Questo articolo discuterà la necessità di un alloggio adeguato per gli adulti con autismo. Saranno esplorati programmi nuovi ed emergenti. In piena trasparenza, questo scrittore è il presidente e fondatore di Indie Living, Inc, un programma di alloggio attualmente nelle prime fasi di sviluppo a New York.
Nel prossimo decennio, il CDC stima che 500.000 adolescenti con disturbo dello spettro autistico usciranno dai loro servizi scolastici e passeranno all’età adulta. Da adulti, il bisogno e il desiderio di opportunità di alloggio incentrate sulla persona sta crescendo esponenzialmente. Si stima che 80.000 persone siano in lista d’attesa che può durare anche 15 anni. Il numero di persone in lista d’attesa è destinato a crescere, poiché si prevede che la prevalenza dell’autismo aumenterà del 15% nei prossimi dieci anni. La discrepanza tra disponibilità e necessità è un abisso in continua espansione (Autismo, eParent Connect, 03/16/2018 03/12/2018).
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.
Michael H. è un uomo di 51 anni che vive con i suoi genitori anziani. È mio fratello ed è affetto da autismo. Le sue opzioni di alloggio sono limitate dalla disponibilità e dall’adeguatezza. È probabile che lui, insieme al 69% degli adulti con autismo, continuerà a vivere con i genitori o altri membri della famiglia a tempo indeterminato, a meno che non avvengano cambiamenti drastici.
Nel 1972, un giovane reporter di nome Geraldo Rivera riuscì a intrufolarsi nella famigerata Willowbrook State School, che si rivelò essere, nella migliore delle ipotesi, una struttura di deposito per individui con disabilità intellettuali e di sviluppo. La realtà che fu esposta fu che Willowbrook era una struttura brutale, abusiva e disumanizzante che non si curava affatto delle persone che vi vivevano. Come risultato di questa denuncia, iniziò il processo di deistituzionalizzazione. Quando le porte di Willowbrook vennero finalmente chiuse nel 1987, i residenti vennero collocati in comunità. Le opzioni disponibili erano case di gruppo, case per adulti e appartamenti di supporto. Nei 33 anni successivi, questi modelli non sono cambiati, nonostante i mutevoli e crescenti bisogni di questa popolazione.
Questo porta alla domanda: cosa è successo? Una teoria è l’inaspettato, drammatico aumento della prevalenza. Secondo Science Daily, il tasso di bambini con diagnosi di autismo era di 1 su 150 nel 2000. Le stime attuali mettono quel numero a 1 su 6; quasi il doppio in meno di 20 anni (Science Daily, 2018). Man mano che la nostra comprensione dell’autismo cresce, siamo diventati più abili nel diagnosticare il disturbo in età più precoce e ci siamo resi conto che l’autismo si presenta su uno spettro, piuttosto che un disturbo statico, a taglia unica. Le agenzie incaricate di fornire un alloggio a questi adulti sono state sopraffatte e sottofinanziate. Gli stipendi per il personale professionale e di supporto sono rimasti bassi, limitando ulteriormente le agenzie creando carenze di personale o assumendo lavoratori poco qualificati. L’aumento delle tariffe, i finanziamenti limitati e i dipendenti mal pagati si sono combinati per creare la tempesta perfetta per l’odierna crisi degli alloggi.
Per soddisfare la domanda attuale e futura di alloggi, abbiamo bisogno di guardare fuori dagli schemi a concetti nuovi e innovativi nei modelli abitativi. Il governo, che storicamente ha finanziato i programmi di alloggio, ha proposto nel suo bilancio federale del 2019 un taglio di 763 miliardi di dollari a Medicaid nei prossimi dieci anni. Le persone con disabilità dello sviluppo si affidano ai fondi di Medicaid per pagare gli alloggi, l’istruzione e la formazione professionale, così come le agenzie che forniscono questi servizi (The Center for Public Representation, 2019). Questo avrà effetti catastrofici ben oltre la crisi che abbiamo ora.
Altri problemi che riguardano la disponibilità di alloggi per questa popolazione includono l’accessibilità economica, l’accessibilità e la discriminazione. L’affitto medio per un appartamento con una camera da letto è il 104% del beneficio medio SSI. Questo crea una vera e propria barriera per gli individui bisognosi. Le famiglie a basso reddito spesso non hanno le risorse per accedere e navigare nel sistema, il che impedisce loro di trovare un alloggio. Infine, c’è l’atteggiamento NIMBY che affronta le organizzazioni e i loro partecipanti. La paura e lo stigma dei disabili bloccano le opportunità immobiliari (Mary E. O’Byrne, Esq. e Stephen W. Dale, Esq., 2019).
