DISCUSSION
Cette étude a utilisé une base de données de réclamations électroniques commercialement assurée représentative au niveau national pour déterminer la prévalence de la SEP aux États-Unis. Nous avons constaté que la prévalence totale de la SEP était d’environ 150 pour 100 000 individus. La prévalence chez les femmes était environ trois fois plus élevée que chez les hommes. Le pic de prévalence a été observé chez les patients âgés de 45 à 49 ans, tant chez les femmes que chez les hommes. La région du recensement de l’Est des États-Unis avait la prévalence de la SEP la plus élevée, qui a légèrement augmenté entre 2008 et 2012, tandis que la région de l’Ouest des États-Unis avait la prévalence de la SEP la plus faible, qui a légèrement diminué au cours de la période d’observation.
Notre prévalence totale de la SEP (149,2 pour 100 000 individus) était relativement similaire à un précédent rapport mondial sur la SEP de 2010,15 qui indiquait que la prévalence de la SEP aux États-Unis était de 135 cas pour 100 000 individus. De plus, notre estimation de la population de la SEP (403 630 patients) était similaire à d’autres estimations de prévalence citées12,16,-18 qui ont rapporté que le nombre estimé de la population de la SEP aux États-Unis était d’environ 400 000 patients. Cependant, nos estimations étaient différentes de celles de certains rapports antérieurs.6,-11 La plupart des rapports6,7,9,-11 concernaient des cohortes locales ou régionales ou des sous-populations spécifiques, avec des estimations brutes de prévalence de 177 pour 100 000 dans le comté d’Olmsted, Minnesota, en 200010, et des estimations plus faibles en 2000 de 47,2 pour 100 000 habitants au Texas, 86,3 pour 100 000 habitants au Missouri et 109,5 pour 100 000 habitants en Ohio11. Les présents résultats nationaux et régionaux du Midwest, bien que légèrement inférieurs aux résultats de 2 000 du Minnesota10, incluent davantage de régions et sous-régions du Sud, et peuvent donc rester conformes aux estimations régionales américaines les plus récentes. Une seule étude connue a rapporté une estimation de la prévalence de la SEP représentative au niveau national.8 L’étude a été menée à l’aide du Medical Expenditure Panel Survey. L’étude a rapporté que la prévalence de la SEP aux États-Unis était d’environ 0,21 %, soit environ 570 000 patients, ce qui était plus élevé que nos estimations observées. La différence était probablement due aux différents algorithmes utilisés dans les études. Dans l’étude précédente8, les patients étaient définis comme des cas de SEP s’ils avaient au moins un diagnostic 340 de la CIM-9. L’algorithme pourrait surestimer la prévalence de la SEP parce que certains patients pourraient avoir une demande de remboursement selon la CIM-9 340 une seule fois pour exclure la SEP mais n’ont pas reçu de diagnostic de SEP. Ainsi, les estimations de la présente étude ont une spécificité plus élevée qu’un algorithme ne nécessitant qu’une seule demande CIM-9 340, mais peuvent rester une sous-estimation de la véritable prévalence de la SEP.
