La atención centrada en el paciente ha pasado a ocupar el centro de los debates sobre la calidad. El informe del Instituto de Medicina sobre el «abismo de la calidad» lo consagró como uno de los seis elementos clave de la atención de alta calidad1 , y las instituciones sanitarias, los planificadores de la salud, los representantes del Congreso y los departamentos de relaciones públicas de los hospitales incluyen ahora la frase en su léxico. Los pagos de los seguros están cada vez más vinculados a la prestación de una atención centrada en el paciente. Sin embargo, en muchos de los debates sobre la atención centrada en el paciente se ha perdido el significado esencial y revolucionario de lo que significa estar centrado en el paciente. Los creadores de la atención sanitaria centrada en el cliente y en el paciente eran muy conscientes de las implicaciones morales de su trabajo, que se basaba en un profundo respeto por los pacientes como seres vivos únicos, y en la obligación de atenderlos en sus términos. De este modo, se conoce a los pacientes como personas en el contexto de sus propios mundos sociales, se les escucha, se les informa, se les respeta y se les hace partícipes de su atención, y se cumplen sus deseos (pero no se promulgan sin sentido) durante su trayectoria sanitaria.2-6 Ha existido la preocupación de que la atención centrada en el paciente, al centrarse en las necesidades individuales, pueda estar en desacuerdo con un enfoque basado en la evidencia, que tiende a centrarse en las poblaciones. Afortunadamente, ese debate ha quedado zanjado; los defensores de la medicina basada en la evidencia aceptan ahora que un buen resultado debe definirse en términos de lo que es significativo y valioso para el paciente individual.7 La atención centrada en el paciente, al igual que la medicina basada en la evidencia, considera tanto el arte de las generalizaciones como la ciencia de los detalles.8
La atención centrada en el paciente es una cualidad de las relaciones personales, profesionales y organizativas. Por lo tanto, los esfuerzos para promover la atención centrada en el paciente deben tener en cuenta que los pacientes (y sus familias), los médicos y los sistemas de salud están centrados en el paciente.9,10 Ayudar a los pacientes a ser más activos en las consultas cambia siglos de diálogos dominados por el médico a aquellos que involucran a los pacientes como participantes activos. Formar a los médicos para que sean más conscientes, informativos y empáticos transforma su papel de uno caracterizado por la autoridad a otro con objetivos de asociación, solidaridad, empatía y colaboración. Los cambios en los sistemas que liberan a los médicos de atención primaria del trabajo pesado de la medicina de línea de montaje impulsada por la productividad pueden disminuir la sobrecarga cognitiva y el agotamiento que hace que la atención médica sea cualquier cosa menos cuidadosa o centrada en el paciente.
La confusión sobre lo que significa realmente la atención centrada en el paciente, sin embargo, puede producir esfuerzos que son superficiales y poco convincentes. En nombre de la atención centrada en el paciente, los hospitales han adoptado los modelos utilizados por los hoteles boutique, con personal de recepción, vegetación y artilugios. Aunque estas comodidades pueden mejorar la experiencia del paciente, no necesariamente logran los objetivos de la atención centrada en el paciente. Los llamamientos a la atención centrada en el paciente han hecho hincapié a menudo en la aplicación de cambios infraestructurales.10 Estos cambios, como las historias clínicas electrónicas y la programación avanzada del acceso, pueden ser necesarios para llevar la atención médica al siglo XXI, pero no deben confundirse con la consecución de una atención centrada en el paciente. La simple implantación de una historia clínica electrónica en sí misma no está centrada en el paciente, a no ser que refuerce la relación médico-paciente, promueva la comunicación sobre las cosas que importan, ayude a los pacientes a saber más sobre su salud y facilite su participación en su propia atención. Del mismo modo, la programación del acceso avanzado podría conducir tanto a un mayor acceso a un funcionario con exceso de trabajo y poco atento como a una presencia familiar y atenta en momentos de necesidad.
Con los cambios sociales en la medicina, la definición operativa de la atención centrada en el paciente está cambiando, y las mediciones deberían reflejar esos cambios.11 Las primeras mediciones de la participación del paciente en la atención, por ejemplo, preguntaban a los pacientes si tenían oportunidades de hacer preguntas. Un paciente acostumbrado a desempeñar un papel pasivo en la atención puede sentirse satisfecho con el apresurado «¿Alguna pregunta?» del médico al final de una visita y responder habitualmente que no; este paciente puede no haber experimentado nunca una invitación más activa a participar. Un enfoque centrado en el paciente debería hacer más. El médico debe invitar al paciente a participar: «Quiero asegurarme de que le he ayudado a entender todo lo que necesita entender sobre su enfermedad. Los pacientes suelen tener preguntas porque puede ser complicada. ¿Podría decirme lo que entiende y así podré ayudarle a aclarar…?». Del mismo modo, la información debe adaptarse a las necesidades de los pacientes para permitir una deliberación significativa y una mente compartida.12
Dado que las inversiones para mejorar la atención centrada en el paciente se están llevando a cabo a gran escala, el desarrollo de medidas adecuadas ha adquirido cierta urgencia. ¿Cómo podemos saber si las intervenciones destinadas a mejorar la atención centrada en el paciente han alcanzado sus objetivos? ¿Cómo podemos recompensar de forma significativa a los profesionales y sistemas sanitarios que consiguen una atención centrada en el paciente? En su artículo de este número de los Anales, Hudon et al13 prestan un importante servicio a los clínicos e investigadores de la atención centrada en el paciente. Los apéndices ofrecen un valioso recurso de diversas medidas relacionadas, que pueden utilizarse con fines de investigación y evaluación. Tal vez lo más importante es que el artículo identifica varias deficiencias de los enfoques actuales para medir la atención centrada en el paciente, muchas de las cuales resultan de la confusión entre su filosofía asociada, los comportamientos y los resultados.
