L’assistenza centrata sul paziente è ora al centro delle discussioni sulla qualità. Sancito dal rapporto “quality chasm” dell’Institute of Medicine come uno dei 6 elementi chiave dell’assistenza di alta qualità,1 le istituzioni sanitarie, i pianificatori sanitari, i rappresentanti del Congresso e i dipartimenti di pubbliche relazioni degli ospedali ora includono la frase nel loro lessico. I pagamenti delle assicurazioni sono sempre più legati alla fornitura di cure incentrate sul paziente. Perso in molte delle discussioni sull’assistenza centrata sul paziente, tuttavia, è il significato essenziale e rivoluzionario di ciò che significa essere centrati sul paziente. I creatori dell’assistenza sanitaria centrata sul cliente e sul paziente erano ben consapevoli delle implicazioni morali del loro lavoro, che era basato sul profondo rispetto per i pazienti come esseri viventi unici, e sull’obbligo di curarli alle loro condizioni. Così, i pazienti sono conosciuti come persone nel contesto dei loro mondi sociali, ascoltati, informati, rispettati e coinvolti nelle loro cure – e i loro desideri sono onorati (ma non messi in atto senza riflettere) durante il loro percorso sanitario.2-6 Ci sono state preoccupazioni che l’assistenza centrata sul paziente, con la sua attenzione ai bisogni individuali, potrebbe essere in contrasto con un approccio basato sull’evidenza, che tende a concentrarsi sulle popolazioni. Fortunatamente, quel dibattito è stato messo a riposo; i sostenitori della medicina basata sull’evidenza ora accettano che un buon risultato deve essere definito in termini di ciò che è significativo e prezioso per il singolo paziente.7 La cura centrata sul paziente, come la medicina basata sull’evidenza, considera sia l’arte delle generalizzazioni che la scienza dei particolari.8
La cura centrata sul paziente è una qualità delle relazioni personali, professionali e organizzative. Quindi, gli sforzi per promuovere un’assistenza centrata sul paziente dovrebbero considerare la centralità dei pazienti (e delle loro famiglie), dei medici e dei sistemi sanitari.9,10 Aiutare i pazienti a essere più attivi nelle consultazioni cambia secoli di dialoghi dominati dal medico in quelli che coinvolgono i pazienti come partecipanti attivi. Formare i medici a essere più attenti, informativi ed empatici trasforma il loro ruolo da uno caratterizzato dall’autorità a uno che ha come obiettivi la partnership, la solidarietà, l’empatia e la collaborazione. I cambiamenti di sistema che sgravano i medici delle cure primarie dalla fatica di una medicina da catena di montaggio guidata dalla produttività possono diminuire il sovraccarico cognitivo e l’esaurimento che rende l’assistenza medica tutt’altro che premurosa o centrata sul paziente.
La confusione su ciò che significa veramente assistenza centrata sul paziente, tuttavia, può produrre sforzi che sono superficiali e poco convincenti. In nome della centralità del paziente, gli ospedali hanno adottato i modelli utilizzati dai boutique hotel, con i loro addetti all’accoglienza, il verde e i gadget. Anche se queste amenità potrebbero migliorare l’esperienza del paziente, non raggiungono necessariamente gli obiettivi di un’assistenza centrata sul paziente. Gli appelli per un’assistenza centrata sul paziente hanno spesso enfatizzato l’implementazione di cambiamenti infrastrutturali.10 Questi cambiamenti, come le cartelle cliniche elettroniche e la programmazione avanzata degli accessi, possono essere necessari per portare l’assistenza medica nel 21° secolo, ma non dovrebbero essere confusi con il raggiungimento dell’assistenza centrata sul paziente. La semplice implementazione di una cartella clinica elettronica non è di per sé centrata sul paziente, a meno che non rafforzi il rapporto paziente-medico, promuova la comunicazione sulle cose importanti, aiuti i pazienti a conoscere meglio la loro salute e faciliti il loro coinvolgimento nella propria cura. Allo stesso modo, la programmazione avanzata degli accessi potrebbe portare a un maggiore accesso a un funzionario sovraccarico e menefreghista quanto a una presenza familiare e premurosa nel momento del bisogno.
