この記事では、自閉症の成人のための適切な住宅の必要性について説明します。 また、新しいプログラムについてもご紹介します。
CDCは、今後10年間で、50万人の自閉症スペクトラムのティーンエイジャーが学校でのサービスを卒業し、成人になると推定しています。 成人になると、個人を中心とした住居の必要性と要望が急激に高まります。 推定80,000人の人々が、15年にも及ぶ待機者リストに登録されています。 自閉症の有病率が今後10年間で15％増加すると予測されているため、待機者の数は増加することが予想されます。 利用可能性と必要性の間の矛盾は、拡大し続けるキャズムです（Autism, eParent Connect, 03/16/2018 03/12/2018）。
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.
マイケル・Hは、年老いた両親と一緒に暮らしている51歳の男性です。 彼は私の弟で、自閉症を患っています。 彼の住宅の選択肢は、利用可能性と適切性によって制限されています。
1972年、ジェラルド・リベラという若い記者が、悪名高い「ウィローブルック州立学校」に潜入しましたが、そこは知的・発達障害者の倉庫のようなところでした。 そこで暴かれた現実は、ウィローブルックが残忍で、虐待的で、人間性を失った施設であり、そこに住む人々を何とも思っていないということでした。 この暴露の結果、脱施設化のプロセスが始まりました。 1987年にウィローブルックが閉鎖されると、入居者は地域密着型の住宅に移されました。 グループホーム、アダルトホーム、サポーティブ・アパートメントなどの選択肢がありました。
これは、何が起こったのかという疑問を投げかけるものです。 一説には、有病率の予想外の劇的な上昇が挙げられます。 Science Dailyによると、自閉症と診断された子供の割合は、2000年には150人に1人でした。 現在の推計では、6人に1人となっており、20年足らずで約2倍になっています（Science Daily, 2018）。 自閉症への理解が深まるにつれ、より早い年齢での診断が可能になり、自閉症は固定的で一律の障害ではなく、スペクトラム上に発生することがわかってきました。 そのため、自閉症の人たちに住居を提供する機関は、予算が不足していました。 また、専門家やサポートスタッフの給料も低いままで、スタッフの数が足りなかったり、資格のない人を雇ったりして、機関をさらに制限していました。
住宅に対する現在および将来の需要に応えるためには、既成概念にとらわれず、新しい革新的な住宅モデルを検討する必要があります。 歴史的に住宅プログラムに資金を提供してきた政府は、2019年の連邦予算で、今後10年間でメディケイドを7630億ドル削減することを提案しました。 発達障害のある人々は、住宅、教育、職業訓練の費用をメディケイドの資金に頼っており、これらのサービスを提供している機関も同様です（The Center for Public Representation, 2019）。 これは、現在の危機をはるかに超える壊滅的な影響をもたらすでしょう。
この人口のための住宅の利用可能性に影響を与えるその他の問題として、手頃な価格、アクセス性、差別があります。 1ベッドルームのアパートの平均家賃は、SSIの平均給付額の104％です。 これは、住宅を必要としている人にとって大きな障壁となります。 低所得の家族は、システムにアクセスしてナビゲートするためのリソースを持っていないことが多く、これが住宅を見つけることをさらに妨げています。 最後に、組織やその参加者が直面する「ニンビー（NIMBY）」という態度があります。 障害者に対する恐怖やスティグマが、不動産の機会を阻んでいるのです（Mary E. O’Byrne, Esq. and Stephen W. Dale, Esq., 2019）。
政府の支援が十分でない中、民間企業が介入して新しい住宅の機会を作り始めています。 それらに共通しているのは、人全体のニーズに対応するプログラムを開発していることです。 現在のモデルは時代遅れになっています。 コミュニティ・レジデンスは、共同生活の中で帰属意識や受容感をもたらします。 しかし、自立した生活を送ることはできません。 これらのプログラムは一般的に、より大きなニーズを持つ人のためのものです。 支援型アパートは、様々なレベルの自立性を提供しますが、コミュニティの一部となる機会はほとんどありません。
障害者は、教育、住宅、職業訓練、交通機関、支援技術、自立生活施設などへの投資を必要としています。
ジェシー・ベンチュラ
このニーズに応えるためのプログラムが国内各地で始まっています。 カリフォルニア州の「The Mission Project」、「Camphill」、「Sweetwater Spectrum」、「Legacy Homes」などのプログラムは、一般的な住宅に代わって、人を中心とした生活を提供しようとする革新的なモデルです。 他の州でも、同様の事業が住宅のあり方を変えようとしています。 アリゾナ州、フロリダ州、コロラド州、コロンビア特別区、ユタ州、ニューヨーク州でも、プログラムが開設されています。 これらのプログラムの多くは、すでに定員に達していますが、まだ開発中のものもあります。