En primer lugar, filosóficamente, la atención centrada en el paciente es un enfoque de la atención y se percibe como lo correcto. Desde este punto de vista, los comportamientos asociados a la atención centrada en el paciente, como el respeto a las preferencias de los pacientes, deberían estar justificados únicamente por motivos morales, independientemente de su relación con los resultados sanitarios.
Segundo, muchas de las medidas confunden los comportamientos con los resultados, lo que lleva a resultados confusos. Consideremos una situación en la que una paciente está satisfecha con la capacidad de escucha de su médico, pero el control de su enfermedad crónica empeora.14 ¿Se ha logrado una atención centrada en el paciente? Los investigadores están empezando a modelar las vías a través de las cuales los comportamientos de la atención centrada en el paciente contribuyen a mejorar los resultados.15 Los resultados inmediatos -que el paciente se sienta conocido, respetado, implicado, comprometido y bien informado- son deseables en sí mismos y pueden mitigar la angustia del paciente asociada a la enfermedad y a la incertidumbre.16 Sin embargo, el efecto de la comunicación en los resultados de salud suele ser indirecto. Por lo tanto, es importante entender qué resultados próximos de la atención centrada en el paciente -sentirse comprendido, la confianza o la motivación para el cambio- podrían contribuir más fuertemente a mejorar la adherencia y el autocuidado.
En tercer lugar, se asume comúnmente que el paciente es el mejor juez de si una interacción está centrada en el paciente. Esta suposición es comprensible, pero a veces lo que los pacientes creen que quieren (por ejemplo, un medicamento) no es lo que necesitan (por ejemplo, información). Un médico que accede a la petición de un paciente de antibióticos innecesarios puede tener un paciente feliz, pero la prescripción inadecuada difícilmente podría llamarse atención centrada en el paciente. Hay que tener en cuenta otras preocupaciones sobre los informes de los pacientes. Muchas medidas, como las destacadas por Hudon et al, confunden el hecho de pedir a los pacientes que informen sobre cosas que realmente sucedieron (p. ej., «Discutimos y acordamos….») con sus propias evaluaciones subjetivas de esos comportamientos (p. ej., «Mi médico me entendió hoy»). Las mediciones de las encuestas deberían tener en cuenta que los pacientes suelen sobrevalorar el grado de información y comprensión de sus enfermedades.17 La desconexión entre la alta satisfacción de los pacientes con la atención y la escasa comprensión y participación en la atención es mayor en el caso de las personas con bajo nivel de alfabetización, poca fluidez en inglés, deterioro cognitivo y desventaja social.17,18 Por lo tanto, puede ser necesario formar a los pacientes para que evalúen la orientación al paciente de los médicos; pero, esa formación en sí misma probablemente inducirá comportamientos centrados en el paciente.
Por último, las percepciones de los pacientes y de los médicos de un encuentro clínico difieren,19 y cada una de ellas difiere en cierta medida de las evaluaciones de los expertos en comunicación que utilizan una codificación sofisticada de los encuentros clínicos grabados en audio.20,21 Por ejemplo, los pacientes pueden afirmar que han participado en la toma de decisiones, pero las observaciones de la interacción encuentran pocas pruebas de la participación del paciente.22 Un enfoque de este enigma es utilizar pacientes estandarizados insertados de forma encubierta en las consultas de los médicos (con su permiso) para proporcionar evaluaciones matizadas de los comportamientos centrados en el paciente de los médicos y para controlar la variabilidad en la presentación de los pacientes.23
La atención centrada en el paciente ocupa un lugar destacado en la agenda política, pero nuestras medidas aún no están a la altura del reto de garantizar que se esté produciendo. Afortunadamente, varios grupos con suficiente experiencia e infraestructura están desarrollando nuevas medidas, basándose en los loables esfuerzos de sus predecesores. Las nuevas mediciones deben someterse a pruebas cognitivas y a pruebas piloto en una variedad de entornos, reconociendo que ninguna medida única captará adecuadamente los aspectos relevantes de la atención centrada en el paciente en todos los contextos clínicos y poblaciones. Para comparar la calidad general de la atención interpersonal en los distintos entornos sanitarios, debe mencionarse una medida general breve, como la Encuesta de Evaluación de los Consumidores de Planes de Salud (CAHPS).24 La CAHPS está ampliamente adoptada en los Estados Unidos; 3 de los ítems corresponden a dominios de la atención centrada en el paciente. Aunque algunos entornos utilizan el CAHPS y otras herramientas similares para identificar a los profesionales individuales que necesitan corrección, estas herramientas no fueron diseñadas con ese fin. Para proporcionar información procesable a los médicos individuales o a los sistemas de salud sobre lo que hay que cambiar para lograr una atención centrada en el paciente, serán necesarias encuestas más detalladas, evaluaciones estandarizadas de los pacientes u observaciones directas. Lo más importante es que las partes interesadas (los pacientes, sus familias, los médicos y los sistemas de salud) participen en el desarrollo de una familia de medidas para captar los aspectos importantes de la atención centrada en el paciente; esto también proporcionará una oportunidad para alinear las perspectivas de las partes interesadas sobre lo que cuenta como atención centrada en el paciente y cómo debe lograrse.