¿Qué son las decisiones sobre el final de la vida?
Las decisiones sobre el final de la vida son las que usted puede tomar ahora sobre cómo desea ser atendido y tratado cuando esté muriendo. Las decisiones sobre el final de la vida pueden incluir la aceptación o el rechazo de tratamientos que puedan prolongar su vida. Una directiva anticipada es una forma de informar a los demás sobre sus decisiones basadas en sus valores y prioridades. Es importante que sus allegados comprendan perfectamente lo que quiere en este momento, para que les resulte lo más fácil posible cumplir sus deseos. Puede leer más en Cuidados al final de la vida.
¿Qué es una enfermedad terminal?
Una enfermedad terminal es aquella que limita la vida. En un futuro próximo se espera que la enfermedad provoque una inconsciencia permanente de la que la persona probablemente no se recupere o la muerte. Algunos ejemplos de enfermedades terminales son, entre otros, los cánceres avanzados, la insuficiencia orgánica múltiple o algunos infartos de miocardio y accidentes cerebrovasculares masivos. Las definiciones de enfermedad terminal pueden ser diferentes de un estado a otro.
¿Qué es el tratamiento para mantener la vida?
En la mayoría de los casos, el tratamiento médico para mantener la vida es cualquier intervención médica, medicación o cualquier cosa mecánica o artificial que mantenga, restaure o prolongue el proceso de muerte de un paciente con enfermedad terminal. Estos pueden incluir, pero no están limitados a:
- RCP (reanimación cardiopulmonar) incluyendo el uso de un DEA (desfibrilador externo automático)
- Máquinas de respiración
- Medicamentos como antibióticos
- Nutrición e hidratación (alimentos y líquidos) administrados a través de sondas de alimentación o intravenosas
- Cuando la decisión va en contra de la conciencia del proveedor de atención médica individual.
- Cuando la decisión va en contra de la política de la institución de atención médica.
- Si la decisión viola los estándares de atención médica aceptados.
Medidas de confort, que son medicamentos o procedimientos utilizados para proporcionar comodidad o aliviar el dolor, no suelen considerarse de mantenimiento de la vida. En algunos estados, la alimentación por sonda y los líquidos intravenosos se consideran medidas de confort. Los estados tienen diferentes definiciones, así que asegúrese de conocer lo que dice su estado.
¿Cuándo debo hacer una directiva anticipada?
El mejor momento para hacer una directiva anticipada es antes de necesitarla. En otras palabras, antes de que esté demasiado enfermo para tomar sus propias decisiones sobre la atención médica que desea recibir o rechazar. Consulte Cómo tomar decisiones para su directiva anticipada.
¿Cómo sabrá mi médico que tengo un documento de voluntades anticipadas?
Si tiene algún tipo de documento de voluntades anticipadas, hágaselo saber a su equipo sanitario y asegúrese de que lo tienen en sus registros. También puede decirle a las personas cercanas a usted que lo tiene y dónde se guarda. Entregue copias de su directiva anticipada a su apoderado o agente, a los miembros de su familia y a los amigos con los que se pondría en contacto en caso de que enfermara gravemente.
¿El médico tiene que seguir mi directiva anticipada?
Aunque las directivas anticipadas son documentos legalmente reconocidos, hay veces que un proveedor de atención médica puede rechazar una decisión médica tomada por usted o su apoderado en base a su directiva anticipada. Por ejemplo:
En estos casos, el proveedor de atención médica o la institución deben informarle de inmediato. El proveedor de atención médica o la institución pueden ayudarle a ser trasladado a otro centro que respete sus decisiones.
Para evitar estas situaciones, puede ser beneficioso que hable de sus deseos y valores con su proveedor de atención médica con antelación y los documente. Esto le ayudará a asegurarse de que su equipo sanitario tiene claro lo que quiere y está dispuesto a apoyar sus deseos. Esto también ayudará a asegurar que sus deseos estén dentro de las normas de atención médica de la institución.
¿Se utilizarán mis instrucciones anticipadas si me llevan a la sala de emergencias?
Sus instrucciones anticipadas son válidas en una sala de emergencias sólo si los proveedores de atención médica de allí las conocen. En situaciones de emergencia graves, es posible que el personal sanitario no sepa que usted tiene un documento de voluntades anticipadas antes de que se le preste atención médica de urgencia. Si tiene deseos específicos que le gustaría que se llevaran a cabo en caso de que tenga una emergencia, puede hablar con su equipo de atención médica sobre la posibilidad de rellenar un formulario de órdenes médicas para el tratamiento de mantenimiento de la vida (POLST).
¿Qué sucede si no tengo una directiva anticipada?
Si no tiene una directiva anticipada y se vuelve incapaz de tomar decisiones médicas por sí mismo, podría recibir una atención médica que no hubiera deseado. Si no hay un documento de voluntades anticipadas, el médico puede preguntar a su familia sobre su tratamiento.
