Lotta contro l’eczema post-partum

Non mi sono davvero accorta di avere un problema di eczema fino a quando mio figlio neonato aveva circa un mese. Ero solo vagamente consapevole che ogni giorno che passava perdevo più destrezza nelle dita e il dolore aumentava, ma non avevo dormito molto o mangiato molto. Quando mio figlio andò al pronto soccorso con un’infezione da stafilococco e passammo una settimana in una stanza di quarantena al Children’s Hospital ero preoccupata, ma nei rari momenti di pace in quella stanza semibuia con tutte le macchine che ronzavano, quando il mio bambino non piangeva dal dolore e i dottori e le loro parole spaventose come “cancro” e “disturbo dell’enzima dei globuli bianchi” erano fuori con altri pazienti, notavo che le mie mani erano pruriginose e calde. Non è stato fino a quando non siamo tornati a casa dall’ospedale e abbiamo iniziato a rientrare nel ritmo della vita da neo-genitori che una mattina sono andata ad aprire la porta della nostra camera da letto e mi sono resa conto che non potevo afferrare la maniglia della porta perché le mie dita erano rosso vivo, gonfie fino al doppio della loro dimensione normale, e tagliate in tutte le articolazioni con profonde fessure viola che trasudavano sangue.

Questo era 18 mesi fa. Oggi sto scrivendo il mio primo post sul blog in più di un mese perché per la prima volta in diverse settimane ho i polpastrelli che non stanno sanguinando. Non ho ancora tutte le mie impronte digitali e l’unghia del pollice della mano destra minaccia ancora di cadere dove l’eczema si è insinuato nel letto ungueale. Avrei potuto scrivere di questo mesi fa, ma evito l’argomento perché non so come rendere breve questa lunga storia, e non so come organizzare i miei pensieri. L’argomento è profondamente emotivo per me.

L’eczema grave è brutto, visibile e contagioso. La pelle rossa e squamosa e le ferite aperte si diffondono dalle mani, su per le braccia, fino al viso e alla bocca e infine agli occhi. Anche se è stato costante per 18 mesi, i “flare up”, dove i miei sintomi peggiorano notevolmente, vanno e vengono. A volte, dopo una settimana particolarmente stressante, sviluppo qualcosa chiamato eczema disidrotico, dove la mia pelle bolle con grandi vesciche piene di liquido marrone che sembrano piaghe da raffreddamento. Sono così dolorose che se qualcosa le tocca non riesco a trattenermi dal piangere. Per settimane ho pianto ogni volta che dovevo lavarmi le mani dopo aver cambiato il pannolino di Søren perché l’acqua e il sapone pungono e bruciano come fuoco sulla mia pelle cruda. Per mesi ho temuto ogni situazione in cui dovevo stringere la mano a qualcuno (come il mio primo colloquio di lavoro post-bambino), afferrare una forchetta (sono destra, ma a volte dovevo mangiare con la sinistra, a seconda di quale mano mi faceva più male), o toccare cibo o animali (anche toccare la pelle intatta di un pomodoro mi provocava un’esplosione di rosso e prurito).

Come ho detto ho anche questo sul mio viso, che ha dato il via a un ciclo orribile di ansia e depressione, che a sua volta ha causato l’aumento del prurito e dell’infiammazione. A volte i miei occhi erano così rossi, gonfi e squamosi che non volevo uscire di casa. L’eczema non è solo intorno agli occhi ma anche sotto le palpebre, quindi i miei occhi erano iniettati di sangue. È anche dentro le mie orecchie.

Non sono qui per lamentarmi, sto scrivendo questo per offrire un incoraggiamento. Attraverso il lento e aggravante processo di diagnosi errate e di trattamento, ho lottato per trovare altre donne che avevano lo stesso problema. I dermatologi hanno risposto alle mie domande sui cambiamenti ormonali post-partum come possibile causa solo con sguardi vuoti e lezioni ripetute sul tenere le mani fuori dall’acqua e sul non grattarsi. Nessuno sembrava davvero capire quello che stavo dicendo: che questo non era un problema prima di avere un bambino, e stava iniziando ad avere conseguenze estremamente spaventose per me e la mia famiglia. Se sei una mamma che sta vivendo la stessa cosa fidati di me, NON SEI SOLA.

Più su questo domani.