La FRDJ a été fondée pour trouver un moyen de guérir le diabète juvénile ; dans les années 2000, elle a élargi ses efforts de recherche pour inclure des moyens de mieux gérer la maladie et des moyens de la prévenir.
En 2005, le conseil d’administration de la FRDJ s’est engagé à soutenir les travaux sur les dispositifs médicaux permettant de gérer la glycémie, connus sous le nom de technologie du pancréas artificiel. Le conseil a été incité à le faire par Jeffrey Brewer, qui a fondé et vendu Citysearch, et qui s’était intéressé au diabète juvénile et aux dispositifs médicaux après le diagnostic de cette maladie chez son fils. L’accent était mis sur l’intégration des moniteurs de glucose continu (CGM) et des pompes à insuline via un programme informatisé qui utiliserait les taux de glycémie obtenus par le CGM pour calculer une dose d’insuline à administrer par la pompe à insuline. Le premier dispositif de ce type a été approuvé en 2016.
La FRDJ a défendu la recherche sur les cellules souches ; dans un article publié en 2004 dans le Wall Street Journal, les auteurs ont observé que la FRDJ « … est devenue experte dans le déchaînement d’une armée de lobbyistes difficiles à résister – composée de parents déterminés et de leurs enfants atteints – sur les chercheurs, les politiciens et les donateurs potentiels. »
En 2011, la FDA avait fait de la clarification des exigences d’approbation d’un tel dispositif de surveillance et d’administration de médicaments en boucle fermée pour le T1D une priorité, et avait annoncé qu’elle préparait un projet de directives. La FRDJ a lancé une campagne pour influencer ces lignes directrices afin qu’elles soient plus clémentes. Après l’approbation du premier dispositif en boucle fermée en 2016, la FRDJ a fait pression sur les compagnies d’assurance pour qu’elles le couvrent. La campagne a également mis des ressources dans l’éducation des personnes atteintes de diabète sur la façon de naviguer dans l’assurance maladie aux États-Unis, et dans le lobbying auprès du Congrès pour continuer à financer la recherche sur le diabète par le biais des NIH.
La campagne de lobbying auprès de la FDA faisait partie d’un réalignement progressif de l’organisation pour se concentrer sur des questions autres que l’aide à la découverte d’un remède pour la JD, mais pour aider à traiter et à gérer la maladie. Cet élargissement du champ d’action a conduit l’organisation à consacrer de plus en plus de fonds à l’éducation et à la défense des droits, ainsi qu’au financement de la recherche. Il s’agissait notamment de faire pression sur les compagnies d’assurance pour qu’elles paient les dispositifs de MCG, d’éduquer les patients sur la façon de défendre leurs intérêts et de faire pression sur le Congrès pour obtenir davantage de fonds des NIH.
La branche britannique de la Fondation du diabète juvénile (FRDJ) a été fondée par Richard Lawson en 1986. En 1988, il en est devenu le directeur. La fondation est désormais connue sous le nom de Fondation pour la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) et est » la principale organisation mondiale finançant la recherche sur le diabète de type 1 « .
En 2019, la FRDJ internationale a nommé son tout premier PDG et président atteint de diabète de type 1, le Dr Aaron Kowalski. Avant de prendre ce rôle, le docteur Kowalski a occupé le poste de chef de la mission de la FRDJ pendant cinq ans.
La FRDJ est une organisation internationale qui finance la recherche sur le diabète de type 1.