In 2013 liep ik een virus op waarvan ik dacht dat het griep was. Het bleek knokkelkoorts te zijn, ook wel “breakbone fever” genoemd. De bijnaam is een verwijzing naar de mate van pijn die sommige mensen ervaren als ze dengue hebben. Ik verwachtte dat mijn symptomen zouden afnemen zodra de actieve infectie was verdwenen. Immers, vrienden die dengue hadden opgelopen, soms meerdere jaren achter elkaar, leken terug te keren naar een gevoel van normaalheid. In plaats daarvan bleef de gewrichtspijn, onder het koortsniveau van “botten breken” maar nog lang niet in de buurt van mijn oude ik. Lange tijd heb ik gewacht tot die “oude ik” zich zou manifesteren, en dat de pijn zou wegebben. Het duurde drie jaar voordat ik me eindelijk overgaf aan mijn heden en toegaf dat de pijn nergens heen ging.
Pijn, vermoeidheid en mijn nieuwe normaal
“Pijn is een boodschap aan de geest dat er iets mis is,” schreef Anna Altman in een verwoestend stuk over het omgaan met haar eigen pijn en migraine. “Tot op de dag van vandaag koester ik een verborgen hoop dat ik een nieuwe diagnose zal krijgen, een die de ernst van mijn symptomen duidelijk verklaart.”
Net als Anna heb ik geen definitief antwoord op de vraag hoe ik de verzameling pijn moet noemen die zich heeft gevestigd. Maar ik heb wel een idee hoe het daar gekomen is.
De plaats van het “misdrijf”: Saigon, waar ik dengue koorts kreeg.
Ik kreeg dengue in Vietnam, terwijl ik al coeliakie had. Het bleef hangen, en richtte nog meer schade aan aan mijn immuunsysteem. Artsen hebben gezegd dat de dengue post-virale vermoeidheid veroorzaakte, die wel of niet overgaat. Ik heb er ook de ziekte van Raynaud aan overgehouden, een aandoening van de kleine bloedvaten die de bloedstroom vermindert.
Bij blootstelling aan koude verkrampen mijn bloedvaten, wat pijn, gevoelloosheid, pijn en tintelingen veroorzaakt. Als ik koud voedsel aanraak of in koud weer ben, worden mijn handen en voeten wit en daarna blauw. Ik heb deze zomer geprobeerd gehaktballen te maken, maar moest daarmee stoppen omdat het aanraken van het gehakt zo pijnlijk was dat ik in tranen in de keuken stond.
Ter aanvulling op de lijst: ik schijn mijn vingerafdrukken te zijn kwijtgeraakt. Ik kwam daar achter toen ik een visum aanvroeg. Nadat ik mijn handen op de digitale vingerafdruklezer had gelegd, stonden er gigantische rode X-en op al mijn vingers. “Oh!” zei de man die de scans las. “U heeft geen vingerafdrukken!” Pardon? Ik heb een studie uit 1970 gevonden waarin staat dat sommige coeliakiepatiënten atrofie van hun vingerafdrukken hebben, maar de mijne waren absoluut intact vóór de knokkelkoorts. Een mysterie. Maak je geen zorgen.
En na de gewrichtspijn zelf, is de vermoeidheid het meest slopend. Een diepe, nooit eindigende botvermoeidheid waardoor eenvoudige dingen obstakels lijken. En een rusteloze slaap die geen respijt geeft uit de waas van uitputting.
De combinatie van chronische pijn, circulatieproblemen en vermoeidheid comprimeerde mijn veerkracht en maakte het moeilijk om door de bomen het bos nog te zien. Emotioneel voelde het alsof kleine meningsverschillen groot werden.
In plaats van mijn dagen vastberaden tegemoet te treden, kromp ik me in mezelf in, om indringers af te weren die de dingen nog meer pijn zouden kunnen doen. Ik begon bang te worden voor de volgende schoen die zou kunnen vallen, en vroeg me af of ik het wel aan zou kunnen. Angst kan enorm destructief zijn, maar in combinatie met chronische pijn wordt het verlammend. Je zorgen maken of je meer pijn kunt verdragen is een terechte zorg. Maar zoals ik uiteindelijk ontdekte, maakt het de dingen alleen maar erger.