Algunos estados han aprobado leyes de representación familiar que eligen qué miembros de la familia (enumerados por orden de prioridad) pueden actuar en nombre de un paciente si usted no tiene una directiva anticipada. Pero algunos estados no tienen leyes que obliguen a los proveedores de atención médica a consultar a los familiares. Es posible que los familiares (especialmente los que no son cercanos a usted) no sepan lo que usted quiere. También es posible que los familiares no estén de acuerdo con ciertos aspectos de su atención, lo que puede causar retrasos o hacer que no reciba la atención que hubiera deseado. A veces, los tribunales pueden nombrar un sustituto o apoderado. Se trata de una persona elegida por un juez para tomar decisiones en su nombre si usted no puede tomarlas por sí mismo.
¿Necesito un abogado para redactar mis instrucciones anticipadas?
Un abogado puede ser útil, pero la mayoría de las personas no necesitan uno para redactar sus instrucciones anticipadas. Algunos estados tienen formularios que debe utilizar, y todos los estados tienen ciertos requisitos. Hable con su equipo de atención médica, ya que pueden ayudarle a redactar sus instrucciones anticipadas. También pueden estar disponibles modelos de formularios y directivas que cumplan con los requisitos de su estado.
¿Puedo tener una directiva anticipada en más de un estado?
La mayoría de los estados tienen sus propias normas sobre lo que se reconoce como una directiva anticipada válida. Algunos estados reconocen una directiva de otro estado si cumple con los requisitos legales del estado en el que desea utilizarla. Si desea utilizar una directiva anticipada en un estado distinto de aquel en el que la firmó, o si desea tener una directiva anticipada en más de un estado, es una buena idea consultar con un abogado para evitar cualquier problema.
¿Afecta tener una directiva anticipada a la calidad de la atención sanitaria que recibo?
No, tener o no tener una directiva anticipada no afectará a la calidad de la atención sanitaria que reciba mientras pueda tomar sus propias decisiones médicas. Su equipo de atención médica sólo utilizará sus instrucciones anticipadas para guiar las decisiones médicas cuando usted no pueda tomarlas por sí mismo. Para que se utilice el testamento vital, dos médicos deben confirmar que usted es incapaz de tomar decisiones médicas por sí mismo. También deben confirmar que usted se encuentra en una condición médica definida por la ley de su estado como enfermedad terminal o inconsciencia permanente.
¿Puedo tener tanto un testamento vital como un poder notarial duradero para la atención médica?
Sí, puede tener tanto un testamento vital como un poder notarial duradero para la atención médica al mismo tiempo. Un poder notarial duradero se utiliza cuando usted no puede tomar sus decisiones de atención médica. En este caso, la persona que usted seleccionó para ser su agente de atención médica (apoderado) tomará todas sus decisiones de atención médica después de que su médico certifique que usted no puede tomar sus propias decisiones médicas. El testamento vital sólo se utiliza después de que dos médicos confirmen que usted es incapaz de tomar decisiones médicas por sí mismo, y que se encuentra en una condición médica definida por la ley de su estado como enfermedad terminal o inconsciencia permanente. Si tiene ambos documentos, es importante que se asegure de que no entran en conflicto para que no haya confusión sobre sus deseos si no puede hablar por sí mismo.
¿Puedo cambiar de opinión sobre mis instrucciones de voluntades anticipadas?
Sí, puede cambiar de opinión en cualquier momento sobre lo que está escrito en sus instrucciones anticipadas. También puede revocarlo (retirarlo) en cualquier momento. Se recomienda que revise su directiva anticipada cada cierto tiempo para asegurarse de que sus deseos siguen siendo los mismos. Por ejemplo, si se produce un cambio importante en su salud, un cambio importante en su familia, como un divorcio, si le ocurre algo a su apoderado para la atención médica (agente) o éste no quiere ser su apoderado, o si una condición de salud o enfermedad existente empeora. Si cambia o cancela sus instrucciones anticipadas, asegúrese de comunicárselo a su equipo de atención médica, a sus seres queridos y a su apoderado (agente) de atención médica, así como de sustituir las copias de las instrucciones anticipadas que les haya entregado por la nueva. Esto ayudará a garantizar que no haya confusión si no puede tomar sus propias decisiones.
¿Son válidas mis instrucciones anticipadas si estoy en casa?
Puede ser difícil cumplir con las instrucciones anticipadas en caso de emergencia mientras estoy en casa. Los equipos del Servicio de Emergencias Médicas (SEM) están obligados a intentar reanimar y prolongar la vida de todas las formas posibles. Algunos estados permiten que los equipos de EMS no resuciten a los pacientes que puedan tener formularios válidos de DNR o POLST en casa. Si los formularios de DNR o POLST se respetan en su estado, hable con su proveedor de atención médica para que rellene y firme estos formularios para reflejar sus deseos en caso de emergencia en casa. Su proveedor de atención médica también puede ayudarle a obtener una tarjeta de cartera, un brazalete u otros documentos de DNR para que los conserve cuando esté en casa o no esté en el hospital.