Patiëntgerichte zorg staat nu in het middelpunt van de discussies over kwaliteit. In het “Quality Chasm” rapport van het Institute of Medicine wordt patiëntgerichte zorg genoemd als 1 van de 6 sleutelelementen van zorg van hoge kwaliteit,1 gezondheidszorginstellingen, gezondheidsplanners, congresvertegenwoordigers en public relations afdelingen van ziekenhuizen nemen de term nu op in hun lexicons. Verzekeringsuitkeringen worden in toenemende mate gekoppeld aan de levering van patiëntgerichte zorg. Verloren in veel van de discussies over patiëntgerichte zorg is echter de essentiële en revolutionaire betekenis van wat het betekent patiëntgericht te zijn. De grondleggers van cliëntgerichte en patiëntgerichte gezondheidszorg waren zich terdege bewust van de morele implicaties van hun werk, dat gebaseerd was op diep respect voor patiënten als unieke levende wezens, en de verplichting om voor hen te zorgen op hun voorwaarden. Patiënten worden dus gekend als personen in de context van hun eigen sociale wereld, er wordt naar hen geluisterd, ze worden geïnformeerd, gerespecteerd en betrokken bij hun zorg – en hun wensen worden gehonoreerd (maar niet gedachteloos uitgevoerd) tijdens hun zorgtraject.2-6 Er is bezorgdheid geweest dat patiëntgerichte zorg, met zijn focus op individuele behoeften, op gespannen voet zou kunnen staan met een evidence-based benadering, die de neiging heeft zich te richten op bevolkingsgroepen. Gelukkig is dat debat begraven; voorstanders van evidence-based geneeskunde accepteren nu dat een goed resultaat moet worden gedefinieerd in termen van wat zinvol en waardevol is voor de individuele patiënt.7 Patiëntgerichte zorg beschouwt, net als evidence-based geneeskunde, zowel de kunst van generalisaties als de wetenschap van bijzonderheden.8
Patiëntgerichte zorg is een kwaliteit van persoonlijke, professionele en organisatorische relaties. Inspanningen om patiëntgerichte zorg te bevorderen moeten dus rekening houden met de patiëntgerichtheid van patiënten (en hun familie), clinici en gezondheidssystemen.9,10 Door patiënten te helpen actiever te zijn in consulten veranderen eeuwen van door artsen gedomineerde dialogen in dialogen waarbij patiënten als actieve deelnemers betrokken zijn. Door artsen op te leiden om meer bedachtzaam, informatief en empathisch te zijn, verandert hun rol van een rol die gekenmerkt wordt door autoriteit in een rol die de doelen van partnerschap, solidariteit, empathie en samenwerking heeft. Veranderingen in het systeem die artsen in de eerstelijnsgezondheidszorg ontlasten van het gezwoeg van de productiviteitsgedreven lopendebandgeneeskunde, kunnen de cognitieve overbelasting en uitputting verminderen die medische zorg allesbehalve zorgzaam of patiëntgericht maken.
Verwarring over wat patiëntgerichte zorg werkelijk betekent, kan echter leiden tot inspanningen die oppervlakkig en niet overtuigend zijn. In naam van de patiëntgerichtheid hebben ziekenhuizen modellen overgenomen die door boutique hotels worden gebruikt met begroeters, groen en gadgets. Hoewel dergelijke voorzieningen de ervaring van de patiënt kunnen verbeteren, bereiken zij niet noodzakelijk de doelstellingen van patiëntgerichte zorg. Oproepen voor patiëntgerichte zorg hebben vaak de nadruk gelegd op de implementatie van infrastructurele veranderingen.10 Deze veranderingen, zoals elektronische patiëntendossiers en geavanceerde toegangsplanning, kunnen noodzakelijk zijn om de medische zorg de 21ste eeuw binnen te loodsen, maar ze mogen niet verward worden met het bereiken van patiëntgerichte zorg. De implementatie van een elektronisch patiëntendossier op zich is niet patiëntgericht tenzij het de relatie tussen patiënt en arts versterkt, de communicatie bevordert over zaken die er toe doen, patiënten helpt meer te weten te komen over hun gezondheid en hun betrokkenheid bij hun eigen zorg vergemakkelijkt. Op dezelfde manier kan een geavanceerde toegangsplanning net zo goed leiden tot een grotere toegang tot een overwerkte, onverzorgde functionaris als tot een vertrouwde en zorgzame aanwezigheid in tijden van nood.
