En 2013, contraje un virus que creí que era una gripe. Terminó siendo dengue, a veces conocido como «fiebre de los huesos rotos». El apodo es una referencia a los niveles de dolor que algunas personas experimentan cuando están en la agonía del dengue. Esperaba que mis síntomas remitieran una vez que la infección activa desapareciera. Al fin y al cabo, los amigos que contrajeron el dengue, a veces varios años seguidos, parecían volver a una sensación de normalidad. En lugar de ello, el dolor de las articulaciones se mantuvo, por debajo de la fiebre de «romper los huesos», pero ni siquiera se acercó a mi antiguo yo. Durante mucho tiempo esperé que ese «antiguo yo» se materializara y que el dolor remitiera. Tardé tres años en rendirme finalmente a mi presente y admitir que el dolor no iba a ninguna parte.
Dolor, fatiga y mi nueva normalidad
«El dolor es un mensaje para la mente de que algo va mal», escribió Anna Altman en un artículo devastador sobre la gestión de su propio dolor y sus migrañas. «Hasta el día de hoy guardo una esperanza oculta de recibir un nuevo diagnóstico, uno que explique claramente la gravedad de mis síntomas.»
Al igual que Anna, no tengo una respuesta definitiva sobre cómo llamar al agregado de dolor que se ha instalado. Sin embargo, sí tengo una idea de cómo ha llegado hasta allí.
La escena del «crimen»: Saigón, donde me contagié de dengue.
Me contagié de dengue en Vietnam, siendo ya celíaco. Se quedó colgado y causó más estragos en mi sistema inmunológico. Los médicos han ofrecido que el dengue desencadenó la fatiga post-viral, que puede o no desaparecer. También me dotó de la enfermedad de Raynaud, un trastorno de los vasos sanguíneos pequeños que reduce el flujo sanguíneo.
Cuando me expongo al frío, mis vasos sanguíneos sufren espasmos, lo que provoca dolor, entumecimiento, molestias y hormigueo. Cuando toco alimentos fríos o estoy en un clima frío, mis manos y pies se vuelven blancos y luego azules. Este verano intenté hacer albóndigas, pero tuve que parar porque tocar la carne picada era tan doloroso que me quedé en la cocina llorando.
Para añadir a la lista, parece que he perdido mis huellas dactilares. Lo descubrí al solicitar un visado. Tras colocar mis manos en el lector digital de huellas dactilares, todos mis dedos tenían unas X rojas gigantes. «¡Oh!», dijo el hombre que leía los escaneos. «¡No tiene usted huellas dactilares!» ¿Perdón? Encontré un estudio de 1970 en el que se señalaba que algunos celíacos tienen atrofia de las huellas dactilares, pero las mías estaban definitivamente intactas antes de la diarrea. Un misterio. Abundan los chistes sobre mi salida a robar bancos, no te preocupes.
Y por último, lo más debilitante después del propio dolor articular ha sido la fatiga. Un profundo e interminable cansancio óseo que hace que las cosas sencillas parezcan obstáculos. Y un sueño inquieto que no da tregua a la bruma del agotamiento.
La combinación de dolor crónico, problemas de circulación y fatiga se combinó para comprimir mi capacidad de recuperación y dificultó la visión del bosque a través de los árboles. Desde el punto de vista emocional, sentía que los pequeños desacuerdos se hacían más grandes. Me encontré más reactiva que antes, tomándome las cosas de forma más personal.
En lugar de afrontar mis días con resolución, empecé a encerrarme en mí misma, evitando las intrusiones que pudieran hacer que las cosas dolieran más. Empecé a temer el siguiente zapato que podría caer, y a preguntarme si sería capaz de afrontarlo. La ansiedad puede ser magníficamente destructiva, pero cuando se combina con el dolor crónico se vuelve paralizante. Preocuparse por si puedes soportar más dolor es una preocupación válida. Pero, como acabé descubriendo, sólo sirve para empeorar las cosas.
En su libro Full Catastrophe Living, Jon Kabat-Zinn señala:
Si tienes una enfermedad crónica o una discapacidad que te impide hacer lo que solías hacer, áreas enteras de control pueden esfumarse. Y si su enfermedad le causa un dolor físico que no ha respondido bien al tratamiento médico, la angustia que puede sentir puede verse agravada por la confusión emocional que provoca saber que su condición parece estar fuera del control incluso de su médico.