In zijn boek Full Catastrophe Living merkt Jon Kabat-Zinn op:
Als je een chronische ziekte hebt of een handicap waardoor je niet meer kunt doen wat je vroeger wel kon, kunnen hele gebieden van controle in rook opgaan. En als uw aandoening u fysieke pijn bezorgt die niet goed op medische behandeling reageert, kan het leed dat u voelt nog worden verergerd door emotionele onrust die wordt veroorzaakt door de wetenschap dat uw aandoening zelfs buiten de controle van uw arts lijkt te liggen.
Mijn leed werd verergerd door het feit dat ik er gezond uitzag, ook al had ik de hele tijd pijn. “Je ziet er geweldig uit!” zeiden vrienden dan als ze een foto op Facebook zagen. Sommigen zeiden dat ik supplementen moest nemen, of dat ik gewoon “positief moest denken” over de pijn en mijn leven moest leiden zoals ik gewend was. Ze bedoelden het goed, natuurlijk. Maar uit de reacties bleek een afwijzende houding ten opzichte van pijn op de langere termijn waar andere vrienden met “onzichtbare ziekten” ook mee worstelen. Het is alsof mensen van ons verwachten dat we het weg willen hebben. Hadden we er maar aan gedacht positiever te zijn! Wat dom van ons.
De lepeltheorie verklaart de effecten van onzichtbare pijn met een zeer effectieve beeldspraak. Je hebt maar een bepaald aantal “lepels” op een dag, en je gebruikt ze om dingen te doen waar de meeste mensen geen twee keer over nadenken. Omdat jij constant pijn hebt, zijn er zelfs voor simpele dingen lepels nodig. Dus alles wat je doet, elke beslissing die je neemt over het ondernemen van activiteiten, komt met de wetenschap dat er een lepelachtige opportuniteitskost is. En als je die dag al je lepels hebt opgebruikt, is het over. Je kunt niets anders doen dan rusten, omdat je zo uitgeput bent.
Het probleem is dat pijn voor de meeste mensen tijdelijk is. Als het een voltijdse huisgenoot wordt, worden de dingen die vroeger hielpen – naar de sportschool gaan om het te verwerken, een berg beklimmen en je met de natuur verbinden, naar een concert gaan – bedreigingen in plaats van plezierige ervaringen.
Hoe groot de uitdagingen in mijn leven ook waren, of het nu iemand was die wedde dat ik geen rechten kon gaan studeren of andere ziektes op mijn reizen, ik heb er altijd een weg omheen gevonden. Deze keer voelde het anders, want de pijn was aanhoudend en frustrerend ondoorzichtig.
De Portugezen hebben een woord waar ik van hou, saudade. NPR definieert het als volgt:
Een melancholisch heimwee naar iets dat misschien nog niet eens gebeurd is. Het draagt vaak de zekerheid in zich dat datgene waar je heimwee naar hebt nooit meer zal gebeuren.
Dit woord, onvertaalbaar in het Engels, is waar ik de afgelopen jaren tegen heb geworsteld. Een weemoedig verlangen naar iets dat misschien nooit meer terugkomt. Na zo lang zoeken naar een antwoord om de pijn te “verhelpen” hielp dat niet. Ik begon pas te genezen toen ik die diepe, destructieve nostalgie uit mijn hoofd had verdreven.
De dingen omdraaien
In haar lange, doordachte stuk over de reis van haar dochter Carmen naar MS, interviewde Maria Bustillos een arts, George Jelinek. Dr Jelinek verwees naar het verschil tussen “genezen” en “genezen”, met als centrale boodschap dat het er echt toe doet om een actievere rol te spelen in de zorg voor ons eigen lichaam. Uiteindelijk, als je door de mazen van het medische systeem valt, of als je geen diagnose krijgt met een duidelijke, bruikbare behandeling, moet je wat controle terugnemen voor je eigen gevoel van zelf en gezondheid.