Met de sociale veranderingen in de geneeskunde verandert de operationele definitie van patiëntgerichte zorg, en de metingen moeten die veranderingen weerspiegelen.11 Vroege metingen van de betrokkenheid van patiënten bij de zorg vroegen patiënten bijvoorbeeld of ze de gelegenheid hadden om vragen te stellen. Een patiënt die gewend is aan een passieve rol in de zorg, kan tevreden zijn met de haastige vraag van de arts: “Nog vragen?” aan het eind van een bezoek en gewoonlijk nee antwoorden; deze patiënt heeft misschien nog nooit een actievere uitnodiging tot betrokkenheid ervaren. Een patiëntgerichte benadering zou meer moeten doen. De arts moet de patiënt uitnodigen om deel te nemen: “Ik wil er zeker van zijn dat ik u geholpen heb alles te begrijpen wat u moet begrijpen over uw ziekte. Patiënten hebben meestal vragen omdat het ingewikkeld kan zijn. Kunt u mij vertellen wat u begrijpt, en dan kan ik helpen verduidelijken …?” Op dezelfde manier moet informatie worden afgestemd op de behoeften van patiënten om zinvolle beraadslaging en gedeelde gedachten mogelijk te maken.12
Omdat er op grote schaal wordt geïnvesteerd in het verbeteren van patiëntgerichte zorg, is het ontwikkelen van adequate maatregelen enigszins urgent geworden. Hoe kunnen we weten of interventies die bedoeld zijn om de patiëntgerichte zorg te verbeteren hun doel hebben bereikt? Hoe kunnen we zorgverleners en gezondheidssystemen die patiëntgerichte zorg realiseren zinvol belonen? In hun artikel in dit nummer van de Annals, verlenen Hudon et al13 een belangrijke dienst aan clinici en onderzoekers van patiëntgerichte zorg. De appendices bieden een waardevolle bron van verschillende gerelateerde maatregelen, die kunnen worden gebruikt voor onderzoek en evaluatiedoeleinden. Misschien nog belangrijker, het artikel identificeert verschillende tekortkomingen van de huidige benaderingen van het meten van patiëntgerichte zorg, waarvan vele het gevolg zijn van verwarring tussen de bijbehorende filosofie, gedragingen en resultaten.
Ten eerste, filosofisch gezien, is patiëntgerichte zorg een benadering van zorg en wordt het gezien als het juiste om te doen. Gedragingen die geassocieerd worden met patiëntgerichte zorg, zoals het respecteren van de voorkeuren van patiënten, zouden volgens deze visie alleen al op morele gronden gerechtvaardigd moeten zijn, onafhankelijk van hun relatie met gezondheidsuitkomsten.
Ten tweede verwarren veel van de metingen gedragingen met uitkomsten, wat leidt tot verwarrende resultaten. Neem de situatie waarin een patiënt tevreden is over de luistervaardigheden van haar arts, maar de controle over haar chronische ziekte verslechtert.14 Is patiëntgerichte zorg bereikt? Onderzoekers zijn nog maar net begonnen met het modelleren van de paden waarlangs patiëntgericht zorggedrag bijdraagt aan betere uitkomsten.15 De proximale uitkomsten – de patiënt die zich gekend, gerespecteerd, betrokken, geëngageerd en geïnformeerd voelt – zijn op zichzelf al wenselijk en kunnen de onrust van de patiënt in verband met ziekte en onzekerheid verminderen.16 Het effect van communicatie op gezondheidsuitkomsten zal echter meestal indirect zijn. Daarom is het belangrijk om te begrijpen welke proximale uitkomsten van patiëntgerichte zorg – zich begrepen voelen, vertrouwen, of motivatie voor verandering – het sterkst kunnen bijdragen aan betere therapietrouw en zelfzorg.
