Cet article abordera le besoin de logements appropriés pour les adultes autistes. Les programmes nouveaux et émergents seront explorés. En toute divulgation, cet écrivain est le président et le fondateur d’Indie Living, Inc, un programme de logement actuellement dans les premiers stades de développement à New York.
Au cours de la prochaine décennie, le CDC estime que 500 000 adolescents atteints de troubles du spectre autistique vont vieillir hors de leurs services scolaires et passer à l’âge adulte. À l’âge adulte, le besoin et le désir d’opportunités de logement centrées sur la personne augmentent de manière exponentielle. On estime que 80 000 personnes sont inscrites sur des listes d’attente qui peuvent durer jusqu’à 15 ans. On s’attend à ce que le nombre de personnes sur les listes d’attente augmente, car on prévoit que la prévalence de l’autisme augmentera de 15 % au cours des dix prochaines années. L’écart entre la disponibilité et les besoins est un gouffre qui ne cesse de s’élargir (Autisme, eParent Connect, 16/03/2018 12/03/2018).
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.
Michael H. est un homme de 51 ans qui vit avec ses parents vieillissants. Il est mon frère et il est atteint d’autisme. Ses options de logement sont limitées par la disponibilité et l’adéquation. Il est probable que, comme 69 % des adultes atteints d’autisme, il continuera à vivre indéfiniment avec ses parents ou d’autres membres de la famille, à moins que des changements spectaculaires n’interviennent.
En 1972, un jeune reporter du nom de Geraldo Rivera a réussi à se faufiler dans la tristement célèbre Willowbrook State School, qui s’est avérée être, au mieux, un centre d’entreposage pour les personnes présentant des déficiences intellectuelles et développementales. La réalité révélée était que Willowbrook était un établissement brutal, abusif et déshumanisant qui ne se souciait aucunement des personnes qui y vivaient. C’est à la suite de cette révélation que le processus de désinstitutionnalisation a commencé. Lorsque les portes de Willowbrook ont finalement été fermées en 1987, les résidents ont été placés dans des logements communautaires. Les options disponibles étaient les foyers de groupe, les foyers pour adultes et les appartements avec services de soutien. Au cours des 33 années qui ont suivi, ces modèles n’ont pas changé, malgré les besoins changeants et croissants de cette population.
Ceci soulève la question : que s’est-il passé ? Une théorie est l’augmentation inattendue et spectaculaire de la prévalence. Selon Science Daily, le taux d’enfants diagnostiqués autistes était de 1 sur 150 en 2000. Selon les estimations actuelles, ce chiffre est de 1 sur 6, soit près du double en moins de 20 ans (Science Daily, 2018). À mesure que notre compréhension de l’autisme progresse, nous sommes devenus plus habiles à diagnostiquer le trouble à des âges plus précoces et nous avons réalisé que l’autisme se produit sur un spectre, plutôt que sur un trouble statique et unique. Les agences chargées de fournir un logement à ces adultes étaient débordées et sous-financées. Les salaires des professionnels et du personnel de soutien restaient bas, ce qui limitait encore plus les organismes en créant des pénuries de personnel ou en embauchant des travailleurs sous-qualifiés. La hausse des taux, le financement limité et les employés mal payés se sont combinés pour créer la tempête parfaite pour la crise du logement d’aujourd’hui.
Afin de répondre aux demandes actuelles et futures de logement, nous devons sortir des sentiers battus et envisager des concepts nouveaux et innovants dans les modèles de logement. Le gouvernement, qui a historiquement financé les programmes de logement, a proposé dans son budget fédéral 2019 une réduction de 763 milliards de dollars de Medicaid au cours des dix prochaines années. Les personnes souffrant de troubles du développement comptent sur les fonds de Medicaid pour payer leur logement, leur éducation et leur formation professionnelle, tout comme les agences qui fournissent ces services (The Center for Public Representation, 2019). Cela aura des effets catastrophiques bien au-delà de la crise que nous connaissons actuellement.
Les autres problèmes affectant la disponibilité des logements pour cette population comprennent l’accessibilité financière, l’accessibilité et la discrimination. Le loyer moyen d’un appartement d’une chambre à coucher représente 104 % de la prestation SSI moyenne. Cela crée un véritable obstacle pour les personnes dans le besoin. Les familles à faibles revenus n’ont souvent pas les ressources nécessaires pour accéder au système et s’y retrouver, ce qui les empêche encore davantage de trouver un logement. Enfin, il y a l’attitude NIMBY à laquelle sont confrontés les organisations et leurs participants. La peur et la stigmatisation des personnes handicapées bloquent les opportunités immobilières (Mary E. O’Byrne, Esq. et Stephen W. Dale, Esq., 2019).
En l’absence de soutien gouvernemental adéquat, le secteur privé a commencé à intervenir et à créer de nouvelles opportunités de logement. Leur point commun est qu’ils élaborent des programmes qui répondent aux besoins de la personne dans son ensemble. Les modèles actuels sont dépassés. Les résidences communautaires procurent un sentiment d’appartenance et d’acceptation dans un environnement de vie commun. Cependant, elles offrent peu d’indépendance. Ces programmes sont généralement réservés aux personnes ayant des besoins plus importants. Les appartements avec services de soutien offrent divers niveaux d’indépendance, mais très peu de possibilités de faire partie d’une communauté. Les nouveaux modèles de logement comprennent que pour qu’une personne puisse atteindre son plein potentiel, ils doivent intégrer la communauté et l’indépendance dans un seul programme.
