線維筋痛症患者の4分の1は、医師が自分の症状を「とても正当なものとは考えていない」と感じています。”
女性は線維筋痛症に悩まされることが多く、その症状は複雑で、治療法もありません。
女性に多い線維筋痛症の症状は複雑で、治療法もない。
私は線維筋痛症と戦いました
痛みを伴う症状は、ケイトリンや彼女の家族を落ち込ませることはできませんでした。 続きを読む線維筋痛症について
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「気が狂いそうでした。 ほとんどの医師が、私が本当に苦しんでいることを認めてくれないような気がしました」と語るのは、オハイオ州ベルフォンテーヌに住むシェリー・カークパトリックさん（32歳）。 “
最終的には、2年間の無駄な検査の後、医師から線維筋痛症と告げられました。
高い精神的代償
2007年に2,000人以上の線維筋痛症患者を対象に行った調査では、4分の1以上の人が、医療従事者が線維筋痛症を「非常に正当な」障害として見ていないと回答しています。
これは線維筋痛症のコミュニティでは「信頼性の問題」と呼ばれています。
これは、線維筋痛症のコミュニティでは「信頼性の問題」と呼ばれています。2007年に米国食品医薬品局（FDA）が線維筋痛症の治療薬であるリリカを承認したこともあり、状況は改善されてきていますが、患者は依然としてこれらの問題に直面しています。 イリノイ州ウッドリッジに住むキャサリン・ウィスツさん（68歳）は、1992年に線維筋痛症と診断されるまでの20年間、首と背中の痛みに悩まされてきました。 この20年間、ほとんどの医師は彼女に精神科医の治療を勧めました。
「医者に行くのをやめました。
「私は医者に行くのをやめました。
「もしかしたら、リラックスすることを学べば、何かが解決するのではないかと感じていました」。
「リラックスできるようになれば治るのではないかと思っていましたが、半年間、全身の痛みやインフルエンザのような症状が続いたため、リウマチ専門医に診てもらい、線維筋痛症と診断されました。 “線維筋痛症という言葉を聞いたことがありませんでした」と彼女は言います。 ようやく診断を受けて安心したウィスツは、この病気についての本を読み始め、サポートグループに参加しました。 しかし、なぜ信頼性が重要なのでしょうか？
次のページでは、なぜ信頼性が必要なのかを説明します。
一つは、この病気はまだ比較的若い病気で、1990年代までは国レベルではほとんど議論されていませんでした。 アメリカの線維筋痛症症候群協会は1994年に設立されました。
現在でも、線維筋痛症が正当な疾患であるという医学界の見解は決して一致していません。
「全く存在しないというものから、本当の病気であるというものまで、医師の意見は非常に多岐にわたります。 インディアナポリスにあるインディアナ大学医学部の神経学教授で、米国神経筋・電気診断医学会の元理事であるジョン・キンケード医学博士は、「推測では、半々くらいではないでしょうか」と言う。
「実際、私は他の2人の神経・筋神経学者と夕食を共にしましたが、1人は信者で、もう1人は『アイローラー』と呼ばれていました」
今年の1月にニューヨーク・タイムズ紙が掲載した記事では、この症候群を取り巻く矛盾した信念が示されています。 この記事では、1990年に線維筋痛症の定義に貢献したが、その後考えを変えた研究者の言葉を引用しています。
治療が簡単ではない症候群
線維筋痛症は漠然とした症状の集まりで、決定的な治療法がないため、治療は試行錯誤に基づいて行われます。
線維筋痛症の専門家であるダニエル・クラウ医学博士（ミシガン大学アナーバー校、Chronic Pain and Fatigue Research Center所長）は、「患者に不満をぶつけ、病気を患者のせいにしてしまうことがあります。 “
American Academy of Pain Medicineの元会長であるTodd Sitzman医学博士は、プライマリーケアの医師が線維筋痛症に苛立っていると考えています。 治療法がなく、線維筋痛症患者の管理が難しいため、「この症状の患者を毎年慢性的に治療するのは好きではない」とSitzman医師は言います。
次のページへ 職場での性差別？
「なぜこの社会では、30歳から50歳の女性の訴えを自由に聞き流すことができるのでしょうか？ なぜ、彼女たちの経験を簡単に疎外することができるのでしょうか？ これは、まさにジェンダー・ポリティクスの問題です。
懐疑的な意見は医学界だけではありません。
「長距離を歩けないので、車にハンディキャップシールを貼っていました」とカークパトリックは言います。 “
「私は長距離を歩くことができないので、車に障害者用のステッカーを貼っていました。 どこが悪いのか』と聞かれて、線維筋痛症のことを話すと、突然何かを作りだしたような顔をされるんです」