Nel 2013, ho contratto un virus che pensavo fosse l’influenza. Ha finito per essere dengue, a volte indicato come “febbre delle ossa rotte”. Il soprannome è un riferimento ai livelli di dolore che alcune persone provano quando sono in preda alla dengue. Mi aspettavo che i miei sintomi diminuissero una volta che l’infezione attiva fosse passata. Dopo tutto, gli amici che hanno contratto la dengue, a volte più anni di seguito, sembravano tornare a un senso di normalità. Invece, il dolore alle articolazioni è rimasto, al di sotto della febbre di “rompere le ossa”, ma neanche lontanamente vicino al mio vecchio io. Per molto tempo ho aspettato che quel “vecchio me stesso” si materializzasse, e che il dolore si ritirasse. Ci sono voluti tre anni per arrendermi finalmente al mio presente e ammettere che il dolore non stava andando da nessuna parte.
Dolore, fatica e la mia nuova normalità
“Il dolore è un messaggio alla mente che qualcosa non va”, ha scritto Anna Altman in un pezzo devastante sulla gestione del suo dolore e delle emicranie. “Ancora oggi custodisco una speranza nascosta di ricevere una nuova diagnosi, una che spieghi chiaramente la gravità dei miei sintomi.”
Come Anna, non ho una risposta definitiva su come chiamare l’aggregato di dolore che ha preso residenza. Tuttavia, ho un’idea di come ci è arrivato.
La scena del “crimine”: Saigon, dove ho preso la febbre dengue.
Ho preso la dengue in Vietnam, mentre avevo già la celiachia. Si è fermata e ha creato ulteriore scompiglio nel mio sistema immunitario. I medici hanno offerto che la dengue ha innescato la fatica post-virale, che può o non può andare via. Mi ha anche regalato la malattia di Raynaud, un disturbo dei piccoli vasi sanguigni che riduce il flusso sanguigno.
Quando sono esposto al freddo, i miei vasi sanguigni vanno in spasmo, il che causa dolore, intorpidimento, dolore e formicolio. Quando tocco cibo freddo o sono al freddo, le mie mani e i miei piedi diventano bianchi e poi blu. Ho provato a fare le polpette quest’estate, ma ho dovuto smettere perché toccare la carne macinata era così doloroso che stavo in cucina in lacrime.
Per aggiungere alla lista, sembra che io abbia perso le mie impronte digitali. L’ho scoperto quando ho fatto domanda per un visto. Dopo aver messo le mani sul lettore di impronte digitali, tutte le mie dita avevano delle gigantesche X rosse. “Oh!” ha detto l’uomo che leggeva le scansioni. “Lei non ha impronte digitali!”. Come? Ho trovato uno studio del 1970 in cui si nota che alcuni celiaci hanno l’atrofia delle impronte digitali, ma le mie erano sicuramente intatte pre-dengue. Un mistero. Le battute sul fatto che esco a rapinare banche abbondano, non si preoccupi.
E infine, la cosa più debilitante dopo il dolore articolare in sé è stata la fatica. Una profonda, infinita stanchezza ossea che fa sembrare le cose semplici degli ostacoli. E un sonno inquieto che non dà tregua dalla foschia della stanchezza.
La combinazione di dolore cronico, problemi di circolazione e fatica si è combinata per comprimere la mia resilienza e ha reso difficile vedere la foresta attraverso gli alberi. Emotivamente, sembrava che i piccoli disaccordi incombessero. Mi sono ritrovata più reattiva di prima, a prendere le cose più sul personale.
Invece di affrontare le mie giornate con decisione, ho iniziato a rannicchiarmi in me stessa, respingendo le intrusioni che avrebbero potuto rendere le cose più dolorose. Ho iniziato a temere la prossima scarpa che poteva cadere, e a chiedermi se sarei stato in grado di farcela. L’ansia può essere magnificamente distruttiva, ma se combinata con il dolore cronico diventa paralizzante. Preoccuparsi se si può sopportare altro dolore è una preoccupazione valida. Ma come alla fine ho capito, serve solo a peggiorare le cose.
Nel suo libro Full Catastrophe Living, Jon Kabat-Zinn nota:
Se hai una malattia cronica o una disabilità che ti impedisce di fare ciò che eri solito fare, intere aree di controllo possono andare in fumo. E se la tua condizione ti causa dolore fisico che non ha risposto bene alle cure mediche, l’angoscia che potresti provare può essere aggravata dal tumulto emotivo causato dal sapere che la tua condizione sembra essere al di là del controllo del tuo medico.
