Este artículo tratará sobre la necesidad de viviendas adecuadas para adultos con autismo. Se explorarán programas nuevos y emergentes. En plena revelación, este escritor es el presidente y fundador de Indie Living, Inc, un programa de vivienda actualmente en las primeras etapas de desarrollo en Nueva York.
Durante la próxima década, el CDC estima que 500.000 adolescentes con Trastorno del Espectro Autista saldrán de sus servicios basados en la escuela y pasarán a la edad adulta. En la edad adulta, la necesidad y el deseo de oportunidades de alojamiento centrado en la persona está creciendo exponencialmente. Se calcula que 80.000 personas están en listas de espera que pueden durar hasta 15 años. Se espera que el número de personas en listas de espera aumente, ya que se prevé que la prevalencia del autismo aumente en un 15% en los próximos diez años. La discrepancia entre la disponibilidad y la necesidad es un abismo cada vez mayor (Autismo, eParent Connect, 16/03/2018 03/12/2018).
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed.
Michael H. es un hombre de 51 años que vive con sus padres ancianos. Es mi hermano y tiene autismo. Sus opciones de alojamiento están limitadas por la disponibilidad y la idoneidad. Es probable que él, junto con el 69% de los adultos con Autismo, continúe viviendo con sus padres u otros miembros de la familia indefinidamente, a menos que se produzcan cambios drásticos.
En 1972, un joven reportero llamado Geraldo Rivera consiguió colarse en la infame Escuela Estatal de Willowbrook, que resultó ser, en el mejor de los casos, un almacén para personas con discapacidad intelectual y de desarrollo. La realidad que se expuso fue que Willowbrook era un centro brutal, abusivo y deshumanizado que no se preocupaba por las personas que vivían allí. A raíz de esta revelación, comenzó el proceso de desinstitucionalización. Cuando finalmente se cerraron las puertas de Willowbrook en 1987, los residentes fueron ubicados en viviendas comunitarias. Las opciones disponibles eran casas de grupo, hogares para adultos y apartamentos de apoyo. En los 33 años transcurridos desde entonces, estos modelos no han cambiado, a pesar de las cambiantes y crecientes necesidades de esta población.
Esto plantea la pregunta: ¿qué ha pasado? Una teoría es el inesperado y dramático aumento de la prevalencia. Según Science Daily, la tasa de niños diagnosticados con autismo era de 1 de cada 150 en el año 2000. Las estimaciones actuales sitúan esa cifra en 1 de cada 6; casi el doble en menos de 20 años (Science Daily, 2018). A medida que aumenta nuestra comprensión del autismo, nos hemos vuelto más adeptos a diagnosticar el trastorno a edades más tempranas y nos hemos dado cuenta de que el autismo se produce en un espectro, en lugar de un trastorno estático y único. Los organismos encargados de proporcionar alojamiento a estos adultos estaban desbordados y carecían de fondos. Los salarios del personal profesional y de apoyo seguían siendo bajos, lo que limitaba aún más a las agencias al crear escasez de personal o contratar a trabajadores poco cualificados. El aumento de las tasas, la financiación limitada y los empleados mal pagados se combinaron para crear la tormenta perfecta para la crisis actual de la vivienda.
Para satisfacer las demandas actuales y futuras de vivienda, tenemos que mirar fuera de la caja a los conceptos nuevos e innovadores en los modelos de vivienda. El gobierno, que históricamente ha financiado programas de vivienda, propuso en su presupuesto federal de 2019 un recorte de 763 mil millones de dólares a Medicaid durante los próximos diez años. Las personas con discapacidades del desarrollo dependen de los fondos de Medicaid para pagar la vivienda, la educación y la formación profesional, al igual que las agencias que proporcionan estos servicios (The Center for Public Representation, 2019). Esto tendrá efectos catastróficos mucho más allá de la crisis que tenemos ahora.
Otros problemas que afectan a la disponibilidad de vivienda para esta población son la asequibilidad, la accesibilidad y la discriminación. El alquiler medio de un apartamento de una habitación es el 104% de la prestación media del SSI. Esto crea una verdadera barrera para las personas necesitadas. Las familias de bajos ingresos no suelen tener los recursos necesarios para acceder y navegar por el sistema, lo que les impide aún más encontrar una vivienda. Por último, está la actitud NIMBY a la que se enfrentan las organizaciones y sus participantes. El miedo y el estigma de los discapacitados bloquean las oportunidades inmobiliarias (Mary E. O’Byrne, Esq. y Stephen W. Dale, Esq., 2019).
A falta de un apoyo gubernamental adecuado, el sector privado ha empezado a intervenir y a crear nuevas oportunidades de vivienda. El hilo común entre ellos es que están desarrollando programas que abordan las necesidades de la persona en su totalidad. Los modelos actuales están anticuados. Las residencias comunitarias proporcionan un sentimiento de pertenencia y aceptación en un entorno de vida en común. Sin embargo, ofrecen poca independencia. Estos programas suelen estar reservados a personas con necesidades más importantes. Los apartamentos de apoyo ofrecen diversos niveles de independencia, pero muy pocas oportunidades de formar parte de una comunidad. Los nuevos modelos de vivienda entienden que, para que una persona alcance su máximo potencial, deben incorporar la comunidad y la independencia en un solo programa.
