Worstelen met postpartum eczeem

Ik merkte pas echt dat ik een eczeemprobleem had toen mijn pasgeboren zoontje ongeveer een maand oud was. Ik was me er alleen vaag van bewust dat ik elke dag meer beweeglijkheid in mijn vingers verloor en dat de pijn toenam, maar ik had niet veel geslapen en niet veel gegeten. Toen mijn zoon op de eerste hulp belandde met een stafylokok infectie en we een week in een quarantaine kamer in het kinderziekenhuis doorbrachten, was ik druk bezig, maar in de zeldzame rustige momenten in die half donkere kamer met al die zoemende machines, wanneer mijn baby niet huilde van de pijn en de dokters en hun enge woorden als “kanker” en “witte bloedcel enzym stoornis” weg waren met andere patiënten, merkte ik dat mijn handen jeukten en warm waren. Pas toen we thuiskwamen uit het ziekenhuis en weer in het ritme van het nieuwe ouderschap begonnen te komen, wilde ik op een ochtend de deur van onze slaapkamer opendoen en besefte ik dat ik de deurknop niet kon vastpakken omdat mijn vingers knalrood waren, twee keer zo dik als normaal, en alle gewrichten waren opengescheurd met dieppaarse scheuren waar bloed uit sijpelde.

Dat was 18 maanden geleden. Vandaag typ ik mijn eerste blogpost in meer dan een maand, omdat ik voor het eerst sinds een aantal weken vingertoppen heb die niet bloeden. Ik heb nog steeds niet al mijn vingerafdrukken terug en mijn duimnagel aan mijn rechterhand dreigt er nog steeds af te vallen waar het eczeem in mijn nagelbed is gekropen. Ik had hier maanden geleden al over kunnen schrijven, maar ik vermijd het onderwerp omdat ik niet weet hoe ik dit lange verhaal kort moet maken, en ik weet niet hoe ik mijn gedachten moet ordenen. Het onderwerp is voor mij diep emotioneel.

Erger eczeem is lelijk, zichtbaar en besmettelijk. De rode, schilferige huid en open wonden verspreiden zich van mijn handen, via mijn armen, naar mijn gezicht en mond en uiteindelijk mijn ogen. Hoewel het al 18 maanden constant is, komen en gaan er “opflakkeringen”, waarbij mijn symptomen merkbaar erger worden. Soms, na een bijzonder stressvolle week, ontwikkel ik iets dat dishidrotisch eczeem heet, waarbij mijn huid gaat koken met grote blaren gevuld met bruin vocht die aanvoelen als koortsblaasjes. Ze zijn zo pijnlijk dat als ik ze ook maar aanraak, ik niet kan stoppen met huilen. Wekenlang snikte ik elke keer als ik mijn handen moest wassen na het verschonen van Søren’s luier, omdat water en zeep prikten en brandden als vuur op mijn ruwe huid. Maandenlang vreesde ik elke situatie waarin ik iemand de hand moest schudden (zoals mijn eerste sollicitatiegesprek na de baby), een vork moest vasthouden (ik ben rechtshandig, maar soms moest ik met links eten, afhankelijk van welke hand meer pijn had), of voedsel of dieren moest aanraken (zelfs het aanraken van het ongeschilde vel van een tomaat veroorzaakte een boze rode en jeukende opflakkering).

Zoals ik al zei, heb ik dit ook op mijn gezicht, wat een vreselijke cyclus van angst en depressie op gang bracht, die op zijn beurt de jeuk en ontsteking deed toenemen. Soms waren mijn ogen zo rood en gezwollen en schilferig dat ik het huis niet meer uit wilde. Het eczeem zit niet alleen rond mijn ogen, maar ook onder mijn oogleden, zodat mijn ogen bloeddoorlopen waren. Het zit ook in mijn oren.

Ik ben hier niet om te klagen, ik schrijf dit om bemoediging te bieden. Door het trage en verzwarende proces van verkeerde diagnoses en behandelingen heb ik geworsteld om andere vrouwen te vinden die hetzelfde probleem hadden. Dermatologen beantwoordden mijn vragen over hormoonveranderingen na de bevalling als mogelijke oorzaak alleen maar met lege blikken en ingestudeerde lezingen over mijn handen uit het water houden en niet krabben. Niemand leek echt te begrijpen wat ik zei: dat dit geen probleem was voordat ik een kind had, en dat het extreem enge gevolgen begon te hebben voor mij en mijn gezin. Als jij een moeder bent die hetzelfde meemaakt, geloof me, JIJ IS NIET ALLEEN.

Meer hierover morgen.