La mia angoscia era aggravata dal fatto che sembravo in salute, anche se avevo sempre dolore. “Sembri in forma!” dicevano gli amici, scorgendo una foto su Facebook. Alcuni mi dicevano di prendere degli integratori, o di “pensare positivo” al dolore e vivere la mia vita come facevo prima. Avevano buone intenzioni, naturalmente. Ma i commenti rivelano una mancanza di considerazione per il dolore a lungo termine con cui lottano anche altri amici con “malattie invisibili”. È come se la gente si aspettasse che noi lo facessimo sparire. Se solo avessimo pensato di essere più positivi! Che sciocchi.
La teoria del cucchiaio spiega gli effetti del dolore invisibile con immagini molto efficaci. Hai solo una certa quantità di “cucchiai” in un giorno, e li usi per fare cose che la maggior parte delle persone non ci pensa due volte. Perché per te, che soffri costantemente, anche le cose semplici richiedono cucchiai. Così ogni cosa che fai, ogni decisione che prendi per intraprendere attività, viene con la consapevolezza che c’è un costo opportunità simile al cucchiaio. E se usi tutti i tuoi cucchiai quel giorno, è finita. Non puoi fare altro che riposare, visto che sei così esausto.
Il problema è che per la maggior parte delle persone il dolore è temporaneo. Quando diventa un compagno di stanza a tempo pieno, le cose che prima aiutavano – andare in palestra per lavorare attraverso di esso, scalare una montagna e comunicare con la natura, andare a un concerto – diventano minacce invece di esperienze piacevoli. E per molti, quel tipo di rinforzo sostenuto è al di là della contemplazione.
Non importa le sfide nella mia vita, sia che si tratti di qualcuno che ha scommesso che non avrei potuto entrare alla scuola di legge o le altre malattie nei miei viaggi, ho sempre trovato un modo per aggirarle. Questa volta è stato diverso, perché il dolore era continuo e frustrante.
I portoghesi hanno una parola che amo, saudade. NPR la definisce così:
Una malinconica nostalgia per qualcosa che forse non è nemmeno successo. Spesso porta con sé la certezza che questa cosa di cui si prova nostalgia non accadrà mai più.
Questa parola, intraducibile in inglese, è ciò contro cui ho lottato in questi ultimi anni. Un desiderio malinconico di qualcosa che potrebbe non tornare mai più. Dopo tanto tempo, cercare una risposta per “aggiustare” il dolore non mi aiutava. Mi sono orientata verso la guarigione solo una volta che ho forzato quella nostalgia profonda e distruttiva fuori dalla mia mente.
Trasformare le cose
Nel suo lungo e ponderato pezzo sul viaggio di sua figlia Carmen nella SM, Maria Bustillos ha intervistato un medico di nome George Jelinek. Il dottor Jelinek ha fatto riferimento alla differenza tra “guarire” e “curare”, con il messaggio centrale che è davvero importante assumere un ruolo più attivo nella cura del proprio corpo. In definitiva, se si cade tra le crepe del sistema medico, o se non si riceve una diagnosi con un trattamento chiaro e fattibile, bisogna riprendere il controllo del proprio senso di sé e della propria salute.
La reazione di Maria alla sua filosofia è stata di conforto:
Essere incoraggiati a prendersi cura di sé stessi ha fatto un mondo di differenza per Carmen, e per noi. Non stavamo aspettando che succedesse la prossima cosa brutta; stavamo lavorando insieme in uno stato d’animo diligente e sempre più speranzoso.
In assenza di una soluzione per smettere di sentire il dolore, ho trovato speranza nel poter riformulare il mio atteggiamento verso il dolore. Questo includeva coltivare attivamente un senso di auto-compassione, accettazione e gratitudine. Queste sono tutte parole che prima del viaggio Jodi avrebbe dato un’occhiata e avrebbe sgranato gli occhi per sempre.
Accettare semplicemente ciò che è ingestibile e non cercare di controllare ciò che non si può cambiare è un cambiamento marcato dal mio vecchio modo di pensare. È anche direttamente in conflitto con il modo in cui sono stato cresciuto nella società occidentale. “Arrendersi e accettare semplicemente che le cose fanno schifo? Stai scherzando?” Ma è l’unico modo in cui sono stato in grado di cambiare le cose. Concentrandomi sui miei progressi (o sulla loro mancanza), stavo rendendo una situazione difficile più insostenibile. Ora, celebro i piccoli passi che ho iniziato a fare invece di lottare per obiettivi più grandi.