Maria’s reactie op zijn filosofie was er een van troost:
Aangemoedigd worden om voor zichzelf te zorgen maakte een wereld van verschil voor Carmen, en voor ons. We wachtten niet op het volgende slechte ding dat zou gebeuren; we werkten samen in een ijverige en steeds hoopvollere gemoedstoestand.
Bij gebrek aan een oplossing om de pijn te stoppen, vond ik hoop in de mogelijkheid om mijn houding ten opzichte van de pijn te herkaderen. Dit omvatte het actief cultiveren van een gevoel van zelfcompassie, acceptatie en dankbaarheid. Dit zijn allemaal woorden waar Jodi voor haar reis naar zou hebben gekeken en voorgoed met haar ogen zou hebben gerold.
Het accepteren van wat onbeheersbaar is en niet proberen te controleren wat je niet kunt veranderen, is een duidelijke verandering ten opzichte van mijn oude manier van denken. Het is ook direct in strijd met de manier waarop ik ben opgevoed in de westerse samenleving. “Opgeven en gewoon accepteren dat dingen klote zijn? Ben je gek?” Maar het is de enige manier waarop ik in staat ben geweest om dingen te veranderen. Door me te concentreren op mijn vooruitgang (of gebrek daaraan), maakte ik een moeilijke situatie nog onhoudbaarder. Nu vier ik de kleine stappen die ik ben gaan zetten in plaats van te vechten voor grotere doelen.
Rachel, een lezeres van mij die tegelijkertijd dengue en malaria kreeg, heeft geworsteld met chronische pijn en vermoeidheid. Haar reis weerspiegelde de mijne, behalve dat zij in staat was om een pijnspecialist in haar eigen land te bezoeken. Zij en ik hebben over en weer gesproken over onze ervaringen en onze pogingen om vreugde te vinden in een leven dat nu voor ieder van ons anders is. Ook voor haar betekende het dat ze de pijn moest accepteren en er niet tegen moest vechten. Ze is ook actief op zoek gegaan naar wat haar vreugde brengt. “Ik moest proberen te zoeken naar vreugde en dankbaarheid, zelfs als ik het niet voelde,” schreef ze. “Dit werd reflexief en enigszins automatisch.”
Net als ik, is Rachel niet opgevoed om van moment tot moment te zoeken naar dankbaarheid. Maar ook zij ontdekte dat het focussen erop, zelfs als dingen pijn deden, hielp om de contouren van haar genezing vorm te geven.
Hoe ik leerde omgaan met chronische pijn
Het belangrijkste, moeilijkste, meest fundamenteel frustrerende is dit: je moet gewoon accepteren dat dit je realiteit is, en van daaruit verder gaan. Zelfs wanneer vooruitkomen aanvoelt als over de grond kruipen, millimeter voor millimeter. Zelfs als vooruitgang ongrijpbaar aanvoelt, en je ’s ochtends je handen niet kunt buigen. Het enige wat je kunt doen is voor jezelf zorgen en oplossingen proberen te vinden die werken voor het lichaam dat je hebt gekregen.
Ik wil er wel aan toevoegen dat ik heb geëxperimenteerd met een heleboel verschillende op voeding gebaseerde veranderingen, supplementen en therapieën. Ik ben getest op ontstekingsmarkers in het bloed (gelukkig zijn die laag), en schildklierafwijkingen, en vele andere dingen. Ik waardeer het dat mensen me vertellen dat ik x en y dingen moet proberen die het op magische wijze zullen verhelpen, maar met alle respect, ik heb al veel van die dingen geprobeerd.
De pijn is er, en die zal er misschien ook blijven. Het enige wat ik kan doen is er mijn eigen vreugde in vinden, en accepteren dat het nu een deel is van wie ik ben.
