Una cuarta parte de los pacientes con fibromialgia considera que sus médicos no consideran su enfermedad «muy legítima».»(ISADORA WILLIAMS)Además de su lucha diaria contra el dolor, los pacientes de fibromialgia a veces se ven obligados a librar otra batalla: convencer a los médicos, amigos, compañeros de trabajo y otras personas de que su enfermedad es real y de que su dolor no está solo en su cabeza.
Las mujeres padecen la fibromialgia de forma desproporcionada, los síntomas son complejos y no hay cura. Por estas razones, muchos pacientes y algunos médicos afirman que la fibromialgia está poco reconocida y tratada en Estados Unidos.
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«Era desquiciante. Sentía que la mayoría de los médicos que veía no reconocían que realmente tenía dolor», dice Shelley Kirkpatrick, de 32 años, de Bellefontaine (Ohio), que empezó a experimentar fatiga y un insoportable dolor articular y muscular en 2004.
«Sentía que pensaban que estaba exagerando mis síntomas o que me los estaba inventando por completo», dice Kirkpatrick. «Hasta el punto de que vi a un neurólogo que le dijo a mi marido que me llevara a un psiquiatra porque no me pasaba nada.»
Finalmente, tras dos años de pruebas infructuosas, su médico le dijo que tenía fibromialgia.
Un alto precio emocional a pagar
En una encuesta realizada en 2007 a más de 2.000 enfermos de fibromialgia, más de una cuarta parte informó de que su proveedor de atención médica no consideraba la fibromialgia como un trastorno «muy legítimo».
Se le llama el «problema de credibilidad» en la comunidad de la fibromialgia. Y aunque la situación ha mejorado -ayuda el hecho de que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó un fármaco, Lyrica, para la fibromialgia en 2007-, los pacientes siguen enfrentándose a estos retos.
No ser creído puede tener consecuencias emocionales. Kathleen Wisz, de 68 años, de Woodridge (Illinois), sufrió dolores intermitentes en el cuello y la parte superior de la espalda durante 20 años antes de que le diagnosticaran fibromialgia en 1992. A lo largo de esas frustrantes dos décadas, la mayoría de los médicos le recomendaron que se tratara con un psiquiatra. Wisz reaccionó replegándose sobre sí misma.
«Dejé de ir a los médicos. Era horrible, no hablaba con nadie de lo que sentía». A menudo se culpaba a sí misma.
«Creía que si aprendía a relajarme o lo que fuera, se me pasaría». Pero durante una racha de seis meses de dolores y síntomas parecidos a los de la gripe, la enviaron a un reumatólogo que le diagnosticó fibromialgia. «Nunca había oído la palabra antes de que él la dijera», dice. Aliviada por tener por fin un diagnóstico, Wisz empezó a leer sobre la enfermedad y se unió a un grupo de apoyo.
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Por un lado, todavía es un síndrome relativamente joven, y apenas se habló de él a nivel nacional hasta la década de 1990. La Asociación Americana del Síndrome de Fibromialgia se fundó en 1994. La Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA) se fundó en 1997.
Incluso hoy en día no hay ni mucho menos unanimidad en la comunidad médica de que la fibromialgia sea una afección legítima.
«Hay una amplísima gama de opiniones de los médicos, que van desde que no existe en absoluto hasta que es una verdadera enfermedad. Yo diría que probablemente no hay más de un cincuenta por ciento», afirma el doctor John Kincaid, profesor de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana, en Indianápolis, y antiguo miembro de la junta directiva de la Asociación Americana de Medicina Neuromuscular y Electrodiagnóstica.
«De hecho, estuve en una cena con otros dos neurólogos especializados en nervios y músculos y uno era un creyente y el otro era lo que se podría llamar un ‘rodillo de ojos'»
Un artículo del New York Times del pasado enero demostró las creencias contradictorias que rodean al síndrome. El artículo citaba a un investigador que ayudó a definir la fibromialgia en 1990, pero que desde entonces ha cambiado de opinión. Decía que «claramente no es» una enfermedad y añadía: «Poner a la gente enferma, darles una enfermedad, era un error»
No es un síndrome fácil de tratar
La fibromialgia se presenta como un conjunto de síntomas nebulosos, y no existe una cura definitiva, por lo que los tratamientos se basan en el ensayo y el error. Esto puede ser tremendamente frustrante para los médicos y eso significa que los pacientes sufren.
«A veces descargan sus frustraciones en los pacientes y culpan a los pacientes de las enfermedades», dice el experto en fibromialgia Daniel Clauw, MD, director del Centro de Investigación de Dolor Crónico y Fatiga de la Universidad de Michigan, en Ann Arbor. «Hay una larga historia de esto en la medicina».
El doctor Todd Sitzman, ex presidente de la Academia Americana de Medicina del Dolor, cree que los médicos de atención primaria se sienten frustrados por la fibromialgia. No les «gusta tratar a los pacientes con esta enfermedad de forma crónica, año tras año», dice el Dr. Sitzman, ya que no hay cura y los pacientes con fibromialgia pueden ser difíciles de manejar.
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El doctor Patrick Wood, asesor médico principal de la NFA, cree que el sexismo puede estar en la raíz de todo esto.
«¿Por qué en esta sociedad somos tan libres de desestimar las quejas de las mujeres de 30 a 50 años? ¿Por qué podemos marginar su experiencia con tanta facilidad? Realmente se convierte en una cuestión de política de género. ¿Por qué podemos marginarla y despreciar su queja y, sin embargo, si fuera un hombre de la misma edad podríamos tomarla en serio?»
El escepticismo se extiende más allá de la comunidad médica. Puede ser difícil alegar una condición médica en la vida cotidiana cuando, al menos por fuera, pareces estar bien.
«Tenía una calcomanía de discapacidad para mi coche porque no puedo caminar largas distancias», dice Kirkpatrick. «Y la gente parece casi enfadada porque aparco en una plaza de minusválido porque no tengo una deformidad, y no camino con un andador o un bastón. La gente me ha preguntado: ‘¿Qué te pasa?’ y cuando les cuento lo de la fibromialgia me miran como si me hubiera inventado algo de la nada.»