Con i cambiamenti sociali nella medicina, la definizione operativa di assistenza centrata sul paziente sta cambiando, e le misure dovrebbero riflettere questi cambiamenti.11 Le prime misure del coinvolgimento del paziente nelle cure, per esempio, chiedevano ai pazienti se avevano la possibilità di fare domande. Un paziente abituato a un ruolo passivo nelle cure potrebbe essere soddisfatto dall’affrettato “Qualche domanda?” del medico alla fine di una visita e rispondere abitualmente no; questo paziente potrebbe non aver mai sperimentato un invito più attivo al coinvolgimento. Un approccio centrato sul paziente dovrebbe fare di più. Il medico dovrebbe invitare il paziente a partecipare: “Voglio essere sicuro di averla aiutata a capire tutto ciò che ha bisogno di capire sulla sua malattia. I pazienti di solito hanno domande perché può essere complicato. Potrebbe dirmi cosa capisce, e poi posso aiutarla a chiarire…?”. Allo stesso modo, l’informazione dovrebbe essere adattata ai bisogni dei pazienti per permettere una deliberazione significativa e una mente condivisa.12
Perché gli investimenti per migliorare l’assistenza centrata sul paziente sono intrapresi su larga scala, lo sviluppo di misure adeguate ha assunto una certa urgenza. Come possiamo sapere se gli interventi destinati a migliorare l’assistenza centrata sul paziente hanno raggiunto i loro obiettivi? Come possiamo premiare in modo significativo gli operatori e i sistemi sanitari che realizzano un’assistenza centrata sul paziente? Nel loro articolo in questo numero degli Annals, Hudon et al13 forniscono un importante servizio ai clinici e ai ricercatori dell’assistenza centrata sul paziente. Le appendici forniscono una preziosa risorsa di varie misure correlate, che possono essere utilizzate per la ricerca e la valutazione. Forse ancora più importante, l’articolo identifica diverse carenze degli attuali approcci alla misurazione dell’assistenza centrata sul paziente, molte delle quali derivano dalla confusione tra la sua filosofia associata, i comportamenti e i risultati.
In primo luogo, filosoficamente, l’assistenza centrata sul paziente è un approccio alla cura e percepita come la cosa giusta da fare. Prendendo in considerazione questo punto di vista, i comportamenti associati all’assistenza centrata sul paziente, come il rispetto delle preferenze dei pazienti, dovrebbero essere giustificati solo su basi morali, indipendentemente dalla loro relazione con i risultati di salute.
Secondo, molte delle misure confondono i comportamenti con i risultati, portando a risultati confusi. Consideriamo una situazione in cui una paziente è soddisfatta della capacità di ascolto del suo medico, ma il controllo della sua malattia cronica peggiora.14 È stata realizzata un’assistenza centrata sul paziente? I ricercatori stanno solo iniziando a modellare i percorsi attraverso i quali i comportamenti di cura centrati sul paziente contribuiscono a risultati migliori.15 I risultati prossimali – il paziente che si sente conosciuto, rispettato, coinvolto, impegnato e consapevole – sono desiderabili di per sé e possono mitigare l’angoscia del paziente associata alla malattia e all’incertezza.16 L’effetto della comunicazione sui risultati di salute, tuttavia, molto spesso sarà indiretto. Quindi, è importante capire quali risultati prossimali dell’assistenza centrata sul paziente – sentirsi compresi, fiducia o motivazione al cambiamento – potrebbero contribuire più fortemente a migliorare l’aderenza e l’auto-cura.