1. Dagelijkse meditatie: Ik mediteer zowel ’s morgens als ’s avonds, en hoewel er momenten zijn dat ik me ertegen verzet, kan ik niet ontkennen dat het een groot verschil maakt. Meditatie heeft geholpen om te accepteren wat mijn lichaam op dat moment voelt, en heeft ook de reactiviteit op andere gebieden in mijn leven verminderd.
2. Lezen. Ik heb drie zeer nuttige boeken gelezen over stress- en pijnbeheersing. De volgende boeken zijn drie van de tientallen die ik heb gelezen op het gebied van pijnbestrijding, stress, zelfhulp en meer. Het zijn boeken waar ik naar terug zal keren, omdat ze precies het middel aanpakken dat heeft geholpen om de zaken te veranderen: mijn houding ten opzichte van de pijn. Ik kan ze alle drie van harte aanbevelen, en ze waren stuk voor stuk suggesties van goede vrienden die ze troostend vonden. Ik zal binnenkort ook samenvattingen van deze boeken plaatsen.
- Full Catastrophe Living, door Jon Kabat-Zinn. Als de schepper van op mindfulness gebaseerde stressreductieprogramma’s, richt Zinn zich op mind-body strategieën afgeleid van meditatie en yoga om stress tegen te gaan, meer balans te brengen in lichaam en geest, en je te helpen uit de sleur van angst voor pijn te komen.
- Zelfcompassie, door Kristin Neff. Werken aan eigenwaarde is niet de oplossing voor perfectionisme, betoogt Neff. Accepteren van het heden, vriendelijk en medelevend voor onszelf en nog steeds streven naar beter te doen is. Het boek biedt oefeningen en vragen in elk hoofdstuk om te helpen.
- When Things Fall Apart, door Pema Chodron. Ik pakte dit boek een paar jaar geleden, maar was niet echt klaar om het te lezen. Of beter gezegd, ik was nog niet bereid om de pijn te accepteren en mijn perspectief erop te veranderen. Ik was nog steeds op zoek naar een oplossing. Chodron schrijft dat wanneer we voortdurend overmand worden door angst, bezorgdheid en pijn, de uitweg is om op te houden ons ertegen te schrap te zetten en te leren open te blijven. Niet gemakkelijk, en je moet bereid zijn om haar woorden zonder oordeel te lezen, maar ik heb ze als zeer behulpzaam ervaren.
3. Ik begon te begrijpen dat veerkracht een proces is. Zoals veel mensen die te veel presteren, heb ik het grootste deel van mijn leven in perfectionisme geleefd. Ik heb dat moeten loslaten. Het afweren van imperfectie maakt ons niet sterker, zelfs niet als het voelt alsof het ons zou kunnen beschermen. Net als het openen van je hart voor anderen, maakt het cultiveren van openheid je veerkrachtig, niet zwakker. Bij chronische pijn voelen babystapjes als grote sprongen. Vooruitgang gebeurt niet van de ene dag op de andere.
4. Accepteren wat er is. Een van mijn beste vrienden heeft het vaak over “magisch denken”, dat wensdenken waarbij je “wat als” iets tot in het oneindige doet. Magisch denken is niet de werkelijkheid, het is gewoon een verhaal dat je jezelf vertelt. In plaats van mijn fantasie dat ik op een dag gezond wakker zou worden, heb ik gewerkt aan het accepteren van wat er is. Ik ben een persoon met aanzienlijke pijnklachten, en ik maak gebruik van hulpmiddelen om er beter mee om te gaan. Het is wat het is. Het enige wat je kunt doen is werken met de realiteit waarin je leeft, en voor mij betekende dat accepteren dat deze grenzen geldig zijn en dat ik ze moet respecteren.
5. Het beoefenen van dankbaarheid. Een vriend stelde dat mijn blog een oefening in dankbaarheid is, omdat het de vele prachtige dingen deelt die ik tijdens mijn reizen ben tegengekomen en heb gewaardeerd. Hoewel dat waar is, is het ook niet genoeg geweest om me te helpen op deze reis met pijn. Wat heeft geholpen is heel eenvoudig: aan het eind van elke dag drie dingen opschrijven waar ik dankbaar voor ben, binnen mijn realiteit. Er zit wetenschap achter deze praktijk, ondanks mijn aanvankelijke scepsis. Tegenwoordig ben ik er helemaal voor om mezelf te herinneren aan het goede in mijn leven, dat er ondanks de pijn in overvloed is.