Mi angustia se vio agravada por el hecho de que parecía saludable, aunque tenía dolor todo el tiempo. «¡Parece que estás muy bien!», decían los amigos al vislumbrar una foto en Facebook. Algunos me decían que tomara suplementos o que simplemente «pensara en positivo» sobre el dolor y viviera mi vida como antes. Su intención era buena, por supuesto. Pero los comentarios revelan un rechazo al dolor a largo plazo con el que también luchan otros amigos con «enfermedades invisibles». Es como si la gente esperara que lo elimináramos. Si hubiéramos pensado en ser más positivos. Qué tontos somos.
La Teoría de la Cuchara explica los efectos del dolor invisible con imágenes muy efectivas. Sólo tienes una cierta cantidad de «cucharas» en un día, y las utilizas para hacer cosas que la mayoría de la gente no se piensa dos veces. Porque para ti, al tener un dolor constante, hasta las cosas más sencillas requieren cucharas. Así que todo lo que haces, cada decisión que tomas para emprender actividades, viene con el conocimiento de que hay un coste de oportunidad similar al de las cucharas. Y si usas todas tus cucharas ese día, se acabó. No puedes hacer nada más que descansar, ya que estás muy agotado.
El problema es que para la mayoría de la gente, el dolor es temporal. Cuando se convierte en un compañero de habitación a tiempo completo, las cosas que solían ayudar -ir al gimnasio para superarlo, escalar una montaña y estar en comunión con la naturaleza, ir a un concierto- se convierten en amenazas en lugar de experiencias placenteras. Y para muchos, ese tipo de apuntalamiento sostenido está más allá de la contemplación.
Sin importar los desafíos en mi vida, ya sea alguien que me apostó que no podría entrar en la escuela de derecho o las otras enfermedades en mis viajes, siempre he encontrado una manera de evitarlos. Esta vez se sentía diferente, porque el dolor era continuo y frustrantemente opaco.
Los portugueses tienen una palabra que me encanta, saudade. NPR la define así:
Una melancólica nostalgia por algo que quizás ni siquiera ha ocurrido. A menudo conlleva la seguridad de que esa cosa por la que sientes nostalgia no volverá a suceder.
Esta palabra, intraducible en inglés, es contra la que he luchado estos últimos años. Una nostálgica añoranza de algo que quizá nunca vuelva. Después de tanto tiempo, buscar una respuesta para «arreglar» el dolor no ayudaba. Sólo me volví hacia la curación una vez que obligué a esa nostalgia profunda y destructiva a salir de mi mente.
Darle la vuelta a las cosas
En su largo y reflexivo artículo sobre el viaje de su hija Carmen con EM, María Bustillos entrevistó a un médico llamado George Jelinek. El Dr. Jelinek se refirió a la diferencia entre «curar» y «sanar», con el mensaje central de que realmente importa tomar un papel más activo en el cuidado de nuestro propio cuerpo. En última instancia, si te quedas fuera del sistema médico, o si no recibes un diagnóstico que tenga un tratamiento claro y aplicable, tienes que recuperar el control de tu propio sentido de la salud.
La reacción de María a su filosofía fue de consuelo:
El hecho de que se le animara a cuidar de sí misma supuso una gran diferencia para Carmen y para nosotros. No estábamos esperando a que ocurriera la siguiente cosa mala; estábamos trabajando juntos en un estado de ánimo diligente y cada vez más esperanzado.
A falta de encontrar una solución para dejar de sentir dolor, encontré esperanza en poder reformular mi actitud hacia el dolor. Esto incluía cultivar activamente un sentido de autocompasión, aceptación y gratitud. Todas estas son palabras que antes del viaje Jodi habría mirado y puesto los ojos en blanco para siempre.
Aceptar simplemente lo que es inmanejable y no tratar de controlar lo que no puedes cambiar es un cambio marcado de mi antigua forma de pensar. También está directamente en conflicto con la forma en que fui criado en la sociedad occidental. «¿Rendirse y aceptar que las cosas apestan? ¿Estás bromeando?» Pero es la única forma en la que he podido cambiar las cosas. Al centrarme en mis progresos (o en la falta de ellos), estaba haciendo más insostenible una situación difícil. Ahora, celebro los pequeños pasos que he empezado a dar en lugar de luchar por objetivos más grandes.
