Il 9 dicembre 2008, Connie Culp, 45 anni, è diventata la prima persona negli Stati Uniti, e solo la quarta al mondo, a ricevere un trapianto di faccia. Il trapianto di Connie ha richiesto un team della Cleveland Clinic in Ohio più di 22 ore per essere eseguito e le ha permesso di mangiare di nuovo cibo solido, di odorare e di respirare autonomamente. Quattro anni prima, Connie era stata colpita in faccia da suo marito, che è stato poi incarcerato per sette anni per tentato omicidio aggravato. Purtroppo, Connie è morta il 29 luglio 2020, a causa di un’infezione non ancora specificata.
Anche se la storia di Connie, di abuso fisico per mano di un partner, è purtroppo comune, il suo intervento era eccezionalmente raro. La nostra ricerca in corso mostra che ci sono stati 47 trapianti di faccia in tutto il mondo, se contiamo due ritrapianti, compreso quello di un’altra donna americana chiamata Carmen Tarleton.
Anche Carmen era stata aggredita da un uomo, il suo ex marito. Il suo primo trapianto, che ha ricevuto nel 2013, è fallito. Nonostante l’assunzione di forti dosi di farmaci immunosoppressori, il suo corpo ha lentamente rigettato il nuovo volto, al punto che non poteva più mangiare ed era in costante dolore. Carmen ha ricevuto un secondo volto donato nel luglio 2020 al Brigham and Women’s Hospital di Boston, lo stesso mese in cui Connie è morta.
Come Carmen, Connie ha beneficiato di un team straordinariamente competente e specializzato di chirurghi, infermieri, psicologi e fisioterapisti impegnati nella cura del loro paziente, e della disponibilità di una famiglia donatrice a rinunciare all’organo del corpo più associato all’identità del loro caro. Attualmente stiamo facendo delle ricerche sui trapianti di faccia, lavorando con questi team chirurgici estesi e con persone con differenze facciali, per capire le esperienze di tutti coloro che sono coinvolti in questo intervento da prima pagina.
Una procedura sperimentale
I trapianti di faccia sono ancora una forma sperimentale di trapianto. Comportano il trasferimento di pelle, grasso, muscoli, nervi, ossa, lingua, denti e cuoio capelluto da un donatore morto per riparare i tratti gravemente danneggiati di un ricevente. Lo scopo principale è quello di aiutare una persona a mangiare, parlare, sbattere le palpebre e fare espressioni facciali, ma ci si aspetta anche che migliorino l’autostima e le relazioni sociali.
A differenza di altri tipi di trapianto d’organo, i trapianti di faccia sono generalmente considerati un miglioramento della vita piuttosto che una salvezza. Eppure hanno gli stessi rischi di rigetto di un nuovo rene, polmone o cuore. I riceventi devono prendere forti farmaci immunosoppressori con molteplici effetti collaterali per evitare che il loro corpo rigetti il trapianto. La prima paziente di trapianto di faccia, Isabelle Dinoire, ha ricevuto il suo trapianto nel novembre 2005 e ha sperimentato diversi episodi di rigetto prima della sua morte per cancro nel 2016.
Per queste ragioni, i trapianti di faccia non sono intrapresi alla leggera. Nonostante il sensazionalismo dei media sul potenziale uso per ragioni cosmetiche o criminali (motivato in parte dal film Face/Off), essi sono limitati a gravi lesioni fisiche o malattie. Questa è una delle ragioni per cui i trapianti di faccia si sono sviluppati relativamente rapidamente negli Stati Uniti, come risposta alle ferite catastrofiche da arma da fuoco (e perché non ce n’è ancora stato uno nel Regno Unito, che ha più restrizioni sul controllo delle armi).
Le prime proposte per un trapianto di faccia suggerivano che sarebbe durato dieci anni, sulla base di medie comparabili di trapianti di organi solidi. Quindi è potenzialmente significativo che il trapianto di faccia di Culp sia durato 12 anni. Ma non c’è stato un numero sufficiente di trapianti di faccia per essere in grado di fare previsioni a lungo termine. E la loro incidenza è effettivamente diminuita dagli anni 2010, ad una media di uno solo all’anno.
Ci sono molte ragioni per questo, comprese le limitazioni di finanziamento e il piccolo numero di donatori e candidati adatti. Un’altra ragione è la mancanza di dati internazionali comparativi. Non abbiamo abbastanza prove sugli individui coinvolti e sulla percezione dei pazienti, delle loro famiglie e delle famiglie dei donatori sull’effetto dei trapianti di faccia.
Progressi lenti
Connie ha sostenuto i potenziali pazienti e le loro famiglie nell’affrontare l’intervento radicale che ha subito, con tutti i suoi effetti fisici e psicologici. È diventata un personaggio pubblico, apparendo su Oprah e parlando apertamente della violenza domestica e della differenza facciale. Il suo lavoro ha evidenziato la necessità di compassione ed empatia nel pensare alla differenza facciale. “Non si sa mai cosa potrebbe succedere a te”, ha detto in un’intervista alla CNN. Non tutti coloro che ricevono un trapianto di faccia sono a loro agio con un alto livello di scrutinio da parte dei media, anche se molti lo ricevono.
Comprendere gli effetti psicologici di vivere con una differenza facciale visibile, così come un nuovo volto, è molto importante. Ogni soluzione chirurgica ha conseguenze emotive, che sono meno documentate dei risultati fisici. Questo riflette il contesto in cui avvengono i trapianti di faccia. La medicina scientifica tende a concentrarsi su misure fisiche piuttosto che mentali, e sull’immediato “prima e dopo” piuttosto che sul lavoro prolungato e complesso della guarigione psicologica.
Le equipe chirurgiche di tutto il mondo stanno cominciando a valutare la qualità dei risultati di vita dei trapianti di faccia, ma i progressi sono lenti. I confronti internazionali sono difficili da fare, anche in termini fisici. Nove pazienti con trapianto di faccia sono morti e due volti sono stati rifiutati, ma ci sono pochi esempi di follow-up olistico a lungo termine. Dato il lavoro di Connie nel sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto della convivenza con la differenza facciale, non ci sarà lascito più appropriato di una migliore comprensione dei benefici e dei limiti dei trapianti di faccia.