6. Zorg voor beweging waar je maar kunt. Wandelen wanneer de pijn iets beter is, herstellende yogalessen doen (zeer aan te bevelen en veel zachter dan een ander soort yogales), rekken en trappen nemen als ze in de buurt zijn. Elk klein beetje beweging telt. Ik ben eraan gewend dat het pijn doet als ik beweeg, maar ik probeer nog steeds te bewegen als ik kan.
7. Proberen plezier te vinden in deze nieuwe ruimte. Zoals ik hierboven al zei, waren de dingen die me plezier brachten nu de dingen die pijn doen. Ik moest creatief worden met de dingen die beschikbaar waren. Ik begon lijstjes te maken, met een petje af voor de app IFTTT – als dit, dan dat. Ik maakte bladen met twee kolommen: als dit niet beschikbaar is, dan doe ik dat in plaats daarvan. Als ik geen berg kan beklimmen, kan ik een lange wandeling in het park maken. Als ik geen pepers kan eten, kan ik thuis een leuke maaltijd koken. Enzovoort.
8. Ochtend- en avondroutines. Dit zijn heel eenvoudige routines – niet de “hoe ik mijn ochtenden hackte en de meest productieve ondernemer ooit werd”-lijstjes. Ik heb gemerkt dat zelfs als het een echt pijnlijke dag en ik het gevoel dat het was een wassen neus, ik nog steeds het gevoel dat ik iets bereikt als ik vasthouden aan hen.
9. Dieet veranderingen. Een paar van de dingen die voor mij hebben gewerkt:
- Dit is misschien logisch voor de rest van de mensheid, maar ik heb het grootste deel van mijn leven doorgebracht in een staat van genormaliseerde uitdroging. Het is verbazingwekkend hoeveel beter ik me voel als ik water drink. Het is alsof iedereen die me vertelde dat ik gek was omdat ik er niet meer van dronk, gelijk had.
- Cafeïne schrappen, behalve dat ene (heerlijke) kopje koffie per dag.
- Alcohol schrappen, op enkele uitzonderingen na.
- Zoveel mogelijk suiker schrappen. Het zit in veel voedsel, en ik doe een lepel in mijn koffie, maar ik heb desserts en snacks met suiker geëlimineerd.
- Dagelijkse inname van een robuust probioticum.
- Ik ben al coeliakie, dus ik eet geen gluten, maar ik heb gemerkt dat als ik dat nu per ongeluk doe, het veel erger is dan het was pre-dengue. Dus ik ben extra voorzichtig met kruisbesmetting. Als mijn gewrichten bijzonder slecht zijn, eet ik ook geen maïs en nachtschade.
10. Maak contact met anderen. Chronische pijn heeft de neiging om je alleen en onbegrepen te laten voelen. Hoewel het waar is dat sommige mensen de omvang ervan misschien niet begrijpen, zullen ze, als ze echte vrienden zijn, ongetwijfeld toch van je houden. Contact maken met vrienden die me accepteren ondanks de huidige beperkingen is echt belangrijk geweest om me uit mijn mistige isolement te helpen. Ik waardeer ook vrienden en de drie lezers die Rachel heten en die bereid zijn geweest om hun ervaringen met chronische pijn en immuunziekten te delen. Als mensen zijn we gemaakt om ons met anderen te verbinden en het zijn tijden als deze dat we onszelf eraan moeten herinneren om dat te doen.
{{topLeft}}
{{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{#paragraphs}}
{.}}
{{/paragraphs}}{highlightedText}}
- Gezondheid
- Meditatie
- Gezondheid &welzijn
- features
- Deel op Facebook
- Deel op Twitter
- Deel via E-mail
- Deel op LinkedIn
- Deel op Pinterest
- Deel op WhatsApp
- Deel op Messenger