Am 9. Dezember 2008 wurde die 45-jährige Connie Culp die erste Person in den Vereinigten Staaten und erst die vierte weltweit, die eine Gesichtstransplantation erhielt. Connies Transplantation dauerte mehr als 22 Stunden und ermöglichte es ihr, wieder feste Nahrung zu sich zu nehmen, zu riechen und selbstständig zu atmen. Vier Jahre zuvor war Connie von ihrem Mann ins Gesicht geschossen worden, der daraufhin für sieben Jahre wegen schweren versuchten Mordes ins Gefängnis kam. Traurigerweise starb Connie am 29. Juli 2020 an einer noch nicht näher spezifizierten Infektion.
Obwohl Connies Geschichte, von körperlicher Misshandlung durch einen Partner, bedauerlicherweise häufig vorkommt, war ihre Operation außergewöhnlich selten. Unsere laufenden Recherchen zeigen, dass es weltweit 47 Gesichtstransplantationen gegeben hat, wenn wir zwei Re-Transplantationen mitzählen, darunter die einer anderen Amerikanerin namens Carmen Tarleton.
Carmen war ebenfalls von einem Mann, ihrem Ex-Ehemann, angegriffen worden. Ihre erste Transplantation, die sie im Jahr 2013 erhielt, schlug fehl. Trotz der Einnahme starker Dosen von immunsuppressiven Medikamenten stieß ihr Körper das neue Gesicht langsam ab, bis zu dem Punkt, an dem sie nicht mehr essen konnte und ständige Schmerzen hatte. Carmen erhielt im Juli 2020 ein zweites gespendetes Gesicht im Brigham and Women’s Hospital in Boston, im selben Monat, in dem Connie starb.
Wie Carmen profitierte auch Connie von einem außerordentlich fähigen und spezialisierten Team von Chirurgen, Krankenschwestern, Psychologen und Physiotherapeuten, die sich für ihre Patientin einsetzten, und von der Bereitschaft einer Spenderfamilie, das Organ des Körpers aufzugeben, das am meisten mit der Identität ihrer geliebten Person verbunden ist. Wir erforschen derzeit die Gesichtstransplantation und arbeiten mit diesen erweiterten chirurgischen Teams und mit Menschen mit Gesichtsunterschieden zusammen, um die Erfahrungen aller Beteiligten bei dieser für Schlagzeilen sorgenden Operation zu verstehen.
Ein experimentelles Verfahren
Gesichtstransplantationen sind noch eine experimentelle Form der Transplantation. Sie beinhalten die Übertragung von Haut, Fett, Muskeln, Nerven, Knochen, Zunge, Zähnen und Kopfhaut von einem toten Spender, um schwer beschädigte Merkmale eines Empfängers zu reparieren. Das primäre Ziel ist es, einer Person zu helfen, zu essen, zu sprechen, zu blinzeln und Gesichtsausdrücke zu machen, aber es wird auch erwartet, dass sie das Selbstwertgefühl und die sozialen Beziehungen verbessern.
Im Gegensatz zu anderen Arten von Organtransplantationen werden Gesichtstransplantationen im Allgemeinen als lebensverbessernd und nicht als lebensrettend angesehen. Dennoch sind sie mit den gleichen Abstoßungsrisiken verbunden wie eine neue Niere, Lunge oder ein Herz. Die Empfänger müssen starke immunsuppressive Medikamente einnehmen, die zahlreiche Nebenwirkungen haben, um zu verhindern, dass ihr Körper das Transplantat abstößt. Die erste Gesichtstransplantationspatientin, Isabelle Dinoire, erhielt ihr Transplantat im November 2005 und erlebte mehrere Abstoßungsepisoden, bevor sie 2016 an Krebs starb.
Aus diesen Gründen werden Gesichtstransplantationen nicht leichtfertig vorgenommen. Trotz der Sensationsmeldungen in den Medien über den möglichen Einsatz aus kosmetischen oder kriminellen Gründen (teilweise motiviert durch den Film Face/Off), sind sie auf schwere körperliche Verletzungen oder Krankheiten beschränkt. Dies ist einer der Gründe, warum sich die Gesichtstransplantation in den USA als Reaktion auf katastrophale Schussverletzungen relativ schnell entwickelt hat (und warum es in Großbritannien, wo die Waffenkontrolle restriktiver ist, bisher noch nicht durchgeführt wurde).
Die frühesten Vorschläge für eine Gesichtstransplantation gingen von einer Lebensdauer von zehn Jahren aus, basierend auf vergleichbaren Durchschnittswerten von Transplantationen fester Organe. Es ist also potenziell bedeutsam, dass Culps Gesichtstransplantation 12 Jahre dauerte. Aber es gab nicht genügend Gesichtstransplantationen, um langfristige Vorhersagen machen zu können. Seit den 2010er-Jahren ist die Zahl der Gesichtstransplantationen sogar zurückgegangen, auf durchschnittlich eine pro Jahr.
Dafür gibt es viele Gründe, darunter die begrenzte Finanzierung und die geringe Zahl geeigneter Spender und Kandidaten. Ein weiterer Grund ist der Mangel an internationalen Vergleichsdaten. Wir haben nicht genug Erkenntnisse über die beteiligten Personen und die Wahrnehmung der Patienten, ihrer Familien und der Spenderfamilien in Bezug auf die Wirkung von Gesichtstransplantationen.
Langsamer Fortschritt
Connie unterstützte potenzielle Patienten und ihre Familien, die die radikale Operation, der sie sich unterzog, mit all ihren physischen und psychischen Auswirkungen durchstanden. Sie wurde zu einer öffentlichen Figur, trat bei Oprah auf und sprach offen über häusliche Gewalt und Gesichtsveränderungen. Ihre Arbeit verdeutlichte die Notwendigkeit von Mitgefühl und Empathie beim Nachdenken über Unterschiede im Gesicht. „Man weiß nie, was einem passieren könnte“, sagte sie in einem CNN-Interview. Nicht alle Empfänger einer Gesichtstransplantation fühlen sich mit einem hohen Maß an medialer Aufmerksamkeit wohl, obwohl viele sie erhalten.
Die psychologischen Auswirkungen des Lebens mit einem sichtbaren Gesichtsunterschied sowie mit einem neuen Gesicht zu verstehen, ist sehr wichtig. Jede chirurgische Lösung hat emotionale Folgen, die weniger dokumentiert sind als die körperlichen Ergebnisse. Dies spiegelt den Kontext wider, in dem Gesichtstransplantationen stattfinden. Die wissenschaftliche Medizin neigt dazu, sich eher auf physische als auf psychische Messungen zu konzentrieren, und auf das unmittelbare „Vorher und Nachher“ statt auf die langwierige, komplexe Arbeit der psychologischen Heilung.
Chirurgische Teams auf der ganzen Welt beginnen, die Lebensqualität nach einer Gesichtstransplantation zu bewerten, aber der Fortschritt ist langsam. Internationale Vergleiche sind schwer zu ziehen, selbst in physischer Hinsicht. Neun Gesichtstransplantationspatienten sind gestorben und zwei Gesichter wurden abgelehnt, aber es gibt nur wenige Beispiele für eine langfristige, ganzheitliche Nachsorge. In Anbetracht von Connies Arbeit, das öffentliche Bewusstsein für die Auswirkungen des Lebens mit einer Gesichtsveränderung zu schärfen, wird es kein angemesseneres Vermächtnis geben als ein besseres Verständnis für die Vorteile und Grenzen von Gesichtstransplantationen.