La lutte contre l’eczéma du post-partum

Je n’ai pas vraiment remarqué que j’avais un problème d’eczéma avant que mon nouveau-né ait environ un mois. Je n’étais que vaguement consciente qu’au fil des jours, je perdais davantage la dextérité de mes doigts et que la douleur augmentait, mais je n’avais pas beaucoup dormi ni mangé. Lorsque mon fils est allé aux urgences pour une infection à staphylocoque et que nous avons passé une semaine en quarantaine à l’hôpital pour enfants, j’étais préoccupée, mais dans les rares moments de paix dans cette pièce semi-obscure avec toutes les machines qui vrombissaient, lorsque mon bébé ne pleurait pas de douleur et que les médecins et leurs mots effrayants comme « cancer » et « trouble de l’enzyme des globules blancs » n’étaient pas avec d’autres patients, je remarquais que mes mains me démangeaient et étaient chaudes. Ce n’est que lorsque nous sommes rentrés de l’hôpital et que nous avons commencé à tomber dans le rythme de la vie de nouveaux parents que je suis allée ouvrir la porte de notre chambre un matin et que j’ai réalisé que je ne pouvais pas saisir la poignée de la porte parce que mes doigts étaient rouge vif, enflés au double de leur taille normale et entaillés à toutes les articulations avec des fissures violettes profondes qui suintaient du sang.

C’était il y a 18 mois. Aujourd’hui, je suis en train de taper mon premier article de blog depuis plus d’un mois, car pour la première fois depuis plusieurs semaines, j’ai le bout des doigts qui ne saigne pas. Je n’ai pas encore retrouvé toutes mes empreintes digitales et l’ongle de mon pouce droit menace toujours de tomber là où l’eczéma s’est insinué dans mon lit d’ongle. J’aurais pu écrire à ce sujet il y a des mois, mais j’évite le sujet parce que je ne sais pas comment rendre cette longue histoire courte, et je ne sais pas comment organiser mes pensées. Le sujet est profondément émotionnel pour moi.

L’eczéma sévère est laid, visible et d’apparence contagieuse. La peau rouge et écailleuse et les plaies ouvertes se propagent de mes mains, le long de mes bras, jusqu’à mon visage et ma bouche et finalement mes yeux. Bien qu’elle soit constante depuis 18 mois, les « poussées », au cours desquelles mes symptômes s’aggravent sensiblement, vont et viennent. Parfois, après une semaine particulièrement stressante, je développe ce qu’on appelle un eczéma dishidrotique, où ma peau se couvre de grandes cloques remplies d’un liquide brun qui ressemblent à des boutons de fièvre. Elles sont si douloureuses que si quelque chose les touche, je ne peux m’empêcher de pleurer. Pendant des semaines, je sanglotais chaque fois que je devais me laver les mains après avoir changé la couche de Søren, car l’eau et le savon piquent et brûlent comme un feu sur ma peau à vif. Pendant des mois, j’ai redouté toute situation où je devais serrer la main de quelqu’un (comme mon premier entretien d’embauche post-bébé), saisir une fourchette (je suis droitière, mais je devais parfois manger avec ma gauche, selon la main qui souffrait le plus), ou toucher de la nourriture ou des animaux (même toucher la peau intacte d’une tomate provoquait une poussée de rougeurs et de démangeaisons furieuses).

Comme je l’ai mentionné, j’ai aussi cela sur mon visage, ce qui a donné le coup d’envoi d’un horrible cycle d’anxiété et de dépression, qui à son tour a provoqué l’augmentation des démangeaisons et de l’inflammation. Parfois, mes yeux étaient tellement rouges, gonflés et squameux que je ne voulais pas quitter la maison. L’eczéma n’est pas seulement autour de mes yeux mais aussi sous mes paupières, alors mes yeux étaient injectés de sang. Il est aussi à l’intérieur de mes oreilles.

Je ne suis pas ici pour me plaindre, j’écris ceci pour offrir des encouragements. À travers le processus lent et aggravant des mauvais diagnostics et des traitements, j’ai lutté pour trouver d’autres femmes qui ont connu le même problème. Les dermatologues n’ont répondu à mes questions sur les changements hormonaux post-partum comme cause possible que par des regards vides et des sermons répétés sur la nécessité de garder mes mains hors de l’eau et de ne pas me gratter. Personne ne semblait vraiment comprendre ce que je disais : ce n’était pas un problème avant que j’aie un enfant, et cela commençait à avoir des conséquences extrêmement effrayantes pour moi et ma famille. Si vous êtes une maman qui vit la même chose, croyez-moi, VOUS N’ÊTES PAS SEULE.

Plus d’informations à ce sujet demain.

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