Wat zijn beslissingen rond het levenseinde?
Beslissingen rond het levenseinde zijn beslissingen die u nu kunt nemen over hoe u verzorgd en behandeld wilt worden als u stervende bent. Beslissingen aan het einde van uw leven kunnen onder meer betrekking hebben op het accepteren of weigeren van behandelingen die uw leven zouden kunnen verlengen. Een richtlijn vooraf is een manier om anderen op de hoogte te brengen van uw beslissingen op basis van uw waarden en prioriteiten. Het is belangrijk dat uw naasten volledig begrijpen wat u op dit moment wilt, zodat het voor hen zo gemakkelijk mogelijk is om uw wensen uit te voeren. U kunt meer lezen in End of Life Care.
Wat is een terminale aandoening?
Een terminale aandoening of ziekte is een aandoening of ziekte die levensbeëindigend is. Verwacht wordt dat de ziekte in de nabije toekomst zal leiden tot blijvende bewusteloosheid waarvan de persoon waarschijnlijk niet zal herstellen, of tot de dood. Voorbeelden van terminale aandoeningen zijn onder meer gevorderde vormen van kanker, meervoudig orgaanfalen en sommige zware hartaanvallen en beroertes.
Wat is een levensondersteunende behandeling?
In de meeste gevallen is een levensondersteunende medische behandeling elke medische ingreep, medicatie of iets mechanisch of kunstmatigs dat het stervensproces van een terminaal zieke patiënt in stand houdt, herstelt of zou verlengen. Deze kunnen omvatten, maar zijn niet beperkt tot:
- CPR (cardiopulmonale reanimatie) inclusief het gebruik van een AED (automatische externe defibrillator)
- Bemhalingsmachines
- Medicijnen zoals antibiotica
- Voeding en hydratatie (voedsel en vloeistoffen) gegeven via voedingsslangen of IV’s
Comfortmaatregelen, dat zijn medicijnen of procedures die worden gebruikt om comfort te bieden of pijn te verlichten, worden gewoonlijk niet beschouwd als levensondersteunend. In sommige staten worden sondevoeding en infuusvloeistoffen beschouwd als comfortmaatregelen. Staten hebben verschillende definities, dus zorg ervoor dat u weet wat uw staat zegt.
Wanneer moet ik een richtlijn voorschrijven?
Het beste moment om een richtlijn voor te schrijven is voordat u er een nodig heeft. Met andere woorden, voordat u te ziek wordt om zelf te beslissen welke medische zorg u wilt krijgen of weigeren. Zie Beslissingen nemen voor uw Richtlijn Vooraf.
Hoe weet mijn arts dat ik een richtlijn voor palliatieve zorg heb?
Als u een richtlijn voor palliatieve zorg hebt, laat dit dan weten aan uw zorgteam en zorg ervoor dat zij dit in hun dossier hebben. U kunt ook mensen in uw omgeving vertellen dat u een richtlijn hebt en waar deze wordt bewaard. Geef kopieën van uw richtlijn aan uw gevolmachtigde of agent, familieleden en vrienden met wie contact moet worden opgenomen als u ernstig ziek wordt.
Moet de dokter mijn richtlijn volgen?
Ook al zijn richtlijnen voor palliatieve zorg wettelijk erkende documenten, toch kan het gebeuren dat een zorgverlener een medische beslissing die u of uw gevolmachtigde op basis van uw richtlijn voor palliatieve zorg heeft genomen, afwijst. Bijvoorbeeld:
- Wanneer de beslissing indruist tegen het geweten van de individuele zorgverlener.
- Wanneer de beslissing indruist tegen het beleid van de zorginstelling.
- Als de beslissing in strijd is met algemeen aanvaarde normen voor de gezondheidszorg.
In dergelijke gevallen moet de zorgverlener of de instelling u dit meteen vertellen. Uw zorgverlener of instelling kan u helpen om overgeplaatst te worden naar een andere instelling waar uw beslissingen wel worden gerespecteerd.
Om deze situaties te vermijden, kan het voor u gunstig zijn om uw wensen en waarden van tevoren met uw zorgverlener te bespreken en deze te documenteren. Zo weet u zeker dat uw zorgverlener duidelijk weet wat u wilt en bereid is uw wensen te ondersteunen. Dit zal ook helpen ervoor te zorgen dat uw wensen binnen de normen voor gezondheidszorg van de instelling vallen.
Wordt mijn richtlijn voor palliatieve zorg gebruikt als ik naar de spoedeisende hulp word gebracht?
Uw richtlijn voor palliatieve zorg is alleen geldig op een spoedeisende hulpafdeling als de zorgverleners daar ervan op de hoogte zijn. In ernstige noodsituaties is het voor zorgverleners misschien niet mogelijk om te weten dat u een richtlijn vooraf hebt voordat medische spoedeisende zorg wordt verleend. Als u specifieke wensen hebt die u in geval van nood wilt laten uitvoeren, kunt u met uw zorgverleners praten over het invullen van een formulier voor levensbeëindigende behandeling (POLST).
Wat gebeurt er als ik geen richtlijn vooraf heb?
Als u geen richtlijn vooraf hebt en niet meer in staat bent zelf medische beslissingen te nemen, kan u medische zorg worden gegeven die u niet had gewild. Als er geen richtlijn voorhanden is, kan de arts uw familie vragen naar uw behandeling.
