C’était une commande de taille : on sait que l’antigène B indien manque dans le sang des Iraniens, des Pakistanais et des Indiens, les donneurs devaient donc avoir leurs deux parents issus de ces populations. Deux donneurs vivent aux États-Unis, deux en Grande-Bretagne et un en Australie. La plupart des gens, dit Susan Forbes de One Blood, « ne comprennent pas la nécessité d’un approvisionnement en sang diversifié. »
La publicité sur le cas de Zainab, bien qu’il soit extrême par sa rareté, a permis de sensibiliser les gens.
Cependant, c’est un message difficile : que notre sang est différent, les globules rouges comme les globules blancs. Lorsqu’il s’agit de trouver des cellules souches pour les greffes de moelle osseuse, la recherche doit être tout aussi discriminante. Cette fois, il s’agit du HLA, les antigènes leucocytaires humains présents dans les globules blancs.
« La raison pour laquelle l’ethnicité entre en ligne de compte, explique le Dr Abeer Madbouly, scientifique principal chez Be the Match, un programme géré par le National Marrow Donor Program, le plus grand registre de donneurs de cellules souches au monde, est que le HLA code le système immunitaire, et que ce dernier passe par des conditions particulières selon l’endroit où l’on se trouve. » En fonction de la menace, chaque population développera des ensembles particuliers de types HLA. Dans une population diversifiée comme celle des États-Unis, trouver un donneur compatible devient plus difficile pour un patient ayant des origines ethniques mixtes.
« Disons que vous avez une personne ayant des racines africaines et une personne d’origine asiatique qui se réunissent, et qu’elles ont ensuite une progéniture d’ethnies mixtes », a déclaré le Dr Madbouly. « Vous avez un HLA africain et un type de HLA commun dans les régions asiatiques qui se réunissent pour former un nouveau type de HLA qui n’est commun ni chez l’un ni chez l’autre. » Bien que Be the Match ait ajouté près de deux millions de donneurs à son registre l’année dernière, seulement 30 % d’entre eux étaient ce que le Dr Madbouly appelle « diversifiés. » Ce n’est pas suffisant.
Le sang de Zainab est rare, et sa situation l’est aussi. Ce qui préoccupe les banquiers du sang au quotidien, c’est une maladie plus courante causée par un sang peu commun. La drépanocytose est surtout présente chez les Afro-Américains, et la thalassémie chez les Sud-Asiatiques, et ces deux affections nécessitent un sang précisément compatible. Mais il y a un déficit entre les patients issus de minorités ethniques qui ont besoin de sang, et les donneurs issus de minorités ethniques. À New York, les Caucasiens représentent 35 % de la population mais 58 % des donneurs. Vingt-huit pour cent des New-Yorkais sont afro-américains, mais seulement 8 % des donneurs de New York sont afro-américains, et ce après cinq ans de travail acharné et de sensibilisation par le New York Blood Center avec sa campagne PreciseMatch.
Malgré cela, il y a eu des problèmes lorsque le Blood Center a commencé en 2009 à offrir l’option d' »auto-déclaration » de l’ethnicité sur ses formulaires de don. C’était efficace : sans budget pour examiner précisément chaque don, ils pouvaient se concentrer sur les antigènes connus pour être spécifiques à certaines populations. Au début, il y a eu des problèmes, lorsque les membres du personnel ont été bouleversés par cette apparente division du sang selon l’ethnicité. « Nous n’avons pas informé le personnel, explique le Dr Westhoff, pour qu’il sache que nous ne séparions pas le sang juste pour le séparer. Nous le faisions pour envoyer toutes les unités afro-américaines aux enfants atteints de drépanocytose, car ils s’en sortaient beaucoup mieux avec du sang provenant de ce même groupe ethnique. »