Les soins centrés sur le patient sont désormais sur le devant de la scène dans les discussions sur la qualité. Inscrits par le rapport de l’Institute of Medicine sur le » gouffre de la qualité » comme l’un des 6 éléments clés des soins de haute qualité1, les établissements de soins de santé, les planificateurs de la santé, les représentants du Congrès et les services de relations publiques des hôpitaux incluent désormais l’expression dans leur lexique. Les paiements d’assurance sont de plus en plus liés à la prestation de soins centrés sur le patient. Cependant, la signification essentielle et révolutionnaire de l’expression « soins centrés sur le patient » a été perdue dans de nombreuses discussions à ce sujet. Les initiateurs des soins de santé centrés sur le client et sur le patient étaient bien conscients des implications morales de leur travail, qui reposait sur un profond respect des patients en tant qu’êtres vivants uniques, et sur l’obligation de les soigner selon leurs conditions. Ainsi, les patients sont connus en tant que personnes dans le contexte de leurs propres mondes sociaux, ils sont écoutés, informés, respectés et impliqués dans leurs soins – et leurs souhaits sont honorés (mais pas exécutés sans réfléchir) au cours de leur parcours de santé.2-6 Certains se sont inquiétés du fait que les soins centrés sur le patient, en mettant l’accent sur les besoins individuels, pourraient être en contradiction avec une approche fondée sur les preuves, qui tend à se concentrer sur les populations. Heureusement, ce débat a été enterré ; les partisans de la médecine fondée sur des preuves acceptent maintenant qu’un bon résultat doit être défini en fonction de ce qui est significatif et précieux pour le patient individuel.7 Les soins centrés sur le patient, tout comme la médecine fondée sur des preuves, considèrent à la fois l’art des généralisations et la science des particularités.8
Les soins centrés sur le patient sont une qualité des relations personnelles, professionnelles et organisationnelles. Ainsi, les efforts visant à promouvoir les soins centrés sur le patient doivent prendre en compte le centrage sur le patient des patients (et de leurs familles), des cliniciens et des systèmes de santé.9,10 Aider les patients à être plus actifs dans les consultations change les siècles de dialogues dominés par les médecins à ceux qui engagent les patients en tant que participants actifs. En formant les médecins à être plus attentifs, informatifs et empathiques, on transforme leur rôle, qui n’est plus caractérisé par l’autorité, mais par le partenariat, la solidarité, l’empathie et la collaboration. Les changements systémiques qui déchargent les médecins de soins primaires de la corvée de la médecine à la chaîne axée sur la productivité peuvent diminuer la surcharge cognitive et l’épuisement qui font que les soins médicaux sont tout sauf bienveillants ou centrés sur le patient.
La confusion sur ce que signifient réellement les soins centrés sur le patient peut toutefois produire des efforts superficiels et peu convaincants. Au nom de la centralité du patient, les hôpitaux ont adopté des modèles utilisés par les hôtels-boutiques avec des greeters, de la verdure et des gadgets. Bien que de telles commodités puissent améliorer l’expérience du patient, elles ne permettent pas nécessairement d’atteindre les objectifs des soins centrés sur le patient. Les appels à des soins centrés sur le patient ont souvent mis l’accent sur la mise en œuvre de changements infrastructurels.10 Ces changements, tels que les dossiers médicaux électroniques et la programmation de l’accès avancé, peuvent être nécessaires pour faire entrer les soins médicaux dans le 21e siècle, mais ils ne doivent pas être confondus avec la réalisation de soins centrés sur le patient. La simple mise en place d’un dossier médical électronique n’est pas en soi centrée sur le patient, à moins qu’elle ne renforce la relation entre le patient et le médecin, qu’elle ne favorise la communication sur les sujets importants, qu’elle n’aide les patients à en savoir plus sur leur santé et qu’elle ne facilite leur participation à leurs propres soins. De même, la programmation de l’accès anticipé pourrait tout aussi bien conduire à un meilleur accès à un fonctionnaire surchargé et peu attentif qu’à une présence familière et attentionnée en cas de besoin.
Avec les changements sociaux en médecine, la définition opérationnelle des soins centrés sur le patient évolue, et les mesures devraient refléter ces changements.11 Les premières mesures de la participation des patients aux soins, par exemple, demandaient aux patients s’ils avaient la possibilité de poser des questions. Un patient habitué à jouer un rôle passif dans les soins peut être satisfait de la réponse rapide du médecin, « Des questions ? », à la fin d’une visite et répondre habituellement non ; ce patient n’a peut-être jamais fait l’expérience d’une invitation plus active à participer. Une approche centrée sur le patient devrait faire plus. Le médecin doit inviter le patient à participer : « Je veux m’assurer que je vous ai aidé à comprendre tout ce que vous devez comprendre sur votre maladie. Les patients ont généralement des questions car cela peut être compliqué. Pourriez-vous me dire ce que vous comprenez, puis je pourrai vous aider à clarifier… ». De même, les informations doivent être adaptées aux besoins des patients pour permettre une délibération significative et un esprit partagé.12
Parce que les investissements dans l’amélioration des soins centrés sur le patient sont entrepris à grande échelle, le développement de mesures adéquates a pris une certaine urgence. Comment pouvons-nous savoir si les interventions destinées à améliorer les soins centrés sur le patient ont atteint leurs objectifs ? Comment pouvons-nous récompenser de manière significative les praticiens et les systèmes de santé qui mettent en place des soins centrés sur le patient ? Dans leur article publié dans ce numéro des Annales, Hudon et al13 rendent un service important aux cliniciens et aux chercheurs en matière de soins centrés sur le patient. Les annexes constituent une ressource précieuse de diverses mesures connexes, qui peuvent être utilisées à des fins de recherche et d’évaluation. Peut-être plus important encore, l’article identifie plusieurs lacunes des approches actuelles de mesure des soins centrés sur le patient, dont beaucoup résultent de la confusion entre la philosophie, les comportements et les résultats qui y sont associés.