In terzo luogo, si presume comunemente che il paziente sia il miglior giudice del fatto che un’interazione sia centrata sul paziente. Questo presupposto è comprensibile, ma a volte ciò che i pazienti pensano di volere (per esempio, un farmaco) non è ciò di cui hanno bisogno (per esempio, informazioni). Un medico che acconsente alla richiesta di antibiotici non necessari da parte di un paziente può avere un paziente felice, ma una prescrizione inappropriata difficilmente potrebbe essere chiamata assistenza centrata sul paziente. Diverse altre preoccupazioni sui rapporti dei pazienti dovrebbero essere considerate. Molte misure, come quelle evidenziate da Hudon et al, confondono il chiedere ai pazienti di riferire su cose che sono realmente accadute (ad esempio, “Abbiamo discusso e concordato….”) con le loro valutazioni soggettive di quei comportamenti (ad esempio, “Il mio medico mi ha capito oggi”). Le misure dei sondaggi dovrebbero tenere conto del fatto che i pazienti spesso sopravvalutano il grado in cui sono stati informati sulla loro malattia e la comprendono.17 Lo scollamento tra l’alta soddisfazione dei pazienti per le cure e la scarsa comprensione e partecipazione alle cure è maggiore per quelli con bassa alfabetizzazione, scarsa conoscenza dell’inglese, deterioramento cognitivo e svantaggio sociale.17,18 Quindi, i pazienti potrebbero aver bisogno di essere addestrati a valutare la centralità del paziente da parte dei medici; ma la formazione stessa indurrà probabilmente comportamenti centrati sul paziente.
Infine, le percezioni di un incontro clinico da parte dei pazienti e dei medici sono diverse,19 e ciascuna differisce in qualche modo dalle valutazioni degli esperti di comunicazione che utilizzano una sofisticata codifica degli incontri clinici registrati.20,21 Per esempio, i pazienti possono affermare di aver partecipato al processo decisionale, ma le osservazioni dell’interazione trovano poche prove del coinvolgimento del paziente.22 Un approccio a questo enigma è quello di utilizzare pazienti standardizzati inseriti di nascosto nelle pratiche dei medici (con il loro permesso) per fornire valutazioni sfumate dei comportamenti centrati sul paziente dei medici e per controllare la variabilità nella presentazione del paziente.23
L’assistenza centrata sul paziente è in primo piano nell’agenda politica, ma le nostre misure non sono ancora all’altezza della sfida di garantire che ciò accada. Fortunatamente, diversi gruppi con sufficiente esperienza e infrastrutture stanno sviluppando nuove misure, basandosi sui lodevoli sforzi dei loro predecessori. Le nuove misure dovrebbero essere sottoposte a test cognitivi e pilotaggi in una varietà di ambienti, riconoscendo che nessuna singola misura catturerà adeguatamente gli aspetti rilevanti dell’assistenza centrata sul paziente in tutti i contesti clinici e le popolazioni. Per confrontare la qualità complessiva dell’assistenza interpersonale tra i vari contesti sanitari, si dovrebbe citare una breve misura generale, come il Consumer Assessment of Health Plans Survey (CAHPS).24 Il CAHPS è ampiamente adottato negli Stati Uniti; 3 degli item corrispondono ai domini dell’assistenza centrata sul paziente. Anche se alcune impostazioni utilizzano il CAHPS e strumenti simili per identificare i singoli operatori che hanno bisogno di rimedi, questi strumenti non sono stati progettati per questo scopo. Per fornire un riscontro fattibile ai singoli medici o ai sistemi sanitari su ciò che deve essere cambiato per ottenere un’assistenza centrata sul paziente, saranno necessari sondaggi più dettagliati, valutazioni standardizzate dei pazienti, o l’osservazione diretta. La cosa più importante è che le parti interessate – i pazienti, le loro famiglie, i medici e i sistemi sanitari – dovrebbero essere coinvolti nello sviluppo di una famiglia di misure per catturare gli aspetti importanti dell’assistenza centrata sul paziente; così facendo si avrà anche l’opportunità di allineare le prospettive delle parti interessate su ciò che conta come assistenza centrata sul paziente e su come dovrebbe essere realizzata.