住宅を提供することは、社会的にも道徳的にも重要ですが、経済的にもメリットがあります。 一般的に、グループホームに入居して介護するための平均的なコストは、年間約9万ドルから14万ドルです。 現場やコミュニティのサポートを受けられる自立生活プログラムでは、1人あたり年間数万ドルの節約が可能です（Josh Kovner, Hartford Courant, 2018）。 これにより、赤字で運営するのではなく、同じコストでより多くの人にサービスを提供するためにリソースが解放され、最悪の場合、多くの人が待機リストに留まり、家族に経済的困難をもたらすことになります。 Autism Speaksが発表した報告書によると、自閉症の子どもを養育するために家族が負担する費用は、年間平均60,000ドルに上ります。
自閉症の成人のための住宅コミュニティの新設・拡大は、経済的、社会的、社会的に明らかなメリットがあるにもかかわらず、なぜニーズと利用可能性の間にこれほどのギャップがあるのでしょうか。 この記事ではいくつかの理論を紹介してきましたが、現在の危機的状況を生み出す要因がたくさんあることは明らかです。 増え続ける自閉症の人たちの需要に応えるためには、私たち社会は、子供たちのために、より自立し、自己決定し、統合的な生活と生活環境を作ることを目的とした新しい住宅の取り組みを受け入れ、支援しながら、ゲームを進めていかなければなりません。
著者について
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.はIndie Living, Inc.の創設者兼社長です。
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.は、22年間、ソーシャルワーカーとして活動しています。 1997年にアデルファイ大学でソーシャルワークの修士号を、2008年にトゥロカレッジで幼児教育の修士号を取得しました。 彼女の仕事は、自閉症の子どもたちとその家族の生活を改善することに焦点を当てている。 マンディのキャリアは、精神保健施設や家庭でのクライアントへの直接的なサービス、地域教育やアドボカシー、精神科医の研修生へのオリジナルカリキュラムの指導など多岐にわたる。 ニューヨーク州ロングアイランドで個人開業しており、Indie Livingと呼ばれる発展途上の住宅イニシアティブの創設者でもある。 マンディは夫とロングアイランドに住んでおり、自閉症の10代の息子が2人いる。 “Building Supportive, Person-Centered Communities for Adults with Autism” www.eParent.com, 2018
CDC Data and Statistics, www.cdc.gov, 2018
Reimann, Matt “Willowbrook, the institution that shocked a nation into changing its laws”, June, 2017
Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health. (2018年、4月26日)を参照してください。 米国の自閉症率は2年間で15％上昇。 研究者は、人種・民族間の格差は縮小していると述べています。 ScienceDaily. www.sciencedaily.com/releases/2018/04/180426141604.htm
O’Byrne, Mary E. Esq. and Stephen W. Dale, Stephen W. Esq., 2019年「Getting Creative: Models for Filling the Housing Gap, 2019
Jesse Ventura. (n.d.). AZQuotes.com. 2019年5月08日、AZQuotes.comのWebサイトから取得。 https://www.azquotes.com/quote/302218
Kovner, Josh. “Bill Would Encourage Housing Options for Group Home Clients”. Hartford Courant, 2018
Autism Speaks, www.Autismspeaks.org
Mahatma Gandhi. (n.d.). AZQuotes.com. 2019年5月12日、AZQuotes.comのWebサイトから取得。 https://www.azquotes.com/quote/877037