Era un ordine alto: l’antigene B indiano è noto per essere carente nel sangue di iraniani, pakistani e indiani, quindi i donatori dovevano avere entrambi i genitori di queste popolazioni. Due donatori vivono negli Stati Uniti, due in Gran Bretagna e uno in Australia. La maggior parte delle persone, dice Susan Forbes di One Blood, “non capisce la necessità di una fornitura di sangue diversificata.”
La pubblicità sul caso di Zainab, anche se è stata estrema nella sua rarità, ha contribuito ad aumentare la consapevolezza.
Anche se è un messaggio difficile: che il nostro sangue è diverso, sia i globuli rossi che quelli bianchi. Quando si tratta di trovare cellule staminali per i trapianti di midollo osseo, la ricerca deve essere altrettanto discriminante. Questa volta il problema è l’HLA, gli antigeni leucocitari umani presenti nei globuli bianchi.
“Il motivo per cui l’etnia entra in gioco”, dice il dottor Abeer Madbouly, uno scienziato senior di Be the Match, un programma gestito dal National Marrow Donor Program, il più grande registro di donatori di cellule staminali del mondo, “è che l’HLA codifica il sistema immunitario, e il sistema immunitario passa attraverso condizioni particolari in base a dove ti trovi.” A seconda della minaccia, ogni popolazione svilupperà particolari set di tipi di HLA. In una popolazione diversificata come quella degli Stati Uniti, trovare un donatore compatibile diventa più difficile per un paziente con un background etnico misto.
“Diciamo che hai qualcuno con radici africane e qualcuno di origine asiatica che si uniscono, e poi hanno una prole di etnia mista”, ha detto il dottor Madbouly. “Hai un HLA africano e un tipo di HLA comune nelle aree asiatiche che si uniscono per formare un nuovo tipo di HLA che non è comune in nessuno dei due”. Anche se Be the Match ha aggiunto quasi due milioni di donatori al suo registro l’anno scorso, solo il 30% era quello che il dottor Madbouly chiama “diverso”. Non è abbastanza.
Il sangue di Zainab è raro, e così la sua situazione. Ciò che preoccupa quotidianamente i banchieri di sangue è una condizione più comune causata da sangue non comune. La malattia delle cellule falciformi si trova prevalentemente negli afro-americani, e la talassemia tra i sud asiatici, ed entrambe le condizioni richiedono sangue perfettamente compatibile. Ma c’è un deficit tra i pazienti delle minoranze etniche che hanno bisogno di sangue e i donatori delle minoranze etniche. A New York, i caucasici sono il 35% della popolazione ma il 58% dei donatori. Il 28 per cento dei newyorkesi sono afroamericani, ma solo l’8 per cento dei donatori di New York sono afroamericani, e questo dopo cinque anni di duro lavoro e di sensibilizzazione da parte del New York Blood Center con la sua campagna PreciseMatch.
Anche così, ci sono stati problemi quando il Blood Center ha iniziato nel 2009 ad offrire l’opzione di “auto-dichiarare” l’etnia sui moduli di donazione. Questo era efficiente: senza un budget per controllare con precisione ogni donazione, potevano concentrarsi su antigeni noti per essere specifici di certe popolazioni. All’inizio ci sono stati dei problemi, quando i membri dello staff erano inizialmente turbati da questa apparente divisione del sangue per etnia. “Non abbiamo educato il personale”, dice il dottor Westhoff, “a sapere che non stavamo segregando il sangue solo per essere segregati. Lo stavamo facendo per mandare tutte le unità afro-americane ai bambini del programma di falcemia perché stavano facendo molto meglio con il sangue che proveniva da questo stesso gruppo etnico”.