Rachel, una lectora mía que contrajo dengue y malaria al mismo tiempo, ha luchado con problemas de dolor y fatiga crónicos. Su viaje es un reflejo del mío, con la diferencia de que ella pudo acudir a un especialista en dolor en su país de origen. Ella y yo hemos hablado de nuestras experiencias y de nuestros respectivos intentos de encontrar la alegría en una vida que ahora es diferente para cada una de nosotras. Para ella también ha significado aceptar el dolor y no luchar contra él. También ha buscado activamente lo que le da alegría. «Tuve que intentar buscar la alegría y la gratitud incluso cuando no la sentía», escribió. «Esto se convirtió en algo reflexivo y, en cierto modo, automático»
Al igual que yo, Rachel no fue educada para buscar la gratitud momento a momento. Pero ella también descubrió que centrarse en ella, aunque las cosas dolieran, le ayudó a perfilar el contorno de su curación.
Cómo aprendí a sobrellevar el dolor crónico
Lo más importante, lo más difícil, lo más fundamentalmente frustrante es esto: simplemente tienes que aceptar que esta es tu realidad, y avanzar desde ahí. Incluso cuando avanzar se sienta como arrastrarse por el suelo, un milímetro a la vez. Incluso cuando el progreso se sienta esquivo, y no puedas doblar las manos por la mañana. Lo único que puedes hacer es cuidar de ti mismo y tratar de encontrar soluciones que funcionen para el cuerpo que te han dado.
Quiero añadir que he experimentado con un montón de diferentes cambios basados en la dieta, suplementos y terapias. Me han hecho pruebas de marcadores de inflamación en la sangre (afortunadamente son bajos), y trastornos de la tiroides, y muchas otras cosas. Aunque aprecio a los que me dicen que debería probar x e y cosa que lo arreglará mágicamente, con todo el respeto, he probado muchas de esas cosas.
El dolor está aquí, y puede estar aquí para quedarse. Todo lo que puedo hacer es tallar mi propia alegría dentro de él, y aceptar que ahora es una parte de lo que soy.
1. Meditación diaria: Medito tanto por la mañana como por la noche, y aunque hay veces que me resisto a la práctica, no puedo negar que supone una gran diferencia. La meditación ha ayudado a aceptar lo que mi cuerpo siente momento a momento, y también ha reducido la reactividad en otras áreas de mi vida.
2. Leer. Leí tres libros muy útiles para el manejo del estrés y el dolor. Los siguientes libros son tres de las docenas y docenas que he leído en el ámbito del manejo del dolor, el estrés, la autoayuda y más. Son libros a los que volveré, porque abordan la herramienta precisa que ha ayudado a cambiar las cosas: mi actitud hacia el dolor. Recomiendo encarecidamente los tres, y cada uno de ellos fueron sugerencias de amigos cercanos que los encontraron reconfortantes. Pronto publicaré también los resúmenes de estos libros.
- Vivir en plena catástrofe, de Jon Kabat-Zinn. Como creador de los programas de reducción del estrés basados en la atención plena, Zinn se centra en las estrategias mente-cuerpo derivadas de la meditación y el yoga para contrarrestar el estrés, establecer un mayor equilibrio del cuerpo y la mente, y ayudarte a salir de la rutina del miedo al dolor.
- Compasión con uno mismo, de Kristin Neff. El trabajo de autoestima no es la solución al perfeccionismo, sostiene Neff. Aceptar el presente, ser amables y compasivos con nosotros mismos y seguir esforzándonos por hacerlo mejor sí lo es. El libro ofrece ejercicios y preguntas en cada capítulo para ayudar.
- Cuando las cosas se desmoronan, de Pema Chodron. Cogí este libro hace unos años, pero no estaba realmente preparada para leerlo. O mejor dicho, aún no estaba dispuesta a aceptar el dolor y cambiar mi perspectiva al respecto. Todavía estaba buscando una solución. Chodron escribe que cuando el miedo, la ansiedad y el dolor nos sobrepasan continuamente, la salida es dejar de resistirse y aprender a permanecer abiertos. No es fácil, y hay que estar dispuesto a leer sus palabras sin juzgarlas, pero a mí me han resultado muy útiles.
- Esto puede ser de sentido común para el resto de la humanidad, pero he pasado la mayor parte de mi vida en un estado de deshidratación normalizado. Es increíble lo bien que me siento cuando bebo agua. Es como si todos los que me decían que estaba loco por no beber más tuvieran razón.
- Cortar la cafeína excepto por esa (gloriosa) taza de café al día.