Premièrement, sur le plan philosophique, les soins centrés sur le patient sont une approche des soins et sont perçus comme la bonne chose à faire. En adoptant ce point de vue, les comportements associés aux soins centrés sur le patient, tels que le respect des préférences des patients, devraient être justifiés uniquement pour des raisons morales, indépendamment de leur relation avec les résultats de santé.
Deuxièmement, de nombreuses mesures confondent les comportements avec les résultats, ce qui conduit à des résultats confus. Prenons l’exemple d’une patiente satisfaite des qualités d’écoute de son médecin, alors que le contrôle de sa maladie chronique s’aggrave.14 Les soins centrés sur le patient ont-ils été réalisés ? Les chercheurs commencent seulement à modéliser les voies par lesquelles les comportements de soins centrés sur le patient contribuent à de meilleurs résultats.15 Les résultats proximaux – le patient se sentant connu, respecté, impliqué, engagé et bien informé – sont souhaitables en soi et peuvent atténuer la détresse du patient associée à la maladie et à l’incertitude.16 Cependant, l’effet de la communication sur les résultats de santé sera le plus souvent indirect. Ainsi, il est important de comprendre quels résultats proximaux des soins centrés sur le patient – le sentiment d’être compris, la confiance ou la motivation au changement – pourraient contribuer le plus fortement à l’amélioration de l’observance et de l’autosoin.
Troisièmement, on suppose généralement que le patient est le meilleur juge pour savoir si une interaction est centrée sur le patient. Cette hypothèse est compréhensible, pourtant, il arrive que ce que les patients pensent vouloir (par exemple, un médicament) ne soit pas ce dont ils ont besoin (par exemple, des informations). Un médecin qui accède à la demande d’un patient pour des antibiotiques inutiles peut avoir un patient heureux, mais une prescription inappropriée peut difficilement être qualifiée de soins centrés sur le patient. Plusieurs autres préoccupations concernant les rapports des patients doivent être prises en compte. De nombreuses mesures, comme celles mises en évidence par Hudon et al, confondent le fait de demander aux patients de rapporter des choses qui se sont réellement produites (par exemple, « Nous avons discuté et sommes tombés d’accord…. ») avec leur propre évaluation subjective de ces comportements (par exemple, « Mon médecin m’a compris aujourd’hui »). Les mesures de l’enquête doivent tenir compte du fait que les patients surestiment souvent le degré d’information et de compréhension de leur maladie.17 Le décalage entre la satisfaction élevée des patients à l’égard des soins et le manque de compréhension et de participation aux soins est plus important chez les personnes faiblement alphabétisées, qui ne maîtrisent pas l’anglais, qui souffrent de troubles cognitifs et qui sont socialement défavorisées.17,18 Ainsi, les patients pourraient avoir besoin d’être formés pour évaluer le centrage sur le patient des médecins ; mais, cette formation elle-même induira probablement des comportements centrés sur le patient.
Enfin, les perceptions des patients et des médecins d’une rencontre clinique diffèrent19, et chacune diffère quelque peu des évaluations des experts en communication utilisant un codage sophistiqué des rencontres cliniques enregistrées sur support audio20,21. Par exemple, les patients peuvent déclarer qu’ils ont participé à la prise de décision, alors que les observations de l’interaction ne trouvent que peu de preuves de l’implication du patient.22 Une approche de cette énigme consiste à utiliser des patients standardisés insérés secrètement dans les pratiques des médecins (avec leur permission) pour fournir des évaluations nuancées des comportements des médecins centrés sur le patient et pour contrôler la variabilité de la présentation du patient.23
Les soins centrés sur le patient occupent une place de choix dans l’agenda politique, mais nos mesures ne sont pas encore à la hauteur du défi de s’assurer qu’ils se produisent. Heureusement, plusieurs groupes disposant d’une expertise et d’une infrastructure suffisantes élaborent de nouvelles mesures, en s’appuyant sur les efforts louables de leurs prédécesseurs. Les nouvelles mesures doivent être soumises à des tests cognitifs et à des essais pilotes dans une variété de contextes, en reconnaissant qu’aucune mesure unique ne permettra de saisir de manière adéquate les aspects pertinents des soins centrés sur le patient dans les différents contextes cliniques et populations. Pour comparer la qualité globale des soins interpersonnels entre les différents établissements de santé, il convient de mentionner une mesure générale brève, telle que le Consumer Assessment of Health Plans Survey (CAHPS).24 Le CAHPS est largement adopté aux États-Unis ; 3 de ses items correspondent à des domaines de soins centrés sur le patient. Bien que certains établissements utilisent le CAHPS et des outils similaires pour identifier les praticiens individuels qui ont besoin d’être corrigés, ces outils n’ont pas été conçus dans ce but. Pour fournir des informations concrètes aux cliniciens individuels ou aux systèmes de santé sur ce qui doit être changé pour parvenir à des soins centrés sur le patient, des enquêtes plus détaillées, des évaluations standardisées des patients ou une observation directe seront nécessaires. Plus important encore, les parties prenantes concernées – les patients, leurs familles, les cliniciens et les systèmes de santé – devraient être impliquées dans le développement d’une famille de mesures pour capturer les aspects importants des soins centrés sur le patient ; ce faisant, cela donnera également l’occasion d’aligner les perspectives des parties prenantes sur ce qui compte comme des soins centrés sur le patient et sur la façon dont ils devraient être accomplis.