Op 9 december 2008 werd de 45-jarige Connie Culp de eerste persoon in de Verenigde Staten, en slechts de vierde ter wereld, die een gezichtstransplantatie kreeg. Connie’s transplantatie nam een team van de Cleveland Clinic in Ohio meer dan 22 uur in beslag en stelde haar in staat weer vast voedsel te eten, te ruiken en zelfstandig te ademen. Vier jaar eerder was Connie in het gezicht geschoten door haar man, die vervolgens zeven jaar gevangenisstraf kreeg voor poging tot doodslag met verzwarende omstandigheden. Helaas overleed Connie op 29 juli 2020 aan een nog niet nader gespecificeerde infectie.
Hoewel Connie’s verhaal, van fysiek misbruik door een partner, helaas vaak voorkomt, was haar operatie uitzonderlijk zeldzaam. Uit ons lopende onderzoek blijkt dat er wereldwijd 47 gezichtstransplantaties zijn geweest, als we twee hertransplantaties meetellen, waaronder die van een andere Amerikaanse vrouw, Carmen Tarleton.
Carmen was ook aangevallen door een man, haar ex-man. Haar eerste transplantatie, die ze in 2013 kreeg, mislukte. Ondanks het nemen van sterke doses immuunonderdrukkende medicijnen, stootte haar lichaam het nieuwe gezicht langzaam af, tot het punt waarop ze niet meer kon eten en constant pijn had. Carmen kreeg een tweede gedoneerd gezicht in juli 2020 in het Brigham and Women’s Hospital in Boston, in dezelfde maand dat Connie overleed.
Net als Carmen heeft Connie baat gehad bij een buitengewoon deskundig en gespecialiseerd team van chirurgen, verpleegkundigen, psychologen en fysiotherapeuten die zich hebben ingezet voor de zorg van hun patiënt, en de bereidheid van een donorfamilie om afstand te doen van het lichaamsorgaan dat het meest geassocieerd wordt met de identiteit van hun dierbare. We doen momenteel onderzoek naar gezichtstransplantaties en werken daarbij samen met deze uitgebreide chirurgische teams en met mensen met gezichtsafwijkingen, om inzicht te krijgen in de ervaringen van iedereen die bij deze voor de krantenkoppen ingrijpende operatie betrokken is.
Een experimentele procedure
Gezichtstransplantaties zijn nog een experimentele vorm van transplantatie. Hierbij worden huid, vet, spieren, zenuwen, bot, tong, tanden en hoofdhuid van een dode donor overgebracht om ernstig beschadigde gelaatstrekken van een ontvanger te herstellen. Het belangrijkste doel is iemand te helpen eten, spreken, knipperen en gezichtsuitdrukkingen te maken, maar er wordt ook verwacht dat ze het gevoel van eigenwaarde en de sociale relaties verbeteren.
In tegenstelling tot andere orgaantransplantaties worden gezichtstransplantaties eerder als levensverlengend dan als levensreddend beschouwd. Toch brengt een gezichtstransplantatie dezelfde afstotingsrisico’s met zich mee als een nieuwe nier, long of hart. De ontvangers moeten sterke immunosuppressieve medicijnen met veel bijwerkingen slikken om te voorkomen dat hun lichaam het transplantaat afstoot. De eerste gezichtstransplantatiepatiënt, Isabelle Dinoire, ontving haar transplantatie in november 2005 en ervoer verschillende episodes van afstoting voordat ze in 2016 overleed aan kanker.
Om deze redenen worden gezichtstransplantaties niet lichtvaardig ondernomen. Ondanks de sensatie in de media over het mogelijke gebruik om cosmetische of criminele redenen (deels ingegeven door de film Face/Off), blijven ze beperkt tot ernstig lichamelijk letsel of ziekte. Dit is een van de redenen waarom gezichtstransplantaties zich in de Verenigde Staten relatief snel hebben ontwikkeld, als reactie op catastrofale schotwonden (en waarom er nog geen is geweest in het Verenigd Koninkrijk, waar meer beperkingen gelden op het gebied van wapencontrole).
In de vroegste voorstellen voor een gezichtstransplantatie werd gesuggereerd dat deze tien jaar mee zou gaan, gebaseerd op vergelijkbare gemiddelden van solide orgaantransplantaties. Het is dus mogelijk veelzeggend dat Culp’s gezichtstransplantatie 12 jaar heeft geduurd. Maar er zijn onvoldoende aangezichtstransplantaties uitgevoerd om voorspellingen op lange termijn te kunnen doen. En sinds de jaren 2010 is het aantal gezichtstransplantaties zelfs gedaald, tot gemiddeld slechts één per jaar.
Daar zijn veel redenen voor, waaronder financieringsbeperkingen en het kleine aantal geschikte donoren en kandidaten. Een andere reden is het gebrek aan vergelijkende internationale gegevens. We hebben niet genoeg gegevens over de betrokken individuen en de perceptie van patiënten, hun families en donorfamilies over het effect van aangezichtstransplantaties.
Verslechte vooruitgang
Connie ondersteunde potentiële patiënten en hun families bij het ondergaan van de ingrijpende operatie die zij onderging, met alle lichamelijke en psychische gevolgen van dien. Ze werd een publiek figuur, verscheen bij Oprah en sprak openlijk over huiselijk geweld en gezichtsverschil. Haar werk benadrukte de behoefte aan medeleven en empathie in het denken over gezichtsverschillen. “Je weet nooit wat er met je kan gebeuren”, zei ze in een interview met CNN. Niet alle ontvangers van een gezichtstransplantatie voelen zich op hun gemak met zoveel media-aandacht, hoewel velen die wel krijgen.
Inzicht in de psychologische gevolgen van het leven met zichtbare gezichtsverschillen, maar ook met een nieuw gezicht, is erg belangrijk. Elke chirurgische oplossing heeft emotionele gevolgen, die minder gedocumenteerd zijn dan de fysieke resultaten. Dit weerspiegelt de context waarin aangezichtstransplantaties plaatsvinden. Wetenschappelijke geneeskunde heeft de neiging zich te richten op fysieke in plaats van mentale metingen, en op het onmiddellijke “voor en na” in plaats van het langdurige, complexe werk van psychologische genezing.
Overal ter wereld beginnen chirurgische teams de kwaliteit van het leven na een aangezichtstransplantatie te beoordelen, maar de vooruitgang verloopt traag. Internationale vergelijkingen zijn moeilijk te maken, zelfs in fysieke termen. Negen gezichtstransplantatiepatiënten zijn overleden en twee gezichten zijn afgekeurd, maar er zijn weinig voorbeelden van langdurige, holistische follow-up. Gezien Connie’s inspanningen om het publiek bewust te maken van de gevolgen van het leven met gezichtsverschillen, is er geen passender nalatenschap dan een beter begrip van de voordelen en beperkingen van aangezichtstransplantaties.