In sommige staten zijn wetten aangenomen die bepalen welke familieleden (opgesomd in volgorde van prioriteit) namens een patiënt mogen handelen als u geen richtlijn vooraf heeft. Maar sommige staten hebben geen wetten die zorgverleners verplichten om familieleden te raadplegen. Familieleden (vooral degenen die niet dicht bij u staan) weten misschien niet wat u zou willen. Familieleden kunnen het ook oneens zijn over bepaalde aspecten van uw zorg, wat kan leiden tot vertragingen of ertoe kan leiden dat u niet de zorg krijgt die u misschien had gewild. Soms kan de rechter een surrogaat of gevolmachtigde aanwijzen. Dit is iemand die door een rechter wordt gekozen om beslissingen voor u te nemen als u niet meer in staat bent om zelf beslissingen te nemen.
Heb ik een advocaat nodig om mijn advance directive op te stellen?
Een advocaat kan nuttig zijn, maar de meeste mensen hebben er geen nodig om een advance directive op te stellen. Sommige staten hebben formulieren die u moet gebruiken, en alle staten hebben bepaalde vereisten. Praat met uw zorgteam, zij kunnen u wellicht helpen bij het opstellen van een richtlijn. Er kunnen ook voorbeeldformulieren en -richtlijnen beschikbaar zijn die aan de vereisten van uw staat voldoen.
Kan ik in meer dan één staat een richtlijn laten opstellen?
De meeste staten hebben hun eigen regels over wat wordt erkend als een geldige richtlijn. Sommige staten erkennen een richtlijn van buiten de staat als deze voldoet aan de wettelijke eisen van de staat waar u deze wilt gebruiken. Als u een richtlijn wilt gebruiken in een andere staat dan die waarin u deze hebt ondertekend, of als u een richtlijn wilt hebben in meer dan één staat, is het een goed idee om een advocaat te raadplegen om problemen te voorkomen.
Heeft het hebben van een richtlijn invloed op de kwaliteit van de gezondheidszorg die ik ontvang?
Nee, het wel of niet hebben van een richtlijn heeft geen invloed op de kwaliteit van de gezondheidszorg die u ontvangt zolang u uw eigen medische beslissingen kunt nemen. Uw zorgteam zal uw wilsverklaring alleen gebruiken om medische beslissingen te nemen wanneer u niet meer in staat bent om zelf beslissingen te nemen. Om een levenstestament te kunnen gebruiken, moeten twee artsen bevestigen dat u niet in staat bent om zelf medische beslissingen te nemen. Zij moeten ook bevestigen dat u zich in een medische toestand bevindt die door de wet van uw staat wordt gedefinieerd als een terminale ziekte of permanente bewusteloosheid.
Kan ik zowel een levenstestament als een duurzame volmacht voor gezondheidszorg hebben?
Ja, u kunt zowel een levenstestament als een duurzame volmacht voor gezondheidszorg tegelijkertijd hebben. Een duurzame volmacht wordt gebruikt wanneer u niet in staat bent om beslissingen te nemen over uw gezondheidszorg. In dit geval zal de persoon die u hebt gekozen als uw vertegenwoordiger in de gezondheidszorg (proxy) al uw beslissingen nemen op het gebied van gezondheidszorg nadat uw arts heeft verklaard dat u niet in staat bent uw eigen medische beslissingen te nemen. Een levenstestament wordt alleen gebruikt nadat twee artsen hebben bevestigd dat u niet in staat bent om zelf medische beslissingen te nemen, en dat u in een medische toestand verkeert die door de wet van uw staat wordt gedefinieerd als terminaal ziek of permanent buiten bewustzijn. Als u beide documenten heeft, is het belangrijk om ervoor te zorgen dat ze niet met elkaar in strijd zijn, zodat er geen verwarring kan ontstaan over uw wensen als u niet meer voor uzelf kunt spreken.
Kan ik van gedachten veranderen over mijn advance directive instructies?
Ja, u kunt op elk gewenst moment van gedachten veranderen over wat er in uw advance directive staat geschreven. U kunt het ook op elk moment herroepen (terugnemen). Het wordt aanbevolen dat u uw richtlijn van te voren regelmatig bekijkt om er zeker van te zijn dat uw wensen nog steeds dezelfde zijn. Bijvoorbeeld, als er een belangrijke verandering in uw gezondheid is, een belangrijke verandering in uw gezin zoals een echtscheiding, als er iets gebeurt met uw vertegenwoordiger in de gezondheidszorg (agent) of als deze niet langer uw vertegenwoordiger wil zijn, of als een bestaande gezondheidstoestand of ziekte erger wordt. Als u uw voorafgaande richtlijn wijzigt of annuleert, zorg er dan voor dat u uw gezondheidszorgteam, dierbaren en uw gevolmachtigde voor gezondheidszorg (agent) hiervan op de hoogte stelt en vervang ook alle exemplaren van de voorafgaande richtlijn die u hen eventueel hebt gegeven door de nieuwe richtlijn. Dit zal ervoor zorgen dat er geen verwarring ontstaat als u niet meer in staat bent uw eigen beslissingen te nemen.
Is mijn richtlijn geldig als ik thuis ben?
Het kan moeilijk zijn om een richtlijn te respecteren in geval van een noodsituatie als u thuis bent. EMS-teams (Emergency Medical Service) zijn verplicht om op alle mogelijke manieren te proberen het leven te reanimeren en te verlengen. In sommige staten mogen ambulancediensten patiënten die thuis een geldig DNR- of POLST-formulier hebben, niet reanimeren. Als DNR- of POLST-formulieren in uw land worden nageleefd, kunt u met uw zorgverlener overleggen of u deze formulieren kunt laten invullen en ondertekenen om uw wensen in geval van nood thuis te laten vastleggen. Uw zorgverlener kan u ook helpen een portefeuillekaart, armband of andere DNR-documenten te krijgen die u kunt bewaren wanneer u thuis bent of niet in het ziekenhuis.