Les personnes handicapées ont besoin qu’on investisse davantage dans leur éducation, leur logement, leur formation professionnelle, leur transport, leur technologie d’assistance et leurs installations de vie autonome. Les gouvernements regagnent cet investissement – et plus encore – en faisant des personnes handicapées des citoyens économiquement productifs.
– Jesse Ventura
Il y a des programmes qui s’ouvrent dans tout le pays pour répondre à ce besoin. Des programmes en Californie tels que The Mission Project, Camphill, Sweetwater Spectrum et Legacy Homes sont des modèles innovants qui cherchent à fournir une alternative centrée sur la personne au logement typique. Dans d’autres États, des initiatives similaires façonnent le visage du logement. En Arizona, en Floride, au Colorado, dans le district de Columbia, en Utah et à New York, des programmes sont également en cours d’ouverture. Beaucoup d’entre eux sont déjà complets, tandis que d’autres sont encore en cours de développement. L’objectif commun est de permettre aux adultes autistes de vivre pleinement leur vie, tout en s’intégrant dans leur communauté.
A part les impératifs sociaux et moraux de créer des opportunités de logement, il y a aussi des avantages financiers. Généralement, le coût moyen du placement et des soins d’une personne dans un foyer de groupe est d’environ 90 000 à 140 000 dollars par an. Les programmes de vie autonome avec des soutiens sur place et communautaires pourraient permettre d’économiser des dizaines de milliers de dollars par an et par personne (Josh Kovner, Hartford Courant, 2018). Cela libère des ressources afin de servir plus de personnes pour le même coût plutôt que de fonctionner en déficit, ou pire, de laisser de nombreuses personnes assises sur des listes d’attente et de causer des difficultés économiques aux familles. Selon un rapport publié par Autism Speaks, les familles doivent débourser en moyenne 60 000 dollars par an pour s’occuper d’un enfant autiste. La majorité de ce coût est représenté par le potentiel de salaire perdu impliqué dans la prise en charge de l’enfant (Autism Speaks, 2017).
Avec les avantages économiques, sociaux et sociétaux évidents des communautés de logement nouvelles et élargies pour les adultes atteints d’autisme, pourquoi y a-t-il toujours un tel écart entre les besoins et la disponibilité ? Bien que certaines de ces théories aient été abordées dans cet article, il reste clair que de nombreux facteurs convergent pour créer la crise dans laquelle nous nous trouvons actuellement. Et afin de répondre aux demandes croissantes d’une population grandissante d’adultes autistes, nous, en tant que société, devons intensifier notre jeu en adoptant et en soutenant de nouvelles initiatives de logement qui s’efforcent de créer une vie et un environnement de vie plus indépendants, autodéterminés et intégratifs pour nos enfants. Parce que, comme l’a déclaré le Mahatma Gandhi, » La véritable mesure de toute société se trouve dans la façon dont elle traite ses membres les plus vulnérables. «
À propos de l’auteur
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed, est fondatrice et présidente de Indie Living, Inc. Elle est également consultante et conseillère indépendante en éducation spécialisée.
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed, est une travailleuse sociale en exercice depuis 22 ans. Elle a obtenu son master en travail social en 1997 à l’université Adelphi et son master en éducation de la petite enfance en 2008 au Touro College. Son travail s’est concentré sur l’amélioration de la vie des enfants et des familles confrontés à l’autisme. La carrière professionnelle de Mandy comprend des services directs aux clients, tant dans les établissements de santé mentale qu’à leur domicile, l’éducation et la défense de la communauté et l’enseignement de programmes originaux aux résidents en psychiatrie. Elle a un cabinet privé à Long Island, dans l’État de New York, et est la fondatrice d’une initiative de logement en développement appelée Indie Living. Mandy vit à Long Island avec son mari et a deux fils adolescents atteints d’autisme.
Autuori, Donna M., « Construire des communautés de soutien centrées sur la personne pour les adultes autistes » www.eParent.com, 2018
Données et statistiques du CDC, www.cdc.gov, 2018
Reimann, Matt « Willowbrook, l’institution qui a choqué une nation pour qu’elle change ses lois », juin, 2017
Université Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. (2018, 26 avril). Le taux d’autisme américain a augmenté de 15 % sur une période de deux ans : Les chercheurs affirment que les disparités raciales et ethniques se réduisent. ScienceDaily. Récupéré le 9 mai 2019 de www.sciencedaily.com/releases/2018/04/180426141604.htm
O’Byrne, Mary E. Esq. et Stephen W. Dale, Stephen W. Esq., 2019 » Getting Creative : Modèles pour combler le manque de logements, 2019
Jesse Ventura. (n.d.). AZQuotes.com. Consulté le 08 mai 2019 sur le site Web AZQuotes.com : https://www.azquotes.com/quote/302218
Kovner, Josh. « Le projet de loi encouragerait les options de logement pour les clients des foyers de groupe ». Hartford Courant, 2018
Autism Speaks, www.Autismspeaks.org
Mahatma Gandhi. (n.d.). AZQuotes.com. Consulté le 12 mai 2019 sur le site Web AZQuotes.com : https://www.azquotes.com/quote/877037
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