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Ich habe nicht wirklich bemerkt, dass ich ein Ekzem-Problem hatte, bis mein neugeborener Sohn etwa einen Monat alt war. Ich war mir nur vage bewusst, dass ich mit jedem Tag mehr Geschicklichkeit in meinen Fingern verlor und die Schmerzen zunahmen, aber ich hatte nicht viel geschlafen oder gegessen. Als mein Sohn mit einer Staphylokokkeninfektion in die Notaufnahme kam und wir eine Woche in einem Quarantänezimmer im Kinderkrankenhaus verbrachten, war ich sehr beschäftigt, aber in den seltenen friedlichen Momenten in diesem halbdunklen Raum mit all den brummenden Maschinen, wenn mein Baby nicht vor Schmerzen weinte und die Ärzte mit ihren beängstigenden Worten wie „Krebs“ und „Enzymstörung der weißen Blutkörperchen“ mit anderen Patienten unterwegs waren, bemerkte ich, dass meine Hände juckten und heiß waren. Erst als wir aus dem Krankenhaus nach Hause kamen und anfingen, in den Rhythmus des neuen Elternlebens zu fallen, wollte ich eines Morgens die Tür zu unserem Schlafzimmer öffnen und stellte fest, dass ich den Türknauf nicht greifen konnte, weil meine Finger knallrot, auf das Doppelte ihrer normalen Größe angeschwollen und an allen Gelenken mit tiefen lila Rissen, aus denen Blut sickerte, aufgeschlitzt waren.
Das war vor 18 Monaten. Heute tippe ich meinen ersten Blogbeitrag seit über einem Monat, weil ich zum ersten Mal seit mehreren Wochen wieder Fingerspitzen habe, die nicht bluten. Ich habe immer noch nicht alle meine Fingerabdrücke zurück und mein Daumennagel an der rechten Hand droht immer noch abzufallen, wo das Ekzem in mein Nagelbett gekrochen ist. Ich hätte schon vor Monaten darüber schreiben können, aber ich vermeide das Thema, weil ich nicht weiß, wie ich diese lange Geschichte kurz machen soll, und ich weiß nicht, wie ich meine Gedanken ordnen soll. Das Thema ist für mich zutiefst emotional.
Schwere Ekzeme sind hässlich, sichtbar und sehen ansteckend aus. Die rote, schuppige Haut und die offenen Wunden breiten sich von den Händen über die Arme bis hin zu Gesicht und Mund und schließlich den Augen aus. Obwohl es seit 18 Monaten konstant ist, kommen und gehen „Schübe“, bei denen sich meine Symptome merklich verschlimmern. Manchmal, nach einer besonders stressigen Woche, entwickle ich ein sogenanntes dishidrotisches Ekzem, bei dem meine Haut mit großen, mit brauner Flüssigkeit gefüllten Blasen aufkocht, die sich wie Fieberbläschen anfühlen. Sie sind so schmerzhaft, dass ich mich nicht zurückhalten kann, zu weinen, wenn sie von irgendetwas berührt werden. Wochenlang schluchzte ich jedes Mal, wenn ich mir nach dem Wechseln von Sørens Windel die Hände waschen musste, weil Wasser und Seife auf meiner rauen Haut brennen wie Feuer. Monatelang fürchtete ich mich vor jeder Situation, in der ich jemandem die Hand schütteln musste (wie bei meinem ersten Vorstellungsgespräch nach dem Baby), eine Gabel in die Hand nehmen musste (ich bin Rechtshänderin, aber manchmal musste ich mit der linken Hand essen, je nachdem, welche Hand mehr Schmerzen hatte) oder Essen oder Tiere anfassen musste (selbst das Berühren der unversehrten Haut einer Tomate verursachte einen wütenden roten und juckenden Ausbruch).
Wie bereits erwähnt, habe ich das auch im Gesicht, was einen schrecklichen Kreislauf von Angst und Depression auslöste, was wiederum den Juckreiz und die Entzündung verstärkte. Manchmal waren meine Augen so rot und geschwollen und schuppig, dass ich das Haus nicht verlassen wollte. Das Ekzem ist nicht nur um meine Augen herum, sondern auch unter meinen Augenlidern, sodass meine Augen blutunterlaufen waren. Es ist auch in meinen Ohren.
Ich bin nicht hier, um mich zu beschweren, ich schreibe dies, um Ermutigung anzubieten. Durch den langsamen und erschwerenden Prozess von Fehldiagnosen und Behandlungen kämpfte ich darum, andere Frauen zu finden, die das gleiche Problem hatten. Dermatologen begegneten meinen Fragen nach postpartalen Hormonveränderungen als möglicher Ursache nur mit leeren Blicken und einstudierten Vorträgen darüber, dass ich meine Hände aus dem Wasser halten und mich nicht kratzen sollte. Niemand schien wirklich zu verstehen, was ich sagen wollte: dass dies kein Problem war, bevor ich ein Kind bekam, und dass es anfing, extrem beängstigende Konsequenzen für mich und meine Familie zu haben. Wenn Sie eine Mutter sind, die dasselbe erlebt, vertrauen Sie mir, SIE SIND NICHT ALLEIN.
Mehr dazu morgen.