Le 9 décembre 2008, Connie Culp, 45 ans, est devenue la première personne aux États-Unis, et seulement la quatrième au monde, à recevoir une greffe de visage. La greffe de Connie a nécessité plus de 22 heures de travail à l’équipe de la Cleveland Clinic dans l’Ohio et lui a permis de manger à nouveau des aliments solides, de sentir et de respirer de manière autonome. Quatre ans plus tôt, Connie avait reçu une balle dans le visage de son mari, qui a ensuite été emprisonné pendant sept ans pour tentative de meurtre aggravée. Malheureusement, Connie est décédée le 29 juillet 2020, d’une infection non encore spécifiée.
Bien que l’histoire de Connie, d’abus physique aux mains d’un partenaire, soit malheureusement commune, son opération était exceptionnellement rare. Nos recherches en cours montrent qu’il y a eu 47 transplantations de visage dans le monde, si l’on compte deux re-transplantations, dont celle d’une autre Américaine, Carmen Tarleton.
Carmen avait également été attaquée par un homme, son ex-mari. Sa première greffe, qu’elle a reçue en 2013, a échoué. Malgré la prise de fortes doses de médicaments immuno-suppresseurs, son corps a lentement rejeté le nouveau visage, au point qu’elle ne pouvait plus manger et souffrait constamment. Carmen a reçu un deuxième visage donné en juillet 2020 au Brigham and Women’s Hospital de Boston, le même mois que le décès de Connie.
Comme Carmen, Connie a bénéficié d’une équipe extraordinairement compétente et spécialisée de chirurgiens, d’infirmières, de psychologues et de physiothérapeutes engagés dans le soin de leur patient, et de la volonté d’une famille donneuse de renoncer à l’organe du corps le plus associé à l’identité de leur proche. Nous menons actuellement des recherches sur les greffes de visage, en travaillant avec ces équipes chirurgicales élargies et avec des personnes présentant des différences faciales, afin de comprendre les expériences de tous ceux qui participent à cette chirurgie qui fait la une des journaux.
Une procédure expérimentale
Les greffes de visage sont encore une forme expérimentale de transplantation. Elles consistent à transférer de la peau, de la graisse, des muscles, des nerfs, des os, de la langue, des dents et du cuir chevelu d’un donneur décédé pour réparer les traits gravement endommagés d’un receveur. L’objectif premier est d’aider une personne à manger, à parler, à cligner des yeux et à faire des expressions faciales, mais elles sont également censées améliorer l’estime de soi et les relations sociales.
Contrairement à d’autres types de transplantation d’organes, les greffes de visage sont généralement considérées comme améliorant la vie plutôt que la sauvant. Pourtant, elles s’accompagnent des mêmes risques de rejet qu’un nouveau rein, poumon ou cœur. Les receveurs doivent prendre de puissants médicaments immunosuppresseurs aux multiples effets secondaires pour empêcher leur organisme de rejeter la greffe. La première patiente greffée du visage, Isabelle Dinoire, a reçu sa greffe en novembre 2005 et a connu plusieurs épisodes de rejet avant de mourir d’un cancer en 2016.
Pour ces raisons, les greffes de visage ne sont pas entreprises à la légère. Malgré le sensationnalisme des médias quant à leur utilisation potentielle pour des raisons esthétiques ou criminelles (motivé en partie par le film Face/Off), elles sont limitées aux blessures physiques graves ou aux maladies. C’est l’une des raisons pour lesquelles les greffes de visage se sont développées relativement rapidement aux États-Unis, en réponse aux blessures catastrophiques par balle (et pourquoi il n’y en a pas encore eu au Royaume-Uni, qui a plus de restrictions sur le contrôle des armes à feu).
Les premières propositions de greffe de visage suggéraient qu’elles dureraient dix ans, en se basant sur des moyennes comparables provenant de greffes d’organes solides. Il est donc potentiellement significatif que la greffe de visage de Culp ait duré 12 ans. Mais il n’y a pas eu suffisamment de transplantations du visage pour pouvoir faire des prédictions à long terme. Et leur incidence a en fait diminué depuis les années 2010, pour atteindre une moyenne de seulement une par an.
Il y a de nombreuses raisons à cela, notamment les limitations de financement et le petit nombre de donneurs et de candidats appropriés. Une autre raison est le manque de données internationales comparatives. Nous n’avons pas assez de preuves sur les individus impliqués, et la perception des patients, de leurs familles et des familles des donneurs sur l’effet des greffes de visage.
Lenteur des progrès
Connie a soutenu les patients potentiels et leurs familles passant par la chirurgie radicale qu’elle a subie, avec tous ses effets physiques et psychologiques. Elle est devenue une figure publique, apparaissant sur Oprah et parlant ouvertement de la violence domestique et de la différence faciale. Son travail a mis en évidence la nécessité de faire preuve de compassion et d’empathie dans la réflexion sur la différence faciale. « Vous ne savez jamais ce qui peut vous arriver », a-t-elle déclaré lors d’une interview sur CNN. Les personnes ayant subi une greffe de visage ne sont pas toutes à l’aise avec un niveau élevé d’examen médiatique, bien que beaucoup en reçoivent.
Comprendre les effets psychologiques de la vie avec une différence faciale visible, ainsi qu’avec un nouveau visage, est très important. Toute solution chirurgicale a des conséquences émotionnelles, qui sont moins documentées que les résultats physiques. Cela reflète le contexte dans lequel les greffes de visage ont lieu. La médecine scientifique a tendance à se concentrer sur les mesures physiques plutôt que mentales, et sur le « avant et après » immédiat plutôt que sur le travail prolongé et complexe de la guérison psychologique.
Les équipes chirurgicales du monde entier commencent à évaluer les résultats de la qualité de vie des greffes de visage, mais les progrès sont lents. Les comparaisons internationales sont difficiles à établir, même en termes physiques. Neuf patients ayant subi une greffe de visage sont décédés, et deux visages ont été rejetés, mais il existe peu d’exemples de suivi holistique à long terme. Compte tenu du travail de Connie pour sensibiliser le public à l’impact de la vie avec une différence faciale, il n’y aura pas d’héritage plus approprié qu’une meilleure compréhension des avantages et des limites des greffes de visage.