In assenza di un adeguato supporto governativo, il settore privato ha iniziato a intervenire e a creare nuove opportunità abitative. Il filo conduttore è che stanno sviluppando programmi che affrontano le esigenze di tutta la persona. I modelli attuali sono superati. Le residenze comunitarie forniscono un senso di appartenenza e di accettazione in un ambiente di vita comune. Tuttavia, offrono poco in termini di indipendenza. Questi programmi sono generalmente riservati agli individui con bisogni più significativi. Gli appartamenti di supporto offrono vari livelli di indipendenza, ma poche opportunità di essere parte di una comunità. I modelli abitativi più recenti capiscono che per far sì che un individuo raggiunga il suo massimo potenziale, devono incorporare la comunità e l’indipendenza in un unico programma.
Le persone disabili hanno bisogno di maggiori investimenti nella loro istruzione, nell’alloggio, nella formazione al lavoro, nel trasporto, nella tecnologia di assistenza e nelle strutture per la vita indipendente. I governi si riprendono questo investimento – e altro ancora – rendendo le persone con disabilità cittadini economicamente produttivi.
– Jesse Ventura
Ci sono programmi che si stanno aprendo in tutto il paese per affrontare questo bisogno. Programmi in California come The Mission Project, Camphill, Sweetwater Spectrum e Legacy Homes sono modelli innovativi che cercano di fornire un’alternativa centrata sulla persona al tipico alloggio. In altri stati, iniziative simili stanno plasmando il volto degli alloggi. In Arizona, Florida, Colorado, Distretto di Columbia, Utah e New York, si stanno anche aprendo programmi. Molti di questi sono già pieni, mentre altri sono ancora in fase di sviluppo. L’obiettivo comune è quello di permettere agli adulti con autismo di vivere una vita piena, integrandosi nelle loro comunità.
A parte gli imperativi sociali e morali per creare opportunità di alloggio, ci sono anche benefici finanziari. In genere, il costo medio per collocare e curare qualcuno in una casa famiglia è di circa 90.000-140.000 dollari all’anno. I programmi di vita indipendente con supporti in loco e comunitari potrebbero far risparmiare decine di migliaia di dollari all’anno per persona (Josh Kovner, Hartford Courant, 2018). Questo libera risorse per servire più persone allo stesso costo piuttosto che operare in deficit, o peggio, lasciando molti seduti in liste d’attesa e causando difficoltà economiche alle famiglie. In un rapporto pubblicato da Autism Speaks, costa alle famiglie una media di 60.000 dollari all’anno per prendersi cura di un bambino con autismo. La maggior parte di questo costo è rappresentato dal potenziale salariale perso coinvolto nel fornire assistenza al bambino (Autism Speaks, 2017).
Con i chiari benefici economici, sociali e sociali di nuove ed estese comunità abitative per adulti con autismo, perché continua ad esserci un tale divario tra necessità e disponibilità? Mentre alcune di queste teorie sono state discusse in questo articolo, rimane chiaro che ci sono molti fattori che convergono per creare l’attuale crisi in cui ci troviamo attualmente. E al fine di soddisfare le crescenti richieste di una popolazione crescente di adulti con autismo, noi, come società, dobbiamo aumentare il nostro gioco mentre abbracciamo e sosteniamo nuove iniziative abitative che si sforzano di creare una vita più indipendente, autodeterminata e integrativa e un ambiente di vita per i nostri figli. Perché, come affermato dal Mahatma Gandhi, “La vera misura di qualsiasi società può essere trovata in come tratta i suoi membri più vulnerabili.”
Chi è l’autore
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., è fondatrice e presidente di Indie Living, Inc. È anche consulente indipendente per l’educazione speciale e consigliere.
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., è un’assistente sociale in attività da 22 anni. Ha conseguito il suo Master in lavoro sociale nel 1997 presso la Adelphi University e il suo Master in educazione della prima infanzia nel 2008 presso il Touro College. Il suo lavoro si è concentrato sul miglioramento della vita dei bambini e delle famiglie che hanno a che fare con l’autismo. La carriera professionale di Mandy comprende il servizio diretto ai clienti sia nelle strutture di salute mentale che nelle loro case; l’educazione e la difesa della comunità e l’insegnamento di curricula originali agli specializzandi in psichiatria. Ha uno studio privato a Long Island, NY ed è la fondatrice di un’iniziativa abitativa in via di sviluppo chiamata Indie Living. Mandy vive a Long Island con suo marito e ha due figli adolescenti con autismo.
Autuori, Donna M., “Building Supportive, Person-Centered Communities for Adults with Autism” www.eParent.com, 2018
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Reimann, Matt “Willowbrook, the institution that shocked a nation into changing its laws”, giugno, 2017
Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health. (2018, 26 aprile). Tasso di autismo degli Stati Uniti in aumento del 15% in due anni: I ricercatori dicono che le disparità razziali ed etniche si stanno riducendo. ScienceDaily. Retrieved May 9, 2019 from www.sciencedaily.com/releases/2018/04/180426141604.htm
O’Byrne, Mary E. Esq. e Stephen W. Dale, Stephen W. Esq., 2019 “Getting Creative: Modelli per colmare il gap abitativo, 2019
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Kovner, Josh. “Bill Would Encourage Housing Options for Group Home Clients”. Hartford Courant, 2018
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