Ten derde wordt algemeen aangenomen dat de patiënt het beste kan beoordelen of een interactie patiëntgericht is. Deze veronderstelling is begrijpelijk, maar soms is wat de patiënt denkt te willen (bijvoorbeeld een geneesmiddel) niet wat hij nodig heeft (bijvoorbeeld informatie). Een arts die ingaat op het verzoek van een patiënt om onnodige antibiotica kan een tevreden patiënt hebben, maar het ongepast voorschrijven kan nauwelijks patiëntgerichte zorg worden genoemd. Verscheidene andere punten van zorg met betrekking tot de verslagen van patiënten moeten in overweging worden genomen. Veel maatregelen, zoals die waarop Hudon et al. de aandacht vestigen, verwarren het vragen aan patiënten om te rapporteren over dingen die werkelijk gebeurden (bv. “We bespraken en spraken af….”) met hun eigen subjectieve beoordelingen van die gedragingen (bv. “Mijn dokter begreep me vandaag.”). Bij het nemen van enquêtemaatregelen moet rekening worden gehouden met het feit dat patiënten de mate waarin zij over hun ziekte zijn geïnformeerd en deze begrijpen, vaak overschatten.17 De kloof tussen hoge patiënttevredenheid over de zorg en gebrekkig begrip van en deelname aan de zorg is het grootst bij mensen die laaggeletterd zijn, slecht Engels spreken, cognitief gehandicapt zijn of een sociale achterstand hebben.17,18 Patiënten moeten dus wellicht worden getraind in het beoordelen van de patiëntgerichtheid van artsen; maar die training zelf zal waarschijnlijk patiëntgericht gedrag induceren.
Ten slotte verschillen de percepties van patiënten en artsen van een klinische ontmoeting,19 en elk van beide verschilt enigszins van de beoordelingen van communicatiedeskundigen die gebruik maken van geavanceerde codering van audio-opnames van klinische ontmoetingen.20,21 Patiënten kunnen bijvoorbeeld verklaren dat ze hebben deelgenomen aan de besluitvorming, maar uit observaties van de interactie blijkt weinig betrokkenheid van de patiënt.22 Een benadering van dit raadsel is het gebruik van gestandaardiseerde patiënten die (met hun toestemming) heimelijk in artsenpraktijken worden ingebracht om genuanceerde beoordelingen te geven van het patiëntgerichte gedrag van artsen en om te controleren voor variabiliteit in de presentatie van patiënten.23
Patiëntgerichte zorg staat prominent op de politieke agenda, maar onze maatregelen zijn nog niet opgewassen tegen de uitdaging om ervoor te zorgen dat het ook gebeurt. Gelukkig zijn verschillende groepen met voldoende expertise en infrastructuur bezig met het ontwikkelen van nieuwe maatregelen, voortbouwend op de prijzenswaardige inspanningen van hun voorgangers. Nieuwe maatregelen zouden cognitief getest en getest moeten worden in een verscheidenheid van omgevingen, erkennend dat geen enkele maatregel de relevante aspecten van patiëntgerichte zorg in alle klinische contexten en populaties adequaat zal weergeven. Voor het vergelijken van de algehele kwaliteit van interpersoonlijke zorg tussen zorginstellingen, moet een korte algemene maatstaf, zoals de Consumer Assessment of Health Plans Survey (CAHPS), worden genoemd.24 CAHPS is wijdverbreid in de Verenigde Staten; 3 van de items komen overeen met domeinen van patiëntgerichte zorg. Hoewel sommige instellingen CAHPS en gelijkaardige instrumenten gebruiken om individuele beroepsbeoefenaars te identificeren die behoefte hebben aan verbetering, werden deze instrumenten niet voor dat doel ontworpen. Om bruikbare feedback te geven aan individuele clinici of gezondheidssystemen over wat er veranderd moet worden om patiëntgerichte zorg te bereiken, zullen meer gedetailleerde enquêtes, gestandaardiseerde patiëntbeoordelingen, of directe observatie nodig zijn. Het belangrijkste is dat de belanghebbenden – patiënten, hun familie, clinici en zorgstelsels – worden betrokken bij de ontwikkeling van een reeks maatregelen om belangrijke aspecten van patiëntgerichte zorg vast te leggen; dit zal ook een gelegenheid bieden om de standpunten van de belanghebbenden over wat telt als patiëntgerichte zorg en hoe dit moet worden bereikt, op elkaar af te stemmen.