Rachel, una mia lettrice che ha contratto la dengue e la malaria allo stesso tempo, ha lottato con problemi di dolore cronico e fatica. Il suo viaggio ha rispecchiato il mio, tranne che lei è stata in grado di vedere uno specialista del dolore nel suo paese d’origine. Io e lei abbiamo fatto avanti e indietro sulle nostre esperienze e sui nostri rispettivi tentativi di trovare gioia in una vita che ora è diversa per ognuno di noi. Anche per lei ha significato accettare il dolore e non lottare contro di esso. Ha anche cercato attivamente ciò che le porta gioia. “Ho dovuto provare a cercare la gioia e la gratitudine anche quando non la sentivo”, ha scritto. “
Come me, Rachel non è stata educata a cercare la gratitudine momento per momento. Ma anche lei ha scoperto che concentrarsi su di essa, anche se le cose fanno male, ha aiutato a modellare i contorni della sua guarigione.
Come ho imparato ad affrontare il dolore cronico
La cosa più importante, più difficile, più fondamentalmente frustrante è questa: devi semplicemente accettare che questa è la tua realtà, e andare avanti da lì. Anche quando andare avanti sembra di strisciare sul pavimento, un millimetro alla volta. Anche quando il progresso sembra inafferrabile, e non riesci a piegare le mani al mattino. L’unica cosa che puoi fare è prenderti cura di te stesso e cercare di trovare soluzioni che funzionino per il corpo che ti è stato dato.
Voglio aggiungere che ho sperimentato un sacco di diversi cambiamenti basati sulla dieta, integratori e terapie. Sono stato testato per i marcatori di infiammazione nel sangue (fortunatamente sono bassi), e disturbi della tiroide, e molte altre cose. Mentre apprezzo coloro che mi dicono che dovrei provare x e y cosa che magicamente risolverà il problema, con tutto il dovuto rispetto, ho provato molte di queste cose.
Il dolore è qui, e potrebbe essere qui per rimanere. Tutto quello che posso fare è ritagliarmi la mia gioia all’interno di esso, e accettare che ora è una parte di ciò che sono.
1. Meditazione quotidiana: Medito sia la mattina che la sera, e anche se ci sono momenti in cui mi sento resistente alla pratica, non posso negare che fa una grande differenza. La meditazione mi ha aiutato ad accettare ciò che il mio corpo sente momento per momento, e ha anche ridotto la reattività in altre aree della mia vita.
2. Leggere. Ho letto tre libri molto utili per la gestione dello stress e del dolore. I seguenti libri sono tre delle decine e decine che ho letto nel campo della gestione del dolore, dello stress, dell’auto-aiuto e altro. Sono libri a cui tornerò, perché affrontano lo strumento preciso che mi ha aiutato a cambiare le cose: il mio atteggiamento verso il dolore. Li consiglio vivamente tutti e tre, e ognuno di essi è stato suggerito da amici stretti che li hanno trovati confortanti. Pubblicherò presto anche i riassunti dei libri.
- Full Catastrophe Living, di Jon Kabat-Zinn. Come creatore dei programmi di riduzione dello stress basati sulla mindfulness, Zinn si concentra sulle strategie mente-corpo derivate dalla meditazione e dallo yoga per contrastare lo stress, stabilire un maggiore equilibrio di corpo e mente e aiutarvi a uscire dalla routine della paura del dolore.
- Autocompassione, di Kristin Neff. Il lavoro sull’autostima non è la soluzione al perfezionismo, sostiene la Neff. Accettare il presente, essere gentili e compassionevoli con noi stessi e continuare a sforzarsi di fare meglio lo è. Il libro offre esercizi e domande in ogni capitolo per aiutare.
- When Things Fall Apart, di Pema Chodron. Ho preso questo libro qualche anno fa, ma non ero davvero pronta a leggerlo. O meglio, non ero ancora disposta ad accettare il dolore e a cambiare la mia prospettiva al riguardo. Ero ancora alla ricerca di una soluzione. Chodron scrive che quando siamo continuamente sopraffatti dalla paura, dall’ansia e dal dolore, la via d’uscita è smettere di opporsi e imparare a rimanere aperti. Non è facile, e bisogna essere disposti a leggere le sue parole senza giudizio, ma le ho trovate molto utili.
3. Ho iniziato a capire che la resilienza è un processo. Come molti overachievers, ho trafficato con il perfezionismo per la maggior parte della mia vita. Ho dovuto lasciarlo andare. Evitare l’imperfezione non ci rende più forti, anche se sembra che possa proteggerci. Come per l’apertura del tuo cuore agli altri, coltivare l’apertura ti rende resiliente, non più debole. Per il dolore cronico, i piccoli passi sembrano passi da gigante. Il progresso non avviene da un giorno all’altro.
