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No me di cuenta realmente de que tenía un problema de eczema hasta que mi hijo recién nacido tenía aproximadamente un mes. Sólo fui vagamente consciente de que cada día que pasaba perdía más destreza en los dedos y el dolor aumentaba, pero no había dormido ni comido mucho. Cuando mi hijo fue a urgencias con una infección por estafilococos y pasamos una semana en una sala de cuarentena del Hospital Infantil, estaba preocupada, pero en los escasos momentos de tranquilidad que había en esa sala semioscura con todas las máquinas zumbando, cuando mi bebé no lloraba de dolor y los médicos y sus aterradoras palabras como «cáncer» y «trastorno enzimático de los glóbulos blancos» estaban fuera con otros pacientes, notaba que me picaban las manos y que estaban calientes. No fue hasta que estuvimos en casa después del hospital y empezamos a caer en el ritmo de la nueva vida de padres que fui a abrir la puerta de nuestro dormitorio una mañana y me di cuenta de que no podía agarrar el pomo de la puerta porque mis dedos estaban de un rojo intenso, hinchados al doble de su tamaño normal y con cortes en todas las articulaciones con profundas grietas moradas que rezumaban sangre.
Eso fue hace 18 meses. Hoy estoy escribiendo mi primera entrada del blog en más de un mes porque por primera vez en varias semanas tengo las puntas de los dedos que no sangran. Todavía no he recuperado todas mis huellas dactilares y la uña del pulgar de mi mano derecha sigue amenazando con caerse donde el eczema se ha metido en el lecho ungueal. Podría haber escrito sobre esto hace meses, pero evito el tema porque no sé cómo hacer esta larga historia corta, y no sé cómo organizar mis pensamientos. El tema es profundamente emocional para mí.
El eczema severo es feo, visible y de aspecto contagioso. La piel roja y escamosa y las heridas abiertas se extienden desde mis manos, subiendo por los brazos, hasta la cara y la boca y finalmente los ojos. Aunque ha sido constante durante 18 meses, los «brotes», en los que mis síntomas empeoran notablemente, van y vienen. A veces, después de una semana especialmente estresante, desarrollo algo llamado eczema dishidrótico, en el que mi piel hierve con grandes ampollas llenas de líquido marrón que parecen herpes. Son tan dolorosas que si algo las toca no puedo evitar llorar. Durante semanas sollozaba cada vez que tenía que lavarme las manos después de cambiar el pañal de Søren porque el agua y el jabón escuecen y arden como el fuego en mi piel en carne viva. Durante meses temí cualquier situación en la que tuviera que estrechar la mano de alguien (como mi primera entrevista de trabajo después de dar a luz), agarrar un tenedor (soy diestra, pero a veces tenía que comer con la izquierda, dependiendo de qué mano me doliera más), o tocar comida o animales (incluso tocar la piel intacta de un tomate me provocaba un brote de ira y picor).
Como ya he mencionado, también lo tengo en la cara, lo que desencadenó un horrible ciclo de ansiedad y depresión, que a su vez provocó que el picor y la inflamación aumentaran. A veces mis ojos estaban tan rojos e hinchados y escamados que no salía de casa. El eczema no sólo está alrededor de mis ojos, sino también debajo de mis párpados, por lo que mis ojos estaban inyectados en sangre. También está dentro de mis orejas.
No estoy aquí para quejarme, estoy escribiendo esto para dar ánimos. A través del lento y agravante proceso de diagnósticos y tratamientos erróneos, luché por encontrar otras mujeres que experimentaran el mismo problema. Los dermatólogos sólo respondieron a mis preguntas sobre los cambios hormonales posparto como posible causa con miradas vacías y sermones ensayados sobre mantener las manos fuera del agua y no rascarse. Nadie parecía entender realmente lo que estaba diciendo: que esto no era un problema antes de tener un hijo, y que estaba empezando a tener consecuencias extremadamente aterradoras para mí y mi familia. Si eres una madre que está experimentando lo mismo créeme, NO ESTÁS SOLA.
Más sobre esto mañana.