Un quart des patients fibro estiment que leurs médecins ne considèrent pas leur état comme « très légitime ». » (ISADORA WILLIAMS)En plus de leur lutte quotidienne contre la douleur, les patients atteints de fibromyalgie sont parfois obligés de mener une autre bataille – convaincre les médecins, les amis, les collègues et les autres que leur état est réel et que leur douleur n’est pas uniquement dans leur tête.
Les femmes souffrent de façon disproportionnée de fibromyalgie, les symptômes sont complexes et il n’existe aucun remède. Pour ces raisons, de nombreux patients et certains médecins disent que la fibromyalgie est sous-reconnue et sous-traitée aux États-Unis.
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« C’était exaspérant. J’avais l’impression que la plupart des médecins que je voyais ne reconnaissaient pas que je souffrais vraiment « , raconte Shelley Kirkpatrick, 32 ans, de Bellefontaine, Ohio, qui a commencé à ressentir de la fatigue et des douleurs articulaires et musculaires atroces en 2004.
» J’avais l’impression qu’ils pensaient que j’exagérais mes symptômes ou que je les inventais entièrement « , dit Kirkpatrick. « Au point même que j’ai vu un neurologue qui a dit à mon mari de m’emmener chez un psychiatre parce que je n’avais aucun problème. »
Finalement, après deux ans de tests infructueux, son médecin lui a annoncé qu’elle était atteinte de fibromyalgie.
Un prix émotionnel élevé à payer
Dans une enquête menée en 2007 auprès de plus de 2 000 personnes souffrant de fibromyalgie, plus d’un quart d’entre elles ont déclaré que leur prestataire de soins ne considérait pas la fibromyalgie comme un trouble « très légitime ».
C’est ce qu’on appelle le « problème de crédibilité » dans la communauté des fibromyalgiques. Et bien que la situation se soit améliorée – il est utile que la Food and Drug Administration ait approuvé un médicament, Lyrica, pour la fibromyalgie en 2007 – les patients sont toujours confrontés à ces défis.
Ne pas être cru peut avoir des conséquences émotionnelles. Kathleen Wisz, 68 ans, de Woodridge, dans l’Illinois, a souffert de douleurs intermittentes dans le cou et le haut du dos pendant 20 ans avant qu’on lui diagnostique une fibromyalgie en 1992. Au cours de ces deux décennies frustrantes, la plupart des médecins ont recommandé qu’elle soit traitée par un psychiatre. Wisz a réagi en se repliant sur elle-même.
« J’ai simplement cessé d’aller voir les médecins. C’était horrible, je ne voulais parler à personne de ce que je ressentais. » Souvent, elle ne faisait que s’en prendre à elle-même.
« J’avais l’impression que peut-être, si je pouvais apprendre à me détendre ou autre chose, alors ça partirait. » Mais au cours d’une période de six mois de courbatures, de douleurs et de symptômes grippaux généralisés, elle a été envoyée chez un rhumatologue qui lui a posé un diagnostic de fibromyalgie. « Je n’avais jamais entendu ce mot avant qu’il ne le prononce », dit-elle. Soulagée d’avoir enfin un diagnostic, Wisz a commencé à lire sur cette maladie et a rejoint un groupe de soutien.
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Pour une chose, c’est encore un syndrome relativement jeune, et il a été à peine discuté au niveau national jusque dans les années 1990. L’association américaine du syndrome de fibromyalgie a été fondée en 1994. La National Fibromyalgia Association (NFA) a été fondée en 1997.
Même aujourd’hui, la communauté médicale est loin d’être unanime sur le fait que la fibromyalgie est une affection légitime.
« Il y a un éventail extrêmement large d’opinions de médecins, allant de l’inexistence totale à une véritable maladie. À vue de nez, je dirais que ce n’est probablement pas mieux que cinquante-cinquante », déclare John Kincaid, MD, professeur de neurologie à la faculté de médecine de l’Université de l’Indiana, à Indianapolis, et ancien membre du conseil d’administration de l’Association américaine de médecine neuromusculaire et électrodiagnostique.
« En fait, j’étais à un dîner avec deux autres neurologues spécialistes des nerfs et des muscles et l’un était un croyant et l’autre était ce que l’on pourrait appeler un « eye roller ». »
Un article du New York Times de janvier dernier a démontré les croyances contradictoires qui entourent le syndrome. L’histoire citait un chercheur qui a contribué à définir la fibromyalgie en 1990 mais qui a depuis changé d’avis. Il a déclaré qu’il ne s’agissait « clairement pas » d’une maladie et a ajouté : « Rendre les gens malades, leur donner une maladie, était la mauvaise chose. »
Un syndrome pas facile à traiter
La fibromyalgie se présente comme un ensemble de symptômes nébuleux, et il n’existe pas de remède définitif, les traitements sont donc basés sur des essais et des erreurs. Cela peut être extrêmement frustrant pour les médecins, ce qui signifie que les patients souffrent.
« Il arrive que les médecins reportent leurs frustrations sur les patients et leur imputent la responsabilité des maladies », explique le spécialiste de la fibromyalgie Daniel Clauw, MD, directeur du Chronic Pain and Fatigue Research Center de l’université du Michigan, à Ann Arbor. « Il y a une longue histoire de cela en médecine. »
Todd Sitzman, MD, ancien président de l’Académie américaine de médecine de la douleur, pense que les médecins de soins primaires sont frustrés par la fibromyalgie. Ils « n’aiment pas traiter les patients atteints de cette maladie de façon chronique, année après année », dit le Dr Sitzman, car il n’y a pas de remède et les patients atteints de fibromyalgie peuvent être difficiles à gérer.
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Patrick Wood, MD, conseiller médical principal de la NFA, pense que le sexisme peut être à l’origine de cette situation.
« Pourquoi dans cette société sommes-nous si libres de rejeter les plaintes des femmes de 30 à 50 ans ? Pourquoi pouvons-nous marginaliser leur expérience si facilement ? Cela devient vraiment une question de politique de genre. Pourquoi pouvons-nous la marginaliser et ne pas tenir compte de sa plainte, alors que si elle était un homme du même âge, nous pourrions la prendre au sérieux ? »
Le scepticisme s’étend au-delà de la communauté médicale. Il peut être difficile de revendiquer une condition médicale dans la vie de tous les jours lorsque, à l’extérieur du moins, vous semblez aller bien.
« J’avais une décalcomanie pour handicapé pour ma voiture parce que je ne peux pas marcher sur de longues distances », dit Kirkpatrick. « Et les gens semblent presque fâchés que je me gare sur une place handicapée parce que je n’ai pas de difformité et que je ne marche pas avec un déambulateur ou une canne. Des gens m’ont demandé : « Qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? » et quand je leur parle de la fibromyalgie, ils me regardent comme si j’avais inventé quelque chose de toutes pièces. »
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