Las personas con discapacidad necesitan que se invierta más en su educación, vivienda, formación laboral, transporte, tecnología de asistencia e instalaciones de vida independiente. Los gobiernos recuperan esta inversión -y más- haciendo que las personas con discapacidad sean ciudadanos económicamente productivos.
– Jesse Ventura
Hay programas que se están abriendo en todo el país para atender esta necesidad. Programas en California como The Mission Project, Camphill, Sweetwater Spectrum y Legacy Homes son modelos innovadores que buscan proporcionar una alternativa centrada en la persona a la vivienda típica. En otros estados, empresas similares están dando forma a la vivienda. En Arizona, Florida, Colorado, el Distrito de Columbia, Utah y Nueva York también se están abriendo programas. Muchos de ellos ya están llenos, mientras que otros aún están en proceso de desarrollo. El objetivo común es permitir que los adultos con autismo lleven una vida plena, al tiempo que se integran en sus comunidades.
Además de los imperativos sociales y morales de crear oportunidades de vivienda, también hay beneficios financieros. Normalmente, el coste medio de colocar y cuidar a alguien en un hogar de grupo es de aproximadamente 90.000 a 140.000 dólares al año. Los programas de vida independiente con apoyos in situ y comunitarios podrían ahorrar decenas de miles de dólares al año por persona (Josh Kovner, Hartford Courant, 2018). Esto libera recursos para poder atender a más personas por el mismo coste en lugar de operar con déficit, o peor aún, dejando a muchos sentados en listas de espera y causando dificultades económicas a las familias. En un informe publicado por Autism Speaks, el cuidado de un niño con autismo cuesta a las familias una media de 60.000 dólares al año. La mayor parte de este coste se debe a la pérdida de potencial salarial que conlleva el cuidado del niño (Autism Speaks, 2017).
Con los claros beneficios económicos, sociales y sociales de las nuevas y ampliadas comunidades de viviendas para adultos con autismo, ¿por qué sigue existiendo tal brecha en la necesidad frente a la disponibilidad? Aunque algunas de esas teorías se han discutido en este artículo, sigue siendo evidente que hay muchos factores que convergen para crear la crisis actual en la que nos encontramos. Y para satisfacer las crecientes demandas de una población cada vez mayor de adultos con autismo, nosotros, como sociedad, debemos intensificar nuestro juego mientras adoptamos y apoyamos nuevas iniciativas de vivienda que se esfuerzan por crear una vida y un entorno de vida más independiente, autodeterminado e integrador para nuestros hijos. Porque, como dijo Mahatma Gandhi, «La verdadera medida de cualquier sociedad se puede encontrar en cómo trata a sus miembros más vulnerables»
Acerca de la autora
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., es fundadora y presidenta de Indie Living, Inc. También es consultora y consejera independiente de educación especial.
Mandy H. Breslow, LCSW, MS Ed., es una trabajadora social en ejercicio desde hace 22 años. Obtuvo su Maestría en Trabajo Social en 1997 en la Universidad Adelphi y su Maestría en Educación Infantil en 2008 en el Touro College. Su trabajo se ha centrado en la mejora de las vidas de los niños y las familias que tratan con el autismo. La carrera profesional de Mandy incluye el servicio directo a los clientes, tanto en las instalaciones de salud mental y en sus hogares, la educación de la comunidad y la promoción y la enseñanza de los planes de estudio originales a los residentes de psiquiatría. Tiene una consulta privada en Long Island, NY y es la fundadora de una iniciativa de vivienda en desarrollo llamada Indie Living. Mandy vive en Long Island con su marido y tiene dos hijos adolescentes con autismo.
Autuori, Donna M., «Building Supportive, Person-Centered Communities for Adults with Autism» www.eParent.com, 2018
Datos y estadísticas del CDC, www.cdc.gov, 2018
Reimann, Matt «Willowbrook, the institution that shocked a nation into changing its laws», June, 2017
Escuela de Salud Pública Bloomberg de la Universidad Johns Hopkins. (2018, 26 de abril). La tasa de autismo en Estados Unidos sube un 15% en dos años: Los investigadores dicen que las disparidades raciales y étnicas se están reduciendo. ScienceDaily. Consultado el 9 de mayo de 2019 en www.sciencedaily.com/releases/2018/04/180426141604.htm
O’Byrne, Mary E. Esq. y Stephen W. Dale, Stephen W. Esq., 2019 «Getting Creative: Modelos para cubrir el déficit de vivienda, 2019
Jesse Ventura. (n.d.). AZQuotes.com. Recuperado el 08 de mayo de 2019, del sitio web AZQuotes.com: https://www.azquotes.com/quote/302218
Kovner, Josh. «Proyecto de ley fomentaría las opciones de vivienda para los clientes de los hogares de grupo». Hartford Courant, 2018
Autism Speaks, www.Autismspeaks.org
Mahatma Gandhi. (n.d.). AZQuotes.com. Recuperado el 12 de mayo de 2019, del sitio web AZQuotes.com: https://www.azquotes.com/quote/877037