- Cortar el alcohol, con raras excepciones.
- Cortar el azúcar tanto como sea posible. Está en muchos alimentos, y sí pongo una cucharada en mi café, pero he eliminado los postres y bocadillos que tienen azúcar.
- Tomar un probiótico robusto diariamente.
- Ya soy celíaca, así que no como gluten, pero he descubierto que cuando lo hago hoy en día por error es mucho peor de lo que era antes del dengue. Así que tengo mucho cuidado con la contaminación cruzada. Cuando mis articulaciones están especialmente mal, también elimino el maíz y las solanáceas.
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3. Empecé a entender que la resiliencia es un proceso. Como muchos triunfadores, he traficado con el perfeccionismo durante la mayor parte de mi vida. He tenido que dejarlo atrás. Evitar la imperfección no nos hace más fuertes, aunque parezca que nos protege. Al igual que abrir el corazón a los demás, cultivar la apertura nos hace más resistentes, no más débiles. Para el dolor crónico, los pasos de bebé se sienten como saltos gigantescos. El progreso no se produce de la noche a la mañana.
4. Aceptar lo que es. Uno de mis mejores amigos menciona a menudo el «pensamiento mágico», ese lugar de los deseos cuando «qué pasaría si» algo hasta el olvido. El pensamiento mágico no es la realidad, es simplemente una historia que te estás contando a ti mismo. En lugar de mi fantasía de que un día me despertaría sano, he trabajado en aceptar lo que es. Soy una persona con importantes problemas de dolor, y me estoy valiendo de herramientas para afrontarlo mejor. Es lo que es. Lo único que puedes hacer es trabajar con la realidad que vives, y para mí eso significó aceptar que esos límites son válidos y que tengo que respetarlos.
5. Practicar la gratitud. Un amigo argumentó que mi blog es una práctica de gratitud, ya que comparte las muchas cosas maravillosas que he encontrado y apreciado durante mis viajes. Si bien eso es cierto, tampoco ha sido suficiente para ayudarme en este viaje con el dolor. Lo que me ha ayudado es muy sencillo: escribir tres cosas al final de cada día por las que estoy agradecida, dentro de mi realidad. Hay ciencia detrás de esta práctica, a pesar de mi escepticismo inicial. Hoy en día soy todo un recordatorio de lo bueno de mi vida, que es abundante a pesar del dolor.
6. Implementa el movimiento siempre que puedas. Caminar cuando el dolor mejore un poco, hacer clases de yoga restaurativo (muy recomendables y mucho más suaves que otro tipo de clases de yoga), estirar y subir escaleras cuando estén cerca. Cada pequeño movimiento cuenta. Estoy acostumbrada a que me duela cuando me muevo pero sigo intentando moverme cuando puedo.
7. Intentar encontrar la alegría en este nuevo espacio. Como mencioné anteriormente, las cosas que me daban alegría eran las que ahora me duelen. Tuve que ponerme creativa con las cosas que estaban disponibles. Empecé a hacer listas, con un guiño a la aplicación IFTTT -si esto, entonces aquello-. Hice hojas de dos columnas: si esto no está disponible, entonces haré eso en su lugar. Si no puedo escalar una montaña, puedo dar un largo paseo por el parque. Si no puedo comer chiles, puedo cocinar una comida divertida en casa. Y así sucesivamente.
8. Rutinas matutinas y nocturnas. Estas son rutinas muy simples – no las listas de «cómo hackeé mis mañanas y me convertí en El Empresario Más Productivo de la Historia». He descubierto que incluso si es un día realmente doloroso y siento que fue un lavado, todavía siento que logré algo si me apego a ellas.
9. Cambios en la dieta. Algo de lo que me ha funcionado:
10. Conéctate con los demás. El dolor crónico tiende a hacerte sentir solo e incomprendido. Si bien es cierto que algunas personas pueden no comprender su alcance, no cabe duda de que si son verdaderos amigos te querrán igualmente. Conectar con amigos que me aceptan a pesar de las limitaciones actuales ha sido realmente importante para ayudarme a salir de mi nebuloso aislamiento. También aprecio a los amigos y a las tres lectoras llamadas Rachel que han estado dispuestas a compartir sus experiencias con el dolor crónico y los trastornos inmunológicos. Como humanos, estamos cableados para conectarnos con los demás y es en momentos como este cuando necesitamos recordarnos a nosotros mismos que lo hagamos.
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