bentley nooit negatieve effecten van haar omgedraaide ingewanden, zei de 76-jarige Ginger Robbins, de derde van Bentley’s kinderen.
“We hadden geen reden om te geloven dat er iets dergelijks mis was,” zei Robbins. “Ze was altijd heel gezond. Ze deed altijd iets, nam ons mee naar Campfire Girls, vissen, zwemmen. Ze kon uitstekend zwemmen.”
De enige aanwijzing dat er iets niet in orde was, kwam toen Bentley’s blindedarm werd verwijderd, zei de 66-jarige Louise Allee, het vierde kind en de jongste van de dochters.
“De chirurg maakte een notitie dat haar blindedarm niet op de goede plek zat toen ze hem eruit haalden,” zei Allee, “maar hij heeft nooit iets tegen ons gezegd. Niemand zei ook iets toen ze haar galblaas verwijderden en een hysterectomie uitvoerden.”
De beslissing om lichaamsdonor te worden begon bij Jim Bentley, de echtgenoot van Rose Marie, maar ook zij “vond het geweldig”, herinnert Allee zich.
“Er was een gedicht dat mijn vader had gevonden, en het ging allemaal over het doneren van je lichaamsdelen,” zei ze. “Je weet wel, ‘geef mijn ogen aan een man die nog nooit de zonsopgang heeft gezien’ en dergelijke. Hij bleef ons het gedicht laten zien. Het was echt belangrijk voor hen.”
Het gedicht, geschreven door Robert Test, begint met de regel: “Geef mijn zicht aan de man die nog nooit een zonsopgang, het gezicht van een baby of liefde in de ogen van een vrouw heeft gezien,” en eindigt met “Als je me toevallig wilt gedenken, doe het dan met een vriendelijke daad of een woord aan iemand die je nodig heeft. Als je doet wat ik je gevraagd heb, zal ik eeuwig leven.”
De overtuigingen van het echtpaar over donatie hebben effect gehad. Alle drie de dochters zijn van plan hun lichaam te doneren voor onderzoek.
Jim Bentley hield zijn belofte en doneerde zijn lichaam toen hij stierf aan longontsteking, meer dan een dozijn jaar voor de dood van zijn vrouw. Zijn dochters weten dat hij graag had geweten van de eigenaardige binnenkant van zijn vrouw, zodat hij haar ermee had kunnen plagen.
“Hij zou ook geprikkeld zijn geweest dat ze medische studenten zo iets anders konden leren en echt geweldig gebruik konden maken van haar lichaam,” zei Allee.
En wat zou Bentley hebben gezegd over het feit dat ze maar één op de 50 miljoen vrouwen is?
“Ze zou het gewoon grappig hebben gevonden,” zei Robbins.
Allee was het daarmee eens: “Ze zou een grote glimlach op haar gezicht hebben gehad.”