4. Accettare ciò che è. Uno dei miei migliori amici parla spesso di “pensiero magico”, quel luogo pieno di desideri in cui si “cosa se” qualcosa viene dimenticato. Il pensiero magico non è la realtà, è semplicemente una storia che ti stai raccontando. Invece della mia fantasia di svegliarmi in salute un giorno, ho lavorato sull’accettazione di ciò che è. Sono una persona con significativi problemi di dolore, e mi sto avvalendo di strumenti per affrontare meglio la situazione. È quello che è. Tutto quello che puoi fare è lavorare con la realtà che stai vivendo, e per me questo significava accettare che questi limiti sono validi e devo rispettarli.
5. Praticare la gratitudine. Un amico ha sostenuto che il mio blog è una pratica di gratitudine, poiché condivide le molte cose meravigliose che ho incontrato e apprezzato durante i miei viaggi. Anche se questo è vero, non è stato sufficiente per aiutarmi in questo viaggio con il dolore. Ciò che mi ha aiutato è molto semplice: scrivere tre cose alla fine di ogni giorno di cui sono grato, nella mia realtà. C’è della scienza dietro questa pratica, nonostante il mio scetticismo iniziale. Oggi sono tutto per ricordare a me stesso il bene nella mia vita, che è abbondante nonostante il dolore.
6. Implementare il movimento ovunque sia possibile. Camminare quando il dolore va un po’ meglio, fare lezioni di restorative yoga (altamente raccomandato e molto più dolce di un altro tipo di classe di yoga), fare stretching e prendere le scale quando sono in giro. Ogni piccolo movimento conta. Sono abituata a far male quando mi muovo, ma cerco ancora di muovermi quando posso.
7. Cercare di trovare la gioia in questo nuovo spazio. Come ho detto sopra, le cose che mi davano gioia erano quelle che ora fanno male. Ho dovuto diventare creativo con le cose che erano disponibili. Ho iniziato a fare delle liste, con una punta di cappello all’app IFTTT – se questo, allora quello. Ho fatto fogli a due colonne: se questo non è disponibile, allora faccio quello. Se non posso scalare una montagna, posso fare una lunga passeggiata nel parco. Se non posso mangiare peperoncini, posso cucinare un pasto divertente a casa. E così via.
8. Routine del mattino e della sera. Queste sono routine molto semplici – non le liste di “come ho modificato le mie mattine e sono diventato l’imprenditore più produttivo di sempre”. Ho scoperto che anche se è una giornata davvero dolorosa e mi sento come se fosse un buco nell’acqua, sento comunque di aver ottenuto qualcosa se mi attengo a queste routine.
9. Cambiamenti nella dieta. Alcune delle cose che hanno funzionato per me:
- Questo può essere senso comune per il resto dell’umanità, ma ho passato la maggior parte della mia vita in uno stato di disidratazione normalizzata. È incredibile quanto mi senta meglio quando bevo acqua. È come se tutti quelli che mi dicevano che ero pazzo per non averne bevuta di più avessero ragione.
- Eliminare la caffeina, tranne quella (gloriosa) tazza di caffè al giorno.
- Eliminare l’alcol, con rare eccezioni.
- Ridurre lo zucchero il più possibile. È in un sacco di alimenti, e metto un cucchiaio nel mio caffè, ma ho eliminato i dolci e gli snack che hanno lo zucchero.
- Prendo un robusto probiotico ogni giorno.
- Sono già celiaca, quindi non mangio glutine, ma ho scoperto che quando lo faccio oggi per errore è molto peggio di quanto fosse prima della Dengue. Quindi sto molto attento alla contaminazione incrociata. Quando le mie articolazioni sono particolarmente male, ho anche tagliato fuori mais e nightshades.
10. Connettiti con gli altri. Il dolore cronico ha la tendenza a farti sentire solo e incompreso. Anche se è vero che alcune persone possono non capirne la portata, senza dubbio se sono veri amici ti ameranno lo stesso. Connettermi con amici che mi accettano nonostante i limiti attuali è stato davvero importante per aiutarmi ad uscire dal mio nebbioso isolamento. Apprezzo anche gli amici e i tre lettori di nome Rachel che sono stati disposti a condividere le loro esperienze con il dolore cronico e i disturbi immunitari. Come esseri umani, siamo cablati per connetterci agli altri ed è in momenti come questi che abbiamo bisogno di ricordarci di farlo.
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