Notre estimation extrapolée de la population de la SEP (403 630 patients) est probablement sous-estimée en raison de l’inclusion uniquement des personnes assurées commercialement. La plupart des personnes inscrites changent d’assurance maladie, passant d’un régime commercial à Medicare lorsqu’elles deviennent admissibles à Medicare (généralement à 65 ans). Si les personnes atteintes de SEP quittent leur assurance commerciale pour Medicare à un taux supérieur à la moyenne par rapport à leurs pairs non atteints de SEP, alors l’estimation extrapolée serait inférieure à la vérité. Par exemple, la population estimée atteinte de SEP a diminué de 42 427 patients âgés de 55 à 59 ans à 19 128 patients âgés de 60 à 64 ans (non montré dans les résultats). Le décès est l’une des explications de l’attrition des patients atteints de SEP âgés de plus de 60 ans. Une autre possibilité d’identification plus faible de la SEP chez les personnes âgées de plus de 60 ans comprend les erreurs de diagnostic, y compris les accidents vasculaires cérébraux et d’autres maladies chez les personnes âgées qui présentent des signes et des symptômes similaires à ceux de la SEP. De plus, la SEP à apparition tardive est plus difficile à diagnostiquer que la SEP qui se développe chez des personnes plus jeunes.19,-21
Les femmes participantes étaient environ 3,1 fois plus susceptibles de développer une SEP que les hommes participants dans l’ensemble. Cette constatation était similaire aux rapports précédents des États-Unis et du Canada selon lesquels les participantes étaient plus susceptibles que les participants masculins de développer une SEP (2,2 à 4,1 fois plus).9,-11,22,23 Nos résultats ont confirmé que les participantes représentent la majorité de la population de la SEP, avec une prévalence 3 fois ou plus élevée que les participants masculins.12
Le pic de prévalence a été observé chez les patients âgés de 45 à 49 ans. Ce résultat était similaire à celui d’études antérieures menées au Canada22 et aux États-Unis,9,10 mais différent d’une étude menée au Royaume-Uni23 et d’une autre étude américaine.11 La différence était probablement due au contexte et à la population des études. Le Royaume-Uni a une prévalence élevée de la SEP. La prévalence de la SEP au Royaume-Uni est d’environ 285,8 pour 100 000 dans la population féminine et 113,1 pour 100 000 dans la population masculine.23 Le schéma de prévalence par âge au Royaume-Uni est probablement différent de celui des États-Unis. Une autre étude américaine11 a été menée dans 3 communautés américaines. Les schémas régionaux de prévalence de la SEP pourraient être différents des estimations nationales.
Nos résultats ont indiqué qu’en 2012, la région du recensement de l’Est des États-Unis avait la prévalence de la SEP la plus élevée, tandis que la région de l’Ouest des États-Unis avait la prévalence de la SEP la plus faible. Toutefois, si l’on examine la tendance de la prévalence de la SEP sur l’ensemble de la période d’observation (2008-2012), la région de recensement du Sud présentait une prévalence de la SEP relativement faible et constante sur toute la période d’observation. Les résultats de notre région de recensement sont conformes à une étude américaine antérieure24 qui indiquait que les États situés à des latitudes plus basses avaient une prévalence de la SEP plus faible que les États situés à des latitudes plus élevées. La région Ouest a connu une baisse du nombre de personnes inscrites en continu dans l’ensemble de données en 2011 et 2012, les deux années où la prévalence de la SEP a également diminué. Il est possible que les personnes atteintes de SEP (numérateur) qui étaient continuellement inscrites dans la région Ouest aient été capturées dans l’ensemble de données à un taux légèrement inférieur à celui des personnes non atteintes de SEP (dénominateur). Des facteurs tels que les changements dans les régimes d’assurance ou la distribution des individus au sein d’une région n’étaient pas directement observables dans cette analyse des demandes de remboursement. Bien que la prévalence de la SEP dans la région Ouest ait diminué entre 2008 et 2012, toutes les autres régions et les estimations globales des États-Unis sont restées constantes ou ont légèrement augmenté. Compte tenu de la rareté des données environnementales présentes dans les données des demandes de remboursement, il est difficile de postuler davantage sur l’impact de la région américaine sur la prévalence de la SEP.
Nous avons constaté que l’algorithme I et l’algorithme III fournissaient une prévalence de la SEP similaire, tandis que l’algorithme II fournissait une prévalence de la SEP inférieure. L’algorithme I et l’algorithme III incluaient des composantes de demandes de remboursement des patients hospitalisés, des patients externes et des médicaments, tandis que l’algorithme II n’incluait pas les demandes de remboursement des médicaments. L’inclusion des demandes de remboursement de médicaments dans un algorithme peut fournir une prévalence plus précise que les algorithmes qui n’incluent pas l’utilisation des médicaments. Les DMT utilisés dans cette étude pour identifier les cas de SEP dans les algorithmes I et III sont spécifiques à la SEP, à l’exception du natalizumab. Par conséquent, les patients recevant des DMT, à l’exception du natalizumab, sont très susceptibles de recevoir un diagnostic de SEP. Étant donné que les algorithmes testés nécessitaient de multiples demandes de remboursement de frais médicaux avec un diagnostic de SEP, il est probable qu’un algorithme qui n’inclut pas les DMT soit inutilement trop strict (c’est-à-dire que les personnes atteintes de SEP avec seulement 1 ou 2 demandes de remboursement de frais de consultation externe dans une année civile ne seraient pas trouvées par l’algorithme II). Ainsi, l’utilisation de l’algorithme II avec seulement les demandes de remboursement de soins médicaux de la CIM-9 340 sans les demandes de remboursement de médicaments DMT sous-estime probablement la prévalence de la SEP. D’autre part, l’utilisation d’un algorithme moins strict en termes de nombre de demandes médicales ICD-9 340, disons n’en exigeant qu’une dans l’année, peut conduire à une surestimation de la prévalence de la SEP, car parfois un code de diagnostic sera réclamé lors de la réalisation d’exercices d’exclusion.
Les limites de la présente étude doivent être abordées. Premièrement, en raison du manque de validation des algorithmes définissant les cas de SEP au sein de notre base de données, les algorithmes utilisés dans cette étude étaient basés sur une communication personnelle avec le groupe de travail sur la prévalence de la National MS Society. Deuxièmement, la population étudiée comprend des personnes assurées commercialement. La prévalence de la SEP pourrait être différente au sein des populations non assurées et assurées par le gouvernement (Medicare/Medicaid). Par conséquent, il convient d’être prudent dans l’interprétation des résultats de l’extrapolation nationale. La prévalence de la SEP dans la population non assurée pourrait devenir moins problématique à l’avenir car la loi sur les soins abordables a réduit le pourcentage de la population américaine sans assurance. Cependant, la prévalence de la SEP dans les populations assurées par le gouvernement reste inconnue. Troisièmement, certaines études antérieures9,11 ont révélé que la race/ethnicité pourrait être un facteur affectant la prévalence de la SEP. Aucune donnée sur la race/ethnicité n’est disponible dans PharMetrics Plus. Enfin, en raison de l’utilisation de bases de données de demandes de remboursement, il peut y avoir des erreurs de classification, en particulier dans les demandes de remboursement de frais médicaux. Les algorithmes peuvent réduire suffisamment la probabilité d’une classification erronée des cas de SEP pour ceux qui n’en sont pas atteints, mais peuvent sous-estimer la véritable prévalence de la SEP en manquant certaines personnes atteintes de SEP mais non identifiées par les algorithmes. Nous avons utilisé les diagnostics médicaux de la CIM-9 340 ou une demande de DMT pour identifier les cas de SEP (pour les algorithmes I et III). Il existe peut-être d’autres codes CIM-9 qui pourraient améliorer la précision d’un algorithme de demandes de remboursement de la SEP. Le groupe de travail sur la prévalence de la National Multiple Sclerosis Society a soutenu nos algorithmes et travaille à la validation d’algorithmes de SEP qui pourraient inclure des codes CIM-9 ou CIM-10 supplémentaires.
Nous avons constaté que la prévalence globale de la SEP était d’environ 150 pour 100 000 individus. Les femmes participantes avaient une prévalence trois fois plus élevée que les hommes, avec un pic de prévalence à l’âge de 45-49 ans. La région de recensement de l’Est, la région où prédominent les États de latitude nord, présentait la prévalence de la SEP la plus élevée, tandis que les régions du Sud et de l’Ouest présentaient la plus faible. La prévalence était relativement constante sur la période 2008-2012. Pour améliorer encore la précision des estimations de la prévalence aux États-Unis, les résultats doivent être confirmés après validation des algorithmes d’identification de la SEP et doivent être étendus à d’autres populations américaines, y compris les personnes assurées par le gouvernement et les personnes non assurées.