DÉFINIR LES DISPARITÉS EN MATIÈRE DE SANTÉ ET L’ÉQUITÉ EN MATIÈRE DE SANTÉ
Reconnaissant le besoin de clarté, Healthy People 2020 a défini une disparité en matière de santé comme :
« … un type particulier de différence en matière de santé qui est étroitement lié à un désavantage économique, social ou environnemental. Les disparités en matière de santé affectent négativement les groupes de personnes qui ont systématiquement connu des obstacles sociaux ou économiques plus importants à la santé en raison de leur groupe racial ou ethnique, de leur religion, de leur statut socioéconomique, de leur sexe, de leur âge ou de leur santé mentale ; d’un handicap cognitif, sensoriel ou physique ; de leur orientation sexuelle ou de leur identité de genre ; de leur situation géographique ; ou d’autres caractéristiques historiquement liées à la discrimination ou à l’exclusion. »3
Dans cette définition, le désavantage économique fait référence au manque de ressources matérielles et d’opportunités – par exemple, un faible revenu ou un manque de richesse, et l’incapacité qui en résulte d’acheter des biens, des services et d’exercer une influence. Le désavantage social est un concept plus large. S’il inclut le désavantage économique, il se réfère aussi plus généralement à la position relative d’une personne dans une hiérarchie sociale – un ordre dans lequel les individus ou les groupes peuvent être stratifiés en fonction de leurs ressources économiques, ainsi que de leur race, de leur origine ethnique, de leur religion, de leur sexe, de leur orientation sexuelle et de leur handicap. Ces caractéristiques peuvent influencer la façon dont les gens sont traités dans une société. Dans la définition de Healthy People, le désavantage environnemental désigne le fait de résider dans un quartier où se concentre la pauvreté et/ou les désavantages sociaux qui l’accompagnent souvent.
L’équité en matière de santé est le principe qui sous-tend l’engagement à réduire – et, à terme, à éliminer – les disparités en matière de santé et de ses déterminants, y compris les déterminants sociaux. Poursuivre l’équité en santé signifie s’efforcer d’atteindre le meilleur niveau de santé possible pour tous et accorder une attention particulière aux besoins des personnes les plus exposées à un mauvais état de santé, en fonction de leurs conditions sociales.
Quel est le fondement de ces définitions ? Plus précisément, sur quoi se base-t-on pour accorder une attention particulière à une certaine catégorie de différences en matière de santé, celles liées au désavantage économique/social ? Les raisons sont multiples. Tout d’abord, de nombreuses preuves établissent un lien étroit entre le désavantage économique/social et les maladies, handicaps, souffrances et décès prématurés évitables.4-9 Un autre article de ce supplément10 examine certaines de ces preuves. Deuxièmement, le désavantage économique/social peut être amélioré par des politiques sociales, telles que des lois sur le salaire minimum, une fiscalité progressive et des lois interdisant la discrimination en matière de logement ou d’emploi fondée sur la race, le sexe, le handicap ou l’orientation sexuelle.
En outre, ces définitions reposent sur des principes issus des domaines de l’éthique et des droits de l’homme.11 Daniels et d’autres éthiciens ont souligné que la santé est nécessaire pour fonctionner dans toutes les sphères de la vie. Par conséquent, les ressources nécessaires pour être en bonne santé – y compris non seulement les soins médicaux12 mais aussi les conditions de vie et de travail favorables à la santé13 – ne devraient pas être traitées comme des marchandises telles que des vêtements de marque ou des voitures de luxe. Elles doivent au contraire être distribuées en fonction des besoins. Une aversion pour les disparités en matière de santé reflète des valeurs sociales largement répandues qui demandent que chacun ait une chance équitable d’être en bonne santé, étant donné que la santé est cruciale pour le bien-être, une longue vie et les opportunités économiques et sociales.
