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JDRF (Italiano)

By admin on Marzo 3, 2021

JDRF è stata fondata per trovare una cura per il diabete giovanile; negli anni 2000, ha ampliato i suoi sforzi di ricerca per includere modi per gestire meglio la malattia e modi per prevenirla.

Nel 2005 il consiglio di JDRF si è impegnato a sostenere il lavoro sui dispositivi medici per gestire il glucosio nel sangue, noto come tecnologia del pancreas artificiale. Il consiglio è stato sollecitato a farlo da Jeffrey Brewer, che ha fondato e venduto Citysearch, e si era interessato al diabete giovanile e ai dispositivi medici dopo che a suo figlio era stata diagnosticata la condizione. L’attenzione era rivolta all’integrazione di monitor continui del glucosio (CGM) e pompe di insulina attraverso un programma computerizzato che avrebbe utilizzato i livelli di glucosio nel sangue ottenuti attraverso il CGM per calcolare un dosaggio di insulina da erogare attraverso la pompa di insulina. Il primo dispositivo di questo tipo è stato approvato nel 2016.

JDRF ha sostenuto la ricerca sulle cellule staminali; in un articolo del 2004 sul Wall Street Journal, gli autori hanno osservato che la JDRF “… è diventata abile a sguinzagliare un esercito di lobbisti difficili da resistere – composto da genitori determinati e dai loro figli afflitti – su ricercatori, politici e potenziali donatori.”

Nel 2011, la FDA aveva fatto una priorità per chiarire i requisiti per l’approvazione di un tale dispositivo di monitoraggio a circuito chiuso e la consegna di farmaci per la T1D, e ha annunciato che stava preparando una bozza di linee guida. JDRF ha lanciato una campagna per influenzare quelle linee guida per essere clemente. Dopo che il primo dispositivo a circuito chiuso è stato approvato nel 2016, la JDRF ha fatto pressione sulle compagnie di assicurazione affinché lo coprissero. La campagna ha anche messo risorse nell’educare le persone con diabete su come navigare l’assicurazione sanitaria negli Stati Uniti, e nel fare pressione sul Congresso per continuare a finanziare la ricerca sul diabete attraverso il NIH.

La campagna di lobbying della FDA era parte di un graduale riallineamento dell’organizzazione per concentrarsi su questioni diverse da aiutare a trovare una cura per JD, ma per aiutare a trattare e gestire la malattia. Questo scopo allargato significava che l’organizzazione dirigeva sempre più i suoi fondi verso l’educazione e la difesa, insieme al finanziamento della ricerca. Questo includeva fare pressione sulle compagnie di assicurazione per pagare i dispositivi GCM, educare i pazienti su come difendersi da soli, e fare pressione sul Congresso per maggiori finanziamenti NIH.

Rappresentanti della JDRF con Terri Sewell a Capitol Hill nel 2018.

Il braccio britannico della Juvenile Diabetes Foundation (JDRF) fu fondato da Richard Lawson nel 1986. Nel 1988 è diventato direttore. La Fondazione è ora conosciuta come Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) ed è “la principale organizzazione globale che finanzia la ricerca sul diabete di tipo 1”.

Nel 2019, JDRF International ha nominato il suo primo CEO e presidente in assoluto con diabete di tipo 1, il dottor Aaron Kowalski. Prima di assumere questo ruolo, il dottor Kowalski ha servito come Chief Mission Officer di JDRF per cinque anni.

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