Les lois, traités et principes issus du domaine des droits de l’homme fournissent également une base pour ces définitions. À l’heure actuelle, une grande majorité de pays ont signé (sinon ratifié) les principaux accords sur les droits de l’homme qui sont d’une grande pertinence pour les disparités en matière de santé ; la signature implique un accord de principe. Bien que les accords sur les droits de l’homme soient trop souvent violés, ce consensus mondial sur les valeurs fondamentales, développé au fil des ans, renforce considérablement la base de définition du concept de disparités en matière de santé. En vertu des lois et des accords internationaux relatifs aux droits de l’homme, les pays sont tenus de protéger, de promouvoir et de respecter les droits de l’homme de tous les membres de leur population. Reconnaissant que de nombreux pays ne disposent pas des ressources nécessaires pour éliminer immédiatement tous les obstacles à l’exercice de tous les droits pour tous, les accords sur les droits de l’homme exigent que les pays fassent preuve de » réalisation progressive « , c’est-à-dire qu’ils progressent graduellement vers la réalisation des droits de leur population. L’obligation implicite d’accorder une attention particulière aux segments de la population qui rencontrent le plus d’obstacles sociaux revêt une importance particulière pour la compréhension des disparités en matière de santé et de l’équité en matière de santé.14
Le plus probable est que le principe qui vient d’abord à l’esprit lorsqu’on considère les droits de l’homme en relation avec la santé est le » droit à la santé « , défini comme le droit d’atteindre le meilleur état de santé possible. J’ai soutenu ailleurs que, pour les besoins de la mesure, le niveau de santé le plus élevé possible peut être reflété par le niveau de santé du groupe le plus privilégié économiquement et socialement dans une société.11 On pourrait arguer que cette norme est conservatrice. Le droit à la santé, cependant, n’est pas seulement un droit aux soins de santé. Un grand nombre de connaissances, y compris les sources citées précédemment, indiquent que les ressources nécessaires pour être en bonne santé comprennent non seulement des soins médicaux de qualité, mais aussi l’éducation et des conditions physiques et sociales favorables à la santé dans les foyers, les quartiers et les lieux de travail. Les principes des droits de l’homme appellent les pays à supprimer les obstacles à la santé dans n’importe quel secteur – par exemple, dans l’éducation, le logement ou les transports – et ils appellent explicitement au droit à un niveau de vie nécessaire pour protéger et promouvoir la santé.15,16
Les principes des droits de l’homme de non-discrimination et d’égalité sont tout aussi pertinents pour les disparités en matière de santé. Selon ces principes, tout le monde a des droits égaux, et les États sont tenus d’interdire les politiques qui ont soit l’intention, soit l’effet de discriminer des groupes sociaux particuliers. Il est souvent très difficile de prouver quelles étaient les intentions d’une personne (ou d’une institution) par rapport à ses actions. En outre, à l’échelle d’une population, des processus et des structures involontairement discriminatoires17,18 peuvent causer des dommages plus importants à la santé, même lorsque l’intention consciente de discriminer n’existe plus ou ne peut être documentée. La ségrégation raciale, les codes de justice pénale et leurs modalités d’application, ainsi que les politiques fiscales qui rendent les écoles dépendantes du financement local sont autant d’exemples de ces processus et structures, qui sont l’héritage de l’esclavage et de « Jim Crow », deux pratiques légales et intentionnellement discriminatoires. Ces exemples ne reflètent peut-être plus une intention consciente de discrimination, mais ils persistent néanmoins et transmettent des désavantages économiques et sociaux – avec des conséquences sur la santé – d’une génération à l’autre.17,18 Étant donné que les accords et les principes relatifs aux droits de l’homme interdisent la discrimination de facto (non intentionnelle ou structurelle) ainsi que la discrimination intentionnelle, il n’est pas nécessaire de connaître les causes d’une différence de santé pour la qualifier de disparité de santé. Les disparités en matière de santé sont inéquitables, même si nous n’en connaissons pas les causes, parce qu’elles désavantagent davantage un groupe déjà défavorisé sur le plan économique/social en ce qui concerne sa santé. En outre, la santé est nécessaire pour surmonter le désavantage économique/social.2,11
L’équité en matière de santé et les disparités en matière de santé sont intimement liées. L’équité en matière de santé signifie la justice sociale en matière de santé (c’est-à-dire que personne ne se voit refuser la possibilité d’être en bonne santé parce qu’il appartient à un groupe qui a été historiquement désavantagé sur le plan économique/social). Les disparités en matière de santé sont la mesure que nous utilisons pour évaluer les progrès accomplis dans la réalisation de l’équité en matière de santé. Une réduction des disparités en matière de santé (en termes absolus et relatifs) est la preuve que nous progressons vers une plus grande équité en matière de santé. L’évolution vers une plus grande équité se fait par une amélioration sélective de la santé des personnes économiquement/socialement défavorisées, et non par une détérioration de la santé des personnes appartenant à des groupes favorisés.19
La définition la plus intuitive et la plus claire des inégalités en matière de santé (terme utilisé dans la plupart des pays, où l’on suppose généralement qu’il fait référence aux différences socio-économiques en matière de santé) a été élaborée par Margaret Whitehead au Royaume-Uni. Elle a défini les inégalités de santé comme des différences de santé évitables, inutiles et injustes.20 La définition plus technique présentée ici a été élaborée en réponse à l’expérience révélant que des personnes différentes peuvent avoir des idées très différentes de ce qui est évitable, inutile et injuste, et qu’une orientation supplémentaire est souvent nécessaire pour maintenir les politiques et les programmes sur la bonne voie. La définition de Whitehead, cependant, saisit de manière concise et éloquente l’essence de ce que sont les disparités en matière de santé et l’équité en matière de santé, et pourquoi nous